A l\u2019occasion de la Journ\u00e9e Mondiale de Sensibilisation \u00e0 l\u2019Autisme du 2 avril 2015, un grand nombre d’associations lance des campagnes appelant \u00e0 promouvoir l\u2019inclusion des personnes avec autisme dans tous les domaines.
\nL’association \u00ab\u00a0SOS Autisme\u00a0\u00bb pour lutter contre la discrimination faite aux autistes mobilisent des c\u00e9l\u00e9brit\u00e9s qui militent contre les pr\u00e9jug\u00e9s et les clich\u00e9s faites \u00e0 ces personnes.
\nOr cette campagne a soulev\u00e9 un certain nombre de questions et d’id\u00e9es dont il conviendrait de d\u00e9battre.
\nC’est donc dans cette optique que j’adresse une lettre aux c\u00e9l\u00e9brit\u00e9s mobilis\u00e9es avec lesquelles il serait, il me semble, int\u00e9ressant d’ouvrir une discussion.<\/p>\n
Matthieu Chedid, Marc Lavoine, Calogero, Marie-Claude Pietragalla, Henri Leconte, Emmanuel Petit, Fr\u00e9d\u00e9ric Michalak, G\u00e9rard Klein, Philippe Geluck, Eric Dupont-Moretti, Axel Kahn, Cyril Hanouna, Michel Cymes, Laurent Savard, Brunon Wolowitch, Davis Douillet, Guillaume Canet, Charles Berling,\u00a0Philippe Candelero, Sophie Davant, Laurent Ruquier, Zoe F\u00e9lix, Patrick Montel, Victor Lazlo, Philippe Bas, Ary Abittan, Jean Felix Lalane, Wiliam Leymergie, Lea Seydoux et Patrice Leconte.<\/p>\n
Je vous adresse un appel \u00e0 la prudence.<\/p>\n
Ce message est une mise en garde contre un exc\u00e8s de simplification qui ne rend pas peut-\u00eatre pas autant service que vous le croyez aux autistes, notamment quand vous dites que sans\u00a0l’acc\u00e8s \u00e0 l’\u00e9ducation, au sport et \u00e0 la culture les jeunes autistes\u00a0sont condamn\u00e9s aux h\u00f4pitaux de jour et restent sans perspectives.<\/p>\n
Mesdames et messieurs les c\u00e9l\u00e9brit\u00e9s, vous vous \u00eates exprim\u00e9s derni\u00e8rement au sein d’un clip de Patrice Leconte \u00ab\u00a0un artiste un autiste\u00a0\u00bb, pour soutenir la cause des personnes autistes que vous prenez tr\u00e8s \u00e0 c\u0153ur.<\/p>\n
Je voudrais \u00e0 mon tour m’exprimer car en vous entendant, je suis inqui\u00e8te et je me demande si on vous a\u00a0bien renseign\u00e9 sur la cause que vous d\u00e9fendez et sur la r\u00e9alit\u00e9 du terrain, qui vous en conviendrez, ne doit pas \u00eatre pris \u00e0 la l\u00e9g\u00e8re.<\/p>\n
Vous parlez d’une privation du droit \u00e0 l’\u00e9ducation, \u00e0 la culture, au sport.<\/p>\n
Quand d’autres se lamentent d’un acc\u00e8s au soin toujours plus long et difficile \u00e0 mettre en place avec des temps d’attente dans certaines r\u00e9gions pouvant aller de quelques mois \u00e0 quelques ann\u00e9es.<\/p>\n
Vous parlez d’une privation au droit \u00e0 l’\u00e9ducation, \u00e0 la culture et au sport…<\/p>\n
Chaque \u00e9quipe de soin doit \u00a0lutter et se battre et le fait sans doute davantage que ce que vous supposez, pour que chaque individu qui peut y pr\u00e9tendre puisse s’ouvrir au monde et \u00e0 la culture ou au sport.<\/p>\n
Mais malheureusement tous les enfants autistes ne peuvent pas y acc\u00e9der et votre clip n’envisage pas les cas o\u00f9 cela ne\u00a0serait pas possible. Vous n’ignorez pas qu’il y a autant d’autisme que de personnes autistes et vouloir uniformiser le propos n’est pas sans risque.<\/p>\n
Croyez-vous que les\u00a0salles de sport, les conservatoires et les \u00e9coles savent vraiment faire avec les automutilations, les morsures et les excr\u00e9ments de certains qui cherchent d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment les limites de leur corps ou a en boucher les orifices?<\/p>\n
C’est un long travail courageux et de tous les instants que de pouvoir les y amener et les parents sont les premiers \u00e0 en conna\u00eetre la mesure.<\/p>\n
Il n’est pas question d’enfermer les enfants \u00a0autistes dans une image de petits sauvages repoussants et \u00e9tranges qu’on ne peut pas approcher.<\/p>\n
Il s’agit plut\u00f4t de ne pas m\u00e9conna\u00eetre qu’ils ont parfois des besoins sp\u00e9cifiques et ne pas passer sous silence que ce qu’ils sont amen\u00e9s \u00e0 vivre demande \u00e0 \u00eatre entendu avec une certaine lecture par exemple du v\u00e9cu corporel et dans une certaine temporalit\u00e9 qui peut \u00eatre longue.<\/p>\n
Vous a-t-on bien expliqu\u00e9 ce qu’est un h\u00f4pital de jour, qui y travaille, comment on y travaille et quel public y est accueilli ?<\/p>\n
La loi du 11 f\u00e9vrier 2005 pour l’\u00e9galit\u00e9 des droits et des chances, la participation et la citoyennet\u00e9 des personnes handicap\u00e9es ne vous semble pas suffisamment respect\u00e9e dans le cadre scolaire et elle ne me semble en effet pas tr\u00e8s r\u00e9aliste \u00e0 appliquer au regard de l’\u00e9cole telle qu’elle est organis\u00e9e aujourd’hui.<\/p>\n
Et pourtant de nombreux enseignants font des efforts consid\u00e9rables pour accueillir dans leur classe des petits enfants de maternelle ou de primaire qui n’ont pas toujours les rep\u00e8res et les ressources n\u00e9cessaires pour s’organiser dans un milieu scolaire ordinaire.<\/p>\n
Vous a-t-on rendu sensible \u00e0 la place que pouvaient occuper dans les classes des enfants angoiss\u00e9s par trop de stimulation et qui peuvent du coup se replier sur eux quand l’environnement devient incontr\u00f4lable? Comment peuvent faire des enseignants peu sp\u00e9cialis\u00e9s dans cette probl\u00e9matique et dans des classes surcharg\u00e9es?<\/p>\n
Vous a-t-on rendu compte de ce qu’il co\u00fbte \u00e0 ces m\u00eames enfants de devoir s’adapter \u00e0 un cadre scolaire qui ne peut pas \u00a0toujours s’ajuster \u00e0 leurs\u00a0besoins sp\u00e9cifiques? Des besoins d’exp\u00e9riences et de r\u00e9assurance que le dispositif d’une classe ne\u00a0permet pas?<\/p>\n
Et que vous a-t-on dit des enfants qui passent de longs moments \u00e0 tenter de se rassurer sur leur int\u00e9grit\u00e9 corporelle parfois \u00e0 coup d’automutilation et sur leur continuit\u00e9 sensorielle? N’accumulent-ils pas parfois un certain retard dans leurs acquisitions? \u00cates-vous bien s\u00fbrs que ces enfants qui ne se construisent pas tout \u00e0 fait comme les autres, ne demandent pas une attention et une \u00e9coute toute particuli\u00e8re relevant d’un autre registre que de celui de l’enseignement?<\/p>\n
Pour finir, je voudrais vous mettre en garde, vos propos risquent de vous emmener vers une voie qui n’est peut-\u00eatre pas celle \u00e0 laquelle vous pensiez en vous inscrivant dans ce projet.<\/p>\n
Auriez-vous imaginez que votre projet puisse \u00eatre v\u00e9cu comme une d\u00e9pr\u00e9ciation du travail des \u00e9quipes soignantes des h\u00f4pitaux de jours qui chaque jour rel\u00e8vent le d\u00e9fi de la rencontre et de l’alt\u00e9rit\u00e9 avec des personnes autistes ? Auriez-vous envisag\u00e9 que votre clip viendrait annuler le travail de ces soignants qui accueillent les patients et leurs familles parfois jusque dans leur chair et leur psychisme pour tenter de les comprendre et de s’ajuster \u00e0 leurs angoisses? \u00a0Pensez-vous vraiment que des soignants puissent ne pas s’inscrire dans des perspectives d’avenir avec des patients? Et si certaines familles ont ce sentiment, ne serait-il pas plus judicieux d’aller comprendre ce qui se passe.<\/p>\n
Vous qui savez cr\u00e9er, savez-vous comment cr\u00e9e-t-on et invente-t-on avec des enfants et des adolescents qui ont parfois plus besoin d’immuabilit\u00e9 que de transformation de leur monde environnant ?<\/p>\n
Cr\u00e9er \u00e0 petits pas et parfois renoncer aux vell\u00e9it\u00e9s trop cr\u00e9atives car trop intrusives tout en maintenant ses capacit\u00e9s de penser\u00a0voil\u00e0 \u00e0 quoi doivent se confronter quotidiennement les \u00e9quipes souvent volontaires.<\/p>\n
Vous a-t-on parl\u00e9 de tous ces enfants et familles qui accordent leur confiance aux institutions de soin ou de ces familles qui attendent dans l’anxi\u00e9t\u00e9 et la d\u00e9tresse des places en h\u00f4pital de jour?<\/p>\n
Ces familles partagent pourtant les m\u00eames soucis et les m\u00eames espoirs que les v\u00f4tres et que bon nombre d’\u00e9quipes soignantes.<\/p>\n
En tant que psychologue clinicienne forte d’une exp\u00e9rience de nombreuses ann\u00e9es dans diff\u00e9rentes structures de soin et dans l’accompagnement de jeunes enfants, il me paraissait n\u00e9cessaire de vous interpeler sur l’int\u00e9gralit\u00e9 des enjeux de cette probl\u00e9matique.<\/p>\n
Pour vous en rendre compte par vous-m\u00eame peut-\u00eatre accepterez-vous mon invitation, celle d’oser jouer le jeu de la rencontre avec des soignants et d’\u00e9couter leur pr\u00e9occupation qui sont proches de celle des familles.<\/p>\n
La tentative de simplification dans laquelle vous vous \u00eates inscrits dans ce clip me parait pr\u00e9judiciable pour la cause que vous d\u00e9fendez.<\/p>\n
En rencontrant ces soignants que vous d\u00e9pr\u00e9ciez en rejetant les h\u00f4pitaux de jour et qui, de fait, n’apparaissent pas \u00e0 vos c\u00f4t\u00e9s dans le clip, vous pourriez sortir d’un discours trop tranch\u00e9 \u00e0 l’\u00e9gard du soin.<\/p>\n
Accompagner les familles et leurs enfants dans des perspectives d’avenir toujours ouvertes est fondamentale, sensibiliser l’opinion publique aux besoins des personnes autistes, alerter sur les manques de moyens existants pour les accompagner est une d\u00e9marche primordiale \u00e0 soutenir, mais\u00a0laisser penser que les personnes autistes n’ont pas de besoins sp\u00e9cifiques me parait d\u00e9raisonnable. La loi 2005 dans le cadre scolaire et culturelle sans am\u00e9nagement et sans moyen n’est pas applicable. Or certains parents ne comprennent pas cet \u00e9cart entre la loi et la r\u00e9alit\u00e9 des structures publiques et votre clip ne devrait pas les aider \u00e0 y voir plus clair.<\/p>\n
Nous partageons les m\u00eames pr\u00e9occupations et pourtant j’ai le sentiment que nous ne parlons pas tout \u00e0 fait des m\u00eames probl\u00e9matiques.\u00a0Militer pour l’autisme c’est \u00e0 mon sens, avant tout accepter la rencontre dans ce qu’elle peut avoir de plus complexe et d’\u00e9nigmatique, c’est aussi respecter les particularit\u00e9s, les rythmes et les paradoxes de chacun et ne pas faire comme si la diff\u00e9rence n’existait pas.<\/p>\n
S\u00e9verine OUAKI<\/p>\n
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