Projet de loi relatif \u00e0 la sant\u00e9: la fin de la confidentialit\u00e9 dans les h\u00f4pitaux?
\nDr Claire GEKIERE, psychiatre, praticien hospitalier, ao\u00fbt 2014<\/p>\n
L’avant projet de loi \u00ab relatif \u00e0 la sant\u00e9 \u00bb(NOR: AFSX1418355L\/Rose-1) doit \u00eatre pr\u00e9sent\u00e9 en septembre en conseil des ministres et passer au Parlement en 2015.
\nIl y est question dans plusieurs articles des donn\u00e9es de sant\u00e9, personnelles nominatives, ou agr\u00e9g\u00e9es et anonymis\u00e9es.<\/p>\n
I-Je voudrais d’abord attirer l’attention sur un risque majeur pour la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es de sant\u00e9 personnelles nominatives, avant de passer en revue tous les articles concern\u00e9s par ce sujet.<\/p>\n
L’article 26 du projet de loi traite des \u00ab groupements hospitaliers de territoire \u00bb (GHT), qui obligeront d\u00e9sormais plusieurs \u00e9tablissements publics \u00e0 se regrouper, \u00e0 faire un projet m\u00e9dical unique, et \u00e0 avoir un DIM (d\u00e9partement d’information m\u00e9dical) commun, g\u00e9r\u00e9 par \u00ab l’\u00e9tablissement support \u00bb. Le 1\u00b0 de l’article L.6132-4 \u00e9nonce que \u00ab l’\u00e9tablissement support \u00bb assure : \u00abLa gestion d’un syst\u00e8me d’information hospitalier et d’un d\u00e9partement de l’information m\u00e9dicale uniques. A ce titre, par d\u00e9rogation de l’article L.1110-4, les informations concernant une personne prise en charge par un \u00e9tablissement public de sant\u00e9 membres du groupement sont r\u00e9put\u00e9es confi\u00e9es par la personne au groupement. Par d\u00e9rogation aux dispositions de l’article L.6113-7, le responsable de l’information m\u00e9dicale de l’\u00e9tablissement support proc\u00e8de \u00e0 l’analyse et \u00e0 la facturation de l’activit\u00e9 de l’ensemble des membres du groupement et re\u00e7oit \u00e0 cette fin les donn\u00e9es m\u00e9dicales nominatives n\u00e9cessaires \u00e0 l’analyse de l’activit\u00e9 et \u00e0 la facturation transmises par les praticiens exer\u00e7ant dans les \u00e9tablissements membres. \u00bb<\/p>\n
l’article L.1110-4 date de la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, sur le droit des malades, et il d\u00e9finit actuellement dans sa premi\u00e8re partie le secret partag\u00e9 d’une fa\u00e7on pr\u00e9cise et limit\u00e9e:
\n \u00ab Toute personne prise en charge par un professionnel, un \u00e9tablissement , un r\u00e9seau de sant\u00e9 ou tout autre organisme participant \u00e0 la pr\u00e9vention et aux soins a droit au respect de sa vie priv\u00e9e et du secret des informations la concernant.
\nExcept\u00e9 dans les cas de d\u00e9rogation, express\u00e9ment pr\u00e9vus par la loi, ce secret couvre l’ensemble des informations concernant la personne venues \u00e0 la connaissance du professionnel de sant\u00e9, de tout membre du personnel de ces \u00e9tablissements ou organismes et de toute autre personne en relation, de par ses activit\u00e9s, avec ces \u00e9tablissements ou organismes. Il s’impose \u00e0 tout professionnel de sant\u00e9, ainsi qu’\u00e0 tous les professionnels intervenant dans le syst\u00e8me de sant\u00e9.
\nDeux ou plusieurs professionnels de sant\u00e9 peuvent toutefois, sauf opposition de la personne d\u00fbment avertie, \u00e9changer des informations relatives \u00e0 une m\u00eame personne prise en charge, afin d’assurer la continuit\u00e9 des soins ou de d\u00e9terminer la meilleure prise en charge sanitaire possible. Lorsque la personne est prise en charge par une \u00e9quipe de soins dans un \u00e9tablissement de sant\u00e9, les informations la concernant sont r\u00e9put\u00e9es confi\u00e9es par le malade \u00e0 l’ensemble de l’\u00e9quipe. \u00bb<\/p>\n
Dans la pratique, cet article n’est pas toujours bien respect\u00e9, par exemple lorsque un courrier de sortie est envoy\u00e9 syst\u00e9matiquement au m\u00e9decin traitant sans se pr\u00e9occuper de l’accord du patient, ou encore lorsqu’un professionnel de sant\u00e9 qui ne s’occupe pas du patient consulte son dossier. Mais il est tr\u00e8s clair: hormis lors de soins dispens\u00e9s dans une \u00e9quipe, il faut l’accord du patient pour transmettre les informations le concernant \u00e0 un autre professionnel de sant\u00e9, et ce pour le seul motif, restrictif, d’assurer les meilleurs soins possibles.<\/p>\n
Dans son article 24 qui traite aussi du DMP (dossier m\u00e9dical partag\u00e9 et non plus personnel, voir plus bas), il est pr\u00e9vu de modifier l’article L1110-4 en rempla\u00e7ant son troisi\u00e8me alin\u00e9a par:
\n\u00ab Un professionnel peut \u00e9changer avec un ou plusieurs professionnels identifi\u00e9s des informations relatives des informations relatives \u00e0 une m\u00eame personne prise en charge \u00e0 condition qu’ils participent tous \u00e0 la prise en charge du patient et que ces informations soient strictement n\u00e9cessaires \u00e0 la coordination ou \u00e0 la continuit\u00e9 des soins ou de son suivi m\u00e9dico-social et social. La personne d\u00fbment inform\u00e9e peut exercer \u00e0 tout moment son droit d’opposition \u00e0 l’\u00e9change d’informations la concernant.
\nLorsque les professionnels appartiennent \u00e0 la m\u00eame \u00e9quipe au sens de l’article L.1110-12, ils peuvent partager les informations concernant une m\u00eame personne prise en charge, strictement n\u00e9cessaires \u00e0 la coordination ou \u00e0 la continuit\u00e9 des soins ou de son suivi m\u00e9dico-social et social. Ces informations sont r\u00e9put\u00e9es confi\u00e9es par le patient \u00e0 l’ensemble de l’\u00e9quipe. La personne d\u00fbment inform\u00e9e peut exercer \u00e0 tout moment son droit d’opposition au partage d’informations la concernant.
\nLe partage d’informations, entre des professionnels ne faisant pas partie de la m\u00eame \u00e9quipe de soins, d’informations n\u00e9cessaires \u00e0 la prise en charge d’une personne requiert son consentement pr\u00e9alable, recueilli par tous moyens, y compris de fa\u00e7on d\u00e9mat\u00e9rialis\u00e9e.
\nLes conditions et les modalit\u00e9s de mise en oeuvre du pr\u00e9sent article pour ce qui concerne l’\u00e9change et le partage d’informations entre professionnels de sant\u00e9 et non professionnels de sant\u00e9 du champ social et m\u00e9dico-social, sont d\u00e9finies par d\u00e9cret en Conseil d’Etat, pris apr\u00e8s avis de la Commission nationale de l’informatique et des libert\u00e9s \u00bb.
\nCela \u00e9largit consid\u00e9rablement, voire d\u00e9nature, le secret partag\u00e9 puisque l’on passe des seuls soins \u00e0 un patient au \u00ab suivi m\u00e9dico-social et social \u00bb, vaste ensemble flou. Toujours cette croyance aux bienfaits de la transparence et de l’exhaustivit\u00e9 r\u00e9unies, qui professe qu’en mettant en commun le plus d’informations possibles, en les accumulant, on prendra mieux quelqu’un en charge, sans tenir compte des risques majeurs d’atteinte \u00e0 l’intimit\u00e9 et \u00e0 la vie priv\u00e9e, et \u00e0 leurs cons\u00e9quences, souvent tr\u00e8s stigmatisantes.
\nMais il y reste n\u00e9anmoins une d\u00e9finition du partage d’information, sur laquelle un patient est cens\u00e9 pouvoir de plus exercer un contr\u00f4le.<\/p>\n
Du coup, pr\u00e9senter dans l’article 26 du projet de loi comme une \u00ab d\u00e9rogation \u00bb la disposition qui permettrait qu’une information confi\u00e9e au maximum \u00e0 une \u00e9quipe de soins soit dor\u00e9navant \u00ab r\u00e9put\u00e9e confi\u00e9e par la personne au groupement \u00bb est soit une grossi\u00e8re erreur de r\u00e9daction ( soyons optimiste), soit la volont\u00e9 d’un changement majeur en mati\u00e8re de confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es de sant\u00e9, camoufl\u00e9e sous ce terme.
\nEn effet, tel qu’il est r\u00e9dig\u00e9, cet alin\u00e9a renvoie aux informations confi\u00e9es par le patient, et non aux donn\u00e9es trait\u00e9es par le DIM, extraites de ces informations, le m\u00e9decin DIM (et non les informaticiens du syst\u00e8me d’information) faisant partie des m\u00e9decins ne participant pas aux soins qui ont acc\u00e8s, par d\u00e9rogation, aux informations m\u00e9dicales nominatives des patients.
\nConcr\u00e8tement cela permettrait au personnel soignant de chaque \u00e9tablissement du groupement d’avoir acc\u00e8s aux informations d’un patient soign\u00e9 dans un quelconque point de ce groupement…<\/p>\n
II-Autres articles traitant des donn\u00e9es de sant\u00e9<\/p>\n
1-L’article 21 traite de l’exp\u00e9rimentation de projets d’accompagnement de personnes, souffrant de maladies chroniques ou \u00ab particuli\u00e8rement expos\u00e9es au risque de maladie chronique \u00bb (vaste ensemble l\u00e0 aussi). Pour cela il est pr\u00e9vu l\u00e0 aussi une d\u00e9rogation \u00e0 l’article L.110-4 qui consid\u00e8re que les professionnels engag\u00e9s dans cet accompagnement constituent une \u00e9quipe, ce qui permet alors le partage des informations entre eux. Comme le champ est large, et qu’il y est notamment question \u00abd’\u00e9ducation th\u00e9rapeutique \u00bb et de formation, la vigilance s’impose vis \u00e0 vis des firmes pharmaceutiques dont on conna\u00eet l’int\u00e9r\u00eat pour ces sujets.
\nLe m\u00eame article pr\u00e9voit d’utiliser les donn\u00e9es \u00ab sous r\u00e9serve d’anonymat \u00bb pour des \u00e9valuations de ces exp\u00e9rimentations.
\n.
\n2-L’article 24 pr\u00e9voit la refondation du DMP (dossier m\u00e9dical personnel), qui devient \u2026 le DMP (dossier m\u00e9dical partag\u00e9), dont s’occupera la CNAM. Ce DMP est \u00ab cr\u00e9\u00e9 sous r\u00e9serve du consentement expr\u00e8s de la personne \u00bb.
\nCette appellation a le m\u00e9rite de la clart\u00e9, puisque le but du DMP est le partage des informations de sant\u00e9 d’une personne entre plusieurs professionnels de sant\u00e9 qui la suivent.
\nQue devient la question du masquage des donn\u00e9es? L’article L1111-21, qui pr\u00e9voyait en 2009 un d\u00e9cret en Conseil d’Etat pour fixer les conditions du masquage des donn\u00e9es par le titulaire du DMP, est modifi\u00e9. Le nouvel article pr\u00e9voit lui aussi un d\u00e9cret en Conseil d’Etat, mais sans mentionner explicitement que certaines informations \u00ab peuvent \u00eatre rendues inaccessibles par le titulaire du dossier \u00bb, ni \u00ab les modalit\u00e9s selon lesquelles le professionnel de sant\u00e9 acc\u00e9dant au dossier m\u00e9dical personnel a connaissance de l’inscription au dossier d’informations rendues inaccessibles par son titulaire ou son repr\u00e9sentant l\u00e9gal \u00bb (article actuel).<\/p>\n
En conclusion<\/p>\n
Ce projet de loi, au nom de l’efficience de la pr\u00e9vention et des soins, organise la diminution, voire la disparition de la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es de sant\u00e9, donn\u00e9es pourtant hautement sensibles, dont le partage \u00e9largi porte alors atteinte \u00e0 l’intimit\u00e9 et au respect de la vie priv\u00e9e.
\nIl faut faire \u00e9voluer ce texte avant son adoption en demandant notamment:<\/p>\n
-le maintien de l’article 1110-4 dans sa forme actuelle,
\n-la mention explicite d\u00e8s le texte de loi des possibilit\u00e9s de masquage par le titulaire du DMP
\n-la modification de l’article 26 sur les donn\u00e9es de sant\u00e9 dans les GHT (si tant est que ces groupements soit une bonne chose pour les h\u00f4pitaux publics, au moment ou nombre de superstructures, y compris les CHT actuelles, font preuve de leur inefficacit\u00e9 li\u00e9e aux complications de leur trop grande taille)
\n-des garanties sur les intervenants pour les exp\u00e9rimentations pr\u00e9vues \u00e0 l’article 21, excluant explicitement la participation des firmes pharmaceutiques<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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