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Le fil conducteur a rencontré le ministère

Dans la perspective de la loi de Santé publique, le Fil conducteur souhaite contribuer à une réflexion pour une refondation de la psychiatrie et de l’accueil de la folie dans notre société. Pour une psychiatrie humaine.

Le « Fil conducteur » est un espace de parole et de réflexion émanant de l’atelier Familles des Assises citoyennes pour l’hospitalité en psychiatrie et dans le médico-social, organisé par le Collectif des 39, qui ont eu lieu les 31 mai et 1er juin 2013, réunissant des patients, des familles et des soignants. Ce groupe  réunissant des patients, des familles et des soignants a pour objectif d’élaborer des propositions à faire valoir auprès des responsables de la Santé. Patients, familles, soignants, nous faisons œuvre commune pour formuler ce que nous entendons par « soins en psychiatrie », pour inventer ensemble autour des questions de l’accueil, du soin, du suivi et de l’accompagnement.

Actuellement, selon nous et à l’aune de nos expériences partagées, les parcours de soins se révèlent inorganisés la plupart du temps, voire anarchiques, et représentent un véritable parcours du combattant pour les familles comme pour les personnes souffrant d’une maladie psychique.

Voici les points qui nous semblent essentiels, selon les trois pôles qui nous rassemblent, patients, familles, soignants. Nous vous remercions vivement de l’attention que vous prêterez à notre démarche.
Nous demandons une psychiatrie humaine, qui s’adresse à des êtres humains.  

Une personne souffrant d’une maladie psychique est un être humain, et pas seulement « cas » ou une pathologie. Le diagnostic ne gouverne pas seul le soin : le respect, l’attention, l’écoute et la parole sont nécessaires.
Nous demandons un parcours de soins cohérent.    

Trop souvent, les personnes souffrant de troubles psychiques ont un parcours de soins cahotique, passant d’une structure hospitalière à une structure d’accueil (hôpital de jour, foyer de nuit…), ou une structure de soins (CMP), parfois même plusieurs psychiatres dans chacune des structures en même temps, sans communication entre les différents services. Un médecin référent est nécessaire, qui serait le lien nécessaire tout au long de la maladie.  Des hospitalisations successives, alternant avec des sorties sans accompagnement, entraînent des rechutes qui ne peuvent que chroniciser la maladie. 
Nous demandons une permanence téléphonique 24 heures sur 24 pour les CMP    

Les CMP sont essentiels dans l’accompagnement des malades dans la cité. Non seulement ils sont insuffisants en nombre, parfois il faut six mois pour obtenir un premier rendez-vous, mais leurs horaires ne sont pas adaptés pour des personnes fragilisées par leur pathologie, qui ont besoin de soutien et de présence n’importe quand, même aux heures de fermeture. Pour cela, nous demandons une permanence téléphonique 24 heures sur 24, qui puisse répondre présente à tout moment.    
Nous demandons aussi qu’un lien soit établi entre le CMP et les familles, afin que, par exemple, si un patient ne vient pas à un rendez-vous, la famille soit alertée. Ou que du personnel soit envoyé au domicile du patient.
Nous demandons un accompagnement dans la cité, après les sorties d’hôpital      

Lorsqu’une personne sort d’hôpital et retourne chez elle, elle se retrouve livrée à elle-même alors qu’il lui est très difficile de faire face et d’assumer le quotidien. Ce qui entraîne le plus souvent de nouvelles hospitalisations. Et des hospitalisations qui se succèdent ne peuvent que chroniciser un malade dans sa maladie. Alors qu’un accompagnement, un soutien au domicile peuvent éviter ces retours à l’hospitalisation. Une maladie psychique qui se chronicise coûte beaucoup plus cher à la société qu’un accompagnement régulier. A moins que le patient ne se retrouve à la rue, augmentant le nombre de SDF comme c’est souvent le cas si les familles ne sont pas là.
Nous demandons plus de logements thérapeutiques

Les personnes fragilisées par la maladie mentale ne peuvent pas, le plus souvent, assumer seuls la vie matérielle au quotidien, et ont besoin d’accompagnement ; la solitude peut être un facteur d’angoisse entraînant une rechute. Les logements thérapeutiques sont une réponse à ces difficultés.
Nous demandons des lieux d’accueil et de soins au long cours

Lorsque après des années de soins, d’hospitalisations successives, il s’avère que le patient est chronicisé dans la maladie, il faut envisager un lieu où il peut trouver le soin et l’attention dont il a besoin, et ainsi créer le lien nécessaire à son amélioration.
Nous demandons que les familles des personnes malades soient prises en compte  

Lors de l’irruption d’une maladie psychique chez une personne, la famille est entraînée avec elle dans le maelstrom du trouble mental, en première ligne, et désarmée face à l’étrangeté des symptômes qu’elles côtoient depuis parfois longtemps. La réponse des soignants est alors le plus souvent absente ou insuffisante, et les familles ne sont pas reçues, voire ignorées, au prétexte de l’autonomie du patient et de la nécessité thérapeutique.  La souffrance des familles doit être prise en compte, d’autant que, dans la majorité des cas, c’est elle qui assure ou va assurer une prise en charge lourde et au long court tant au point de vue de l’hébergement, que du soutien affectif et économique. Cette  prise en charge peut avoir des répercussions sur leur santé psychique et physique (dépression, désespoir…), comme sur leur vie familiale et professionnelle, et même entraîner de lourds problèmes financiers. Il faut porter de l’attention et un soutien aux gens vivant avec une personne malade psychiquement, notamment l’entourage jeune. N’oublions pas que les familles sont aidantes, aimantes, mais pas soignantes.
Nous demandons une formation d’infirmiers en psychiatrie

Depuis 1992, il n’y a plus de formation spécifique en psychiatrie pour les infirmiers. Pourtant, les infirmiers sont un poste pivot dans le soin : la maladie psychique n’est pas une maladie comme les autres et nécessite une connaissance spécifique. Les jeunes infirmiers ont de plus en plus recours à la contention et aux chambres d’isolement, car ils ont peur des malades. Les infirmiers formés, eux, qui peuvent guider les jeunes dans le soin, partent à la retraite petit à petit, et cette connaissance va disparaître des murs de l’hôpital. Il y a un besoin criant de rétablir cette formation, aussi bien pour améliorer le soin des personnes malades, que pour le confort des infirmiers eux-mêmes dans leur milieu professionnel et leur relation aux malades. 
Nous demandons que l’on arrête les contentions et les isolements

De plus en plus, la contention et l’isolement sont le recours rapide de soignants débordés et non formés devant une situation de crise. Dans une maladie du lien qu’est la maladie psychique, comment peut-on penser que c’est avec de la contention et de l’enfermement que l’on peut établir un contact avec un malade ? C’est avec du temps accordé, de l’attention que l’on peut instaurer un lien de confiance. Cela prend certes du temps, mais la contention et l’enfermement sont des réponses contraires à l’établissement de la confiance nécessaire au mieux-être d’un malade.
Nous demandons que les maladies psychiatriques ne soient pas considérées comme les autres.

La maladie mentale n’est pas une maladie seulement organique. Et ne peut donc être traitée comme telle. Les traitements seuls ne sont pas une réponse à la souffrance mentale, le temps, l’écoute et la parole sont aussi nécessaires pour établir un échange soignant. La thérapie, c’est aussi la relation avec le patient.
Nous demandons que les familles ne deviennent pas « aidants familiaux »

Une famille est naturellement présente, aimante et aidante. Mais elle reste une famille, et ne saurait devenir « soignante » ou se substituer ou pallier la manque de personnel soignant.
Nous demandons, pour les malades pris en charge à 100%, la gratuité du forfait hospitalier ou la CMU.

Des malades au long cours, pris en charge à 100%, perdent la CMU lorsqu’ils touchent une AAH. Ce qui entraîne, lors d’hospitalisations, le paiement du forfait hospitalier de 18 euros par jour. Pour faire face à cette dette, ils doivent souscrire à une mutuelle, que la plupart du temps ils ne peuvent pas payer. Soit cela les enfonce dans des problèmes financiers insolubles, soit ils renoncent aux soins. Et tombent dans une maladie sans issue, par manque de moyens.  Nous demandons que les forfaits hospitaliers ne leur soient pas imputés, ou qu’ils bénéficient de la CMU.
Nous demandons le retrait du dossier médical partagé en psychiatrie.  

Le dossier médical n’assure pas le suivi actuellement, au long des hospitalisations et des structures de soin. Mais le partage du dossier médical peut avoir des effets catastrophiques sur les patients en psychiatrie, qui voient leur vie de patient accessible de manière incontrôlée par le milieu médical.

La continuité des soins ne peut être que humaine, la relation avec le patient est avant tout thérapeutique, ce n’est pas qu’une affaire de dossier.
Nous demandons le soutien et le développement des clubs thérapeutiques dans les structures de soins en psychiatrie.

Le club thérapeutique est un élément très important pour les personnes souffrant d’une maladie psychiatrique. En effet, une telle structure offre aux patients la possibilité d’avoir une responsabilité dans une structure, d’avoir un pouvoir décisionnel dans la gestion de cette structure, et de se réaliser dans des activités qu’ils choisissent. Les malades peuvent ainsi avoir un sentiment d’utilité sociale, qui se construit à partir où le malade a une responsabilité.

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