Mireille Battut \u00a0\u00a0<\/b>Pr\u00e9sidente de La main \u00e0 l\u2019oreille\u00a0\u00a0lamainaloreille@gmail.com<\/p>\n
Notre constat\u00a0<\/b><\/p>\n
Depuis la mise en \u0153uvre du 3<\/b>\u00e8me<\/sup><\/b> Plan Autisme, une m\u00e9thode unique est impos\u00e9e au nom d\u2019une doctrine – le comportementalisme – \u00e9rig\u00e9e en science d\u2019Etat. Notre courant de pens\u00e9e qui r\u00e9clame un abord humaniste et pluriel des autismes ne doit plus \u00eatre ignor\u00e9. Alors que les questions d\u2019\u00e9thique sont mises de c\u00f4t\u00e9 au nom d\u2019une efficacit\u00e9 qui n\u2019a pas fait ses preuves, les professionnels qui prennent soin de nos enfants sont d\u00e9consid\u00e9r\u00e9s, et les familles laiss\u00e9es dans l\u2019abandon apr\u00e8s le diagnostic. Car ce qui manque le plus cruellement, ce sont les structures d\u2019accueil et l\u2019inclusion scolaire.<\/b><\/p>\n Nos demandes de r\u00e9orientation du 3<\/b>\u00e8me<\/sup><\/b> Plan Autisme<\/b><\/p>\n La\u00a0 politique actuelle<\/b> est fond\u00e9e sur une id\u00e9ologie co\u00fbteuse, pour une population trop r\u00e9duite, et n\u2019a pas fait la preuve de son efficacit\u00e9<\/p>\n Nos propositions<\/b>, au regard de la diversit\u00e9 des situations dans le spectre de l\u2019autisme\u00a0:<\/p>\n 1\/S\u2019appuyer sur une pluralit\u00e9 de dispositifs, des formations diverses et ouvertes, et une recherche vivace<\/p>\n 2\/Mettre en place une prise en charge soutenable apr\u00e8s le diagnostic pr\u00e9coce et redonner la priorit\u00e9 \u00e0 la continuit\u00e9 des parcours, dans une conception humaniste et plurielle du devenir de l\u2019individu<\/p>\n 3\/R\u00e9tablir le pluralisme dans les instances d\u2019orientation en reconnaissant notre courant de pens\u00e9e<\/p>\n La\u00a0 politique actuelle est fond\u00e9e sur une id\u00e9ologie co\u00fbteuse, pour une population trop r\u00e9duite, et n\u2019a pas fait la preuve de son efficacit\u00e9<\/b><\/p>\n Alors que le Plan Autisme mise tout sur les m\u00e9thodes comportementales, le bilan d\u2019\u00e9tape pr\u00e9sent\u00e9 par Madame Neuville devant le Comit\u00e9 national Autisme du 16 avril 2015 glisse quelques lignes discr\u00e8tes sur le r\u00e9sultat de l\u2019\u00e9valuation des 28 structures exp\u00e9rimentales, toutes reposant sur la m\u00e9thode ABA\u00a0: \u00ab\u00a0Perspective : compte tenu de la forte h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9 observ\u00e9e dans ces structures, il s\u2019agira d’assurer un accompagnement sp\u00e9cifique du futur passage en \u00ab\u00a0droit commun\u00a0\u00bb des 28 \u00e9tablissements et services exp\u00e9rimentaux : \u00e9laboration d’un socle commun de fonctionnement et d’organisation, meilleure identification des publics cibles, modalit\u00e9s de coop\u00e9ration avec les acteurs du m\u00e9dico-social, du secteur sanitaire et de la formation, appui \u00e0 une meilleure organisation des aspects de ressources humaines au sein des structures\u00a0\u00bb<\/i>. L<\/b>\u2019exp\u00e9rimentation n\u2019a d\u00e9bouch\u00e9 sur aucun \u00e9l\u00e9ment g\u00e9n\u00e9ralisable. Autrement dit, malgr\u00e9 l\u2019attention et la bienveillance dont elles ont fait l\u2019objet, ces structures ne font pas mieux que des IME classiques, avec un co\u00fbt bien sup\u00e9rieur.\u00a0<\/b><\/p>\n Encore avons-nous not\u00e9 qu\u2019un crit\u00e8re d\u2019\u00e9valuation majeur\u00a0: le suivi des parcours, avait \u00e9t\u00e9 \u00e9vinc\u00e9 de ces \u00e9valuations par l\u2019organisme d\u2019audit et qu\u2019il a \u00e9t\u00e9 remis in-extremis \u00e0 l\u2019ordre du jour d\u2019une prochaine r\u00e9union du comit\u00e9 de suivi. Or, l\u2019exp\u00e9rience qu\u00e9b\u00e9coise a montr\u00e9 que l\u2019investissement exclusif dans les m\u00e9thodes comportementales au d\u00e9triment des autres mesures n\u2019a pas diminu\u00e9 le nombre d\u2019adultes d\u00e9pendants et le manque de places s\u2019y fait d\u2019autant plus cruellement sentir. Nous souhaitons \u00e9viter que la France ne se retrouve dans la m\u00eame impasse.<\/p>\n Nos propositions, au regard de la diversit\u00e9 des situations dans le spectre de l\u2019autisme\u00a0:<\/b><\/p>\n S\u2019appuyer sur une pluralit\u00e9 de dispositifs, des formations diverses et ouvertes, et une recherche vivace\u00a0<\/b><\/p>\n Une orientation unique ne peut embrasser toutes les situations. Aussi, il nous semble sage de continuer de nous appuyer sur les structures existantes, tout en les incitant \u00e0 \u00e9voluer, comme beaucoup d\u2019entre elles l\u2019ont fait, en int\u00e9grant dans leurs pratiques une application raisonn\u00e9e et \u00e9quilibr\u00e9e des recommandations de bonnes pratiques professionnelles s\u2019appuyant sur le triptyque th\u00e9rapeutique, \u00e9ducatif et p\u00e9dagogique.<\/p>\n Nous alertons sur le fait que la secr\u00e9taire d\u2019Etat pr\u00e9pare une s\u00e9rie de mesures portant sur la formation des travailleurs sociaux, la r\u00e9vision des crit\u00e8res de DPC et les centres de diagnostic de proximit\u00e9. Il s\u2019agit cette fois de retirer leur label \u00e0 toutes les formations professionnelles qui ne seraient pas comportementales. Il est question de distribuer des \u00ab\u00a0Label Autisme\u00a0\u00bb aux \u00e9tablissements sur ces seuls crit\u00e8res, d\u00e9livr\u00e9s par des associations ou des organismes priv\u00e9s. Faut-il rappeler que les recommandations de la HAS et de l\u2019ANESM sont destin\u00e9es \u00e0 \u00eatre une aide au praticien mais ne lui sont pas opposables. Instrumentaliser ces textes \u2013 r\u00e9duits \u00e0 la seule page consacr\u00e9e au classement (fort discut\u00e9) des m\u00e9thodes – pour interdire des formations ou \u00e9liminer d\u2019office des candidatures dans les appels \u00e0 projets est non seulement ill\u00e9gal et liberticide, mais c\u2019est aussi un d\u00e9voiement qui pourrait d\u00e9l\u00e9gitimer ces deux autorit\u00e9s de sant\u00e9.<\/p>\n Quant \u00e0 la recherche, vouloir la cantonner aux \u00e9vidences d\u00e9j\u00e0 prouv\u00e9es nous semble relever soit d\u2019une incoh\u00e9rence logique soit d\u2019un retour st\u00e9rile \u00e0 la notion de science d\u2019Etat. Il est au contraire souhaitable de favoriser une plus grande interdisciplinarit\u00e9 en ce domaine qui touche toutes les dimensions de l\u2019humain.<\/p>\n Mettre en place une prise en charge soutenable apr\u00e8s le diagnostic pr\u00e9coce et redonner la priorit\u00e9 \u00e0 la continuit\u00e9 des parcours, dans une conception humaniste et plurielle du devenir de l\u2019individu<\/b><\/p>\n Depuis le lancement du 3\u00e8me<\/sup> plan autisme, un nombre important d\u2019actions a \u00e9t\u00e9 men\u00e9 pour structurer le r\u00e9seau de rep\u00e9rage, de diagnostic et d\u2019interventions pr\u00e9coces. Cependant, le fl\u00e9chage de l\u2019offre pose des probl\u00e8mes de places disponibles (30 unit\u00e9s d\u2019enseignement en maternelle pour 280 enfants, mais impossibilit\u00e9 de g\u00e9n\u00e9raliser le dispositif au-del\u00e0 de 700 enfants), de risque d\u2019exclusion pour les enfants diagnostiqu\u00e9s avec autisme, et de discrimination pour les autres. A titre d\u2019illustration, dans un IME, la cr\u00e9ation d\u2019une unit\u00e9 sp\u00e9cifique autisme \u00e0 encadrement renforc\u00e9 a conduit \u00e0 r\u00e9duire le taux d\u2019encadrement des autres enfants selon des crit\u00e8res largement discutables, produisant des distorsions de prise en charge qui peinent \u00e0 trouver justification. A c\u00f4t\u00e9 de b\u00e9n\u00e9ficiaires tri\u00e9s sur le volet d\u2019autres se retrouvent avec des programmes en pointill\u00e9, ou pire, \u00e0 la maison pour des raisons de non correspondance \u00e0 tel ou tel crit\u00e8re. C\u2019est pourquoi la politique de labellisation pr\u00e9vue dans la 2\u00e8me phase de mise en \u0153uvre du Plan autisme va se r\u00e9v\u00e9ler discriminatoire et risque de conduire \u00e0 plus de ruptures de parcours, ce qui n\u2019est pas le but.<\/p>\n Alors que les files d’attente s\u2019allongent, des services ou des \u00e9tablissements sont maintenant ferm\u00e9s du jour au lendemain, sans que l\u2019avis soit demand\u00e9 aux familles utilisatrices, les laissant sans solution. Le raidissement des crit\u00e8res aboutit \u00e0 resserrer et rigidifier l\u2019offre. Les injonctions r\u00e9p\u00e9t\u00e9es et le climat guerrier entourant tout ce qui s\u2019approche de l\u2019autisme finissent par effrayer les professionnels et d\u00e9sorienter les parents, ce qui est contraire \u00e0 la recherche de partenariats de confiance entre parents et professionnels. Pourtant, la m\u00eame recommandation cit\u00e9e syst\u00e9matiquement pour le classement des m\u00e9thodes, insiste sur l\u2019importance primordiale de la continuit\u00e9 des parcours de soins, d\u2019\u00e9ducation et d\u2019aide sociale, pour \u00e9viter les absences de prise en charge d\u00e8s le d\u00e9but et les ruptures \u00e0 tous les \u00e2ges charni\u00e8res, ou lors de tous les incidents et accidents de vie, g\u00e9n\u00e9rateurs de crises dans l\u2019accompagnement et d\u2019exclusion sociale ou institutionnelle. Nous partageons ce point de vue.<\/p>\n Avec le RAAHP, nous entendons d\u00e9fendre une approche humaniste et plurielle des autismes et nous consid\u00e9rons que ce qui appara\u00eet ici comme un conflit entre m\u00e9thodes ou entre positions id\u00e9ologiques ne doit pas voiler le fait que ce que nous avons \u00e0 d\u00e9fendre en commun, en tant qu\u2019associations de familles, c\u2019est avant tout la cr\u00e9ation d\u2019un nombre suffisant de places pour accueillir nos enfants, les aider \u00e0 devenir adultes, et savoir qu\u2019ils seront accueillis lorsque nous ne serons plus l\u00e0 pour les prot\u00e9ger. Le principal retard de la France se situe \u00e0 ce niveau.<\/p>\n R\u00e9tablir le pluralisme dans les instances d\u2019orientation en reconnaissant notre courant de pens\u00e9e<\/b><\/p>\n Le pluralisme est une des conditions indispensables de la vie d\u00e9mocratique. L\u2019esprit critique est au fondement de toute d\u00e9couverte et de tout progr\u00e8s. Il est donc inadmissible que ne soient repr\u00e9sent\u00e9s au Comit\u00e9 de Suivi, au Conseil Scientifique de l\u2019ANESM et au CNCPH que des associations et des personnalit\u00e9s\u00a0 qui soutiennent inconditionnellement la m\u00eame lecture de ces recommandations. Les approches exclusivement \u00e9ducatives ou r\u00e9\u00e9ducatives font l’impasse sur la souffrance psychique. C’est pourquoi elles sont\u00a0 impuissantes \u00e0 comprendre et traiter les passages \u00e0 l’acte auxquelles elles ne savent r\u00e9pondre que par la contention ou l’exclusion. La main \u00e0 l\u2019oreille<\/i> et le RAAHP ont beaucoup de choses \u00e0 dire sur ces sujets. Nous avons pr\u00e9sent\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises la demande de pouvoir participer au comit\u00e9 de suivi du Plan, de fa\u00e7on \u00e0 ce que notre courant de pens\u00e9e \u2013 qui regroupe de plus en plus de parents \u2013 puisse apporter sa contribution. Nous attendons toujours la r\u00e9ponse.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mireille Battut \u00a0\u00a0Pr\u00e9sidente de La main \u00e0 l\u2019oreille\u00a0\u00a0lamainaloreille@gmail.com Notre constat\u00a0 Depuis la mise en \u0153uvre du 3\u00e8me Plan Autisme, une m\u00e9thode unique est impos\u00e9e au nom d\u2019une doctrine – le comportementalisme – \u00e9rig\u00e9e en science d\u2019Etat. Notre courant de pens\u00e9e qui r\u00e9clame un abord humaniste et pluriel des autismes ne doit plus \u00eatre ignor\u00e9. Alors … Continuer la lecture de Table 1: R\u00e9orienter le 3\u00e8me Plan Autisme Pour une v\u00e9ritable politique d\u2019accueil humaniste et plurielle<\/span>