>Doit-on professionnaliser les pairs-aidants ? (article à paraître dans le prochain numéro de Rhizome)

Que de changements dans l’implication des usagers de la santé et plus spécifiquement de la psychiatrie depuis les pionniers du « self help », dans les années trente aux Etats-Unis, avec l’émergence du mouvement des « alcoholics anonymous ». L’apparition du sida, cinquante ans plus tard, a donné un essor considérable à cette notion, et aux USA comme en France, elle a conduit certaines associations à des engagements militants sur le plan social et politique

En psychiatrie, le concept d’usager a été préféré par les intéressés à celui de patient. Deux catégories se positionnent en fait comme usagers, les familles regroupées au sein de l’UNAFAM et les usagers eux-mêmes regroupés au sein de la FNAPSY.

Depuis la loi du 4 mars 2002 sur les droits des usagers, ils siègent dans les conseils d’administration des hôpitaux et dans les commissions de conciliation, devenues ensuite les commissions des relations avec les usagers et de la qualité des soins (CRUQ), ce qui pose immédiatement la question de la formation de ces représentants si l’on ne veut pas qu’ils ne soient qu’un alibi.

Mais à côté des ces fonctions représentatives, la question de l’entraide a été centrale dans le développement tant de l’UNAFAM que de la FNAPSY et très vite s’est posée la question des aidants : aidants-familiaux pour l’UNAFAM, pair-aidants pour la FNAPSY qui avait développé, avant même l’instauration des Groupes d’entraide mutuelle, des formes d’entraide évoquant les pratiques des Club-houses anglo-saxons.

La création des GEM a officialisé ces pratiques et permis de les développer sur une plus grande échelle. Cette innovation a constitué une avancée majeure, par ce qu’elle implique de changement de regard sur les personnes soignées en psychiatrie. Elle a permis de constater une foultitude de situations qui confirme la pertinence de cet outil de solidarité et de facilitateur de lien social qui se démarque de tout objectif thérapeutique.

Il est apparu flagrant, avec ces GEM, que des patients qui vivent des périodes de stabilisation ou de rémission prolongées, peuvent constituer une composante d’appui pour d’autres patients ? On le constate quotidiennement lorsqu’un un adhérent sait suggérer à tel autre adhérent de reprendre contact avec son psychiatre, trouver les mots qu’il faut pour tel autre qui vit un moment difficile, prendre l’initiative avec d’autres usagers d’aller chercher à son domicile celui qui ne donne plus signe de vie depuis quelques jours.

Si l’idée de « pairs-aidants » va ainsi de soi, les choses deviennent plus compliquées lorsqu’il s’agit de vouloir leur donner un statut. Car cette possibilité d’entraide souvent très subtile, se nourrit de l’expérience vécue et de la capacité de la partager et non d’une place définie dans un dispositif aussi pertinent soit-il. Le pair-aidant est avant tout une situation qui se décline au participe-présent : c’est un gérondif, mais ça ne saurait être un statut qui irait sûrement à l’encontre de cette solidarité partagée.

Faut-il pour autant en rester là ? Car en effet, la FNAPSY s’est engagée dans une expérience de formation d’usagers baptisée « formation de médiateurs de santé-pairs », soutenue par le CCOMS et financée par la CNSA. L’idée de former des usagers dont certains ont pris des responsabilités dans les GEM ou sont même devenus animateurs est tout à fait légitime en soi, mais en revanche nous nous interrogeons, lorsque nous lisons dans le projet de cette formation qu’il s’agit d’intégrer « un nouveau type de professionnels dans les équipes soignantes ». Il nous semble que cela va introduire des confusions dont ni les pairs-aidants, ni les professionnels du soin ne tireront bénéfice. C’est justement le fait que ces pairs-aidants ne sont pas des professionnels, mais justement des pairs qui leur donnent cette pertinence dans l’accompagnement de certains des leurs. Les mettre en position de soignant, même s’il s’agit d’un nouveau type, c’est quelque part les invalider en tant que pair. Sans compter le risque des financeurs omniprésents qui trouveront là une opportunité pour réduire le nombre de postes de soignants.

Cela ne veut pas dire qu’il ne faille pas leur proposer des formations, cela ne veut pas dire non plus qu’on leur refuse cette position particulière d’expert dont parle Claude FINKELSTEIN : " Nous devenons experts de notre pathologie et partenaires avec les experts que sont nos thérapeutes, écrit-elle. La mise en synergie de ces deux expertises, dans le respect mutuel, est pour nous la véritable alliance thérapeutique sans laquelle notre vie devient un enfer ». J’irais même plus loin en affirmant qu’ils peuvent être aussi des experts dans la formation des professionnels. Je pense, qu’avec la prudence qui s’impose, il faut absolument leur donner la parole dans les cursus de formation des soignants, y compris celle des psychiatres. Mais toujours en tant qu’usagers, car ceux qui deviennent des soignants, et il y en a, sont alors dans une autre position que pair engagé dans une démarche « d’empowement » comme l’on dit aujourd’hui.

Lorsque l’on prend connaissance d’une étude récente cofinancée par la Fondation de France et soutenue par la FASM Croix Marine [1]sur l’accueil des familles des jeunes adultes hospitalisés en psychiatrie, on voit d’emblée l’intérêt de concevoir des médiateurs de santé, tant pour les patients que pour les familles, mais n’en faisons surtout pas des soignants. Cela ne veut pas dire qu’il ne faille pas les rémunérer, mais ayons un peu d’imagination pour qu’on leur laisse leur place particulière à côté et en synergie avec les soignants dont ils peuvent par ailleurs contribuer à faire évoluer les pratiques.

Il me semble que si cette initiative est intéressante, il faut repenser néanmoins le statut de ces futurs-médiateurs pour leur laisser leur place originale et précieuse de pair et se méfier du risque de récupération de cette démarche dans une logique de soins à l’anglo-saxonne

RHIZOME

[1]Pratiques en santé mentale 2010 n°4

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7 réflexions sur « >Doit-on professionnaliser les pairs-aidants ? (article à paraître dans le prochain numéro de Rhizome) »

  1. Moi je veux rester un patient pas devenir un usager, je veux avoir affaire à de vrais professionnels. De plus je ne souhaite pas devenir membre ni de l'unafam, ni de la fnapsy. Pour resumer ma pensée je suis d'accord avec vous l'idée est  intéressante mais il est certain que l'enjeu financier est énorme, car au fond le but c'est de privatiser les soins …

  2. je suis un patient, non un usager, un usager est quelqu'un qui décide d'utiliser un service, je ne suis pas traité et suivi en psychiatrie par choix, je suis obligé, si je veux améliorer mon état et éventuellement guérir, de faire appel à des professionnels. de plus je pense que dans une majorité des cas la famille est un frein à la thérapie. Pour moi, le terme d'usager est une façon de nier la souffrance des patients en en faisant des consommateurs volmontaires de soins.
     
    le terme d'usager devrait être réservé aux consommateurs de Botox….

  3. Je suis d'accord, moi je suis une usagère des transports en commun, pas de la psy, ni une cliente comme ils disent au Québec. Patient veut dire "celui qui souffre" et c'est bien pour ça qu'on va voir un médecin.

  4.  

    Supercherie des pairs-aidants

    1 Les pairs sont tous aidants entre eux par définition dans un GEM ! Ce terme est donc une redondance, car le GEM est justement basé sur cette expérience de l’entraide mutuelle

    Déjà dans l’expérience collective de partage d’un espace de soin les malades sont d’emblée solidaires, mais souvent ils sont bloqués dans leur solidarité par les soignants car ceux-ci pensent d’abord à la vulnérabilité des patients et en réalité les dévalorisent sur le plan humain

    Et dans un GEM les membres sont tous pairs, et sont tous aidants. Seulement ils le sont à des vitesses différentes ; il y a toujours des écarts, ce sont ces écarts qui les stimulent à s’entraider mutuellement ; mais cela ne justifie en rien d’en faire deux catégories ! ‘L’aidant’ d’un moment sera ‘l’aidé’ à un autre moment.

    2 La confusion autour du terme de ‘pairs-aidants’ qui n’a donc aucun sens vient de la constatation que des malades, puis des usagers, semblent ‘aller mieux’ que les autres à certains moments. Constat vieux comme la vie !

    La notion perverse commence quand certains observateurs pensent que cet ‘aller-mieux’ provient d’une capacité supérieure, un savoir supérieur sur la maladie, acquis par quelques uns. Ils en déduisent qu’il est simple et évident de leur demander de partager leur savoir et même de l’enseigner, car selon eux cela s’apprend d’être « bon malade » (un malade qui guérit plus vite et mieux serait un ‘bon malade’, il faut enseigner comment le devenir !).

    Tout ceci est une supercherie : aller mieux pour une personne n’est pas le résultat d’un savoir, ni d’une capacité supérieure. Cette découverte de ses propres capacités est un chemin uniquement personnel pour chacun, fruit de toute une suite de paramètres qui sont totalement particuliers à la personne, son histoire, ses expériences, son environnement humain et social

    C’est une vision des troubles et des traitements qui est uniquement comportementaliste, mécanique et clairement antipsychiatrique, niant toute réflexion clinique, toute théorie de la pensée et des troubles psychiques, tout travail psychique sur soi

    3 Le terme d’empowerment est une tentative fausse d’entrainer des anciens malades à croire qu’ils ont une spécificité psychique par rapport au reste de la population ; ce sont des gens non-malades ‘supernormaux’ qui ont tenté de décrire un moment de l’évolution des malades et d’en déduire qu’ils auraient un fonctionnement psychique différent des autres membres de la planète. Autre supercherie.

    4 Les besoins des ‘pairs’ sont de deux ordres :

    -thérapeutiques, tant que les troubles les font souffrir (et non tant qu’ils ne sont pas dans les normes !)

    -sociaux, dans les difficultés de leur vie quotidienne quand elles sont la conséquence des troubles et des traitements

    Mais pour les uns comme pour les autres ces besoins ne sauraient se définir en termes de « formation » :

    -sur le plan thérapeutique c’est clair : se soigner n’est pas se former à la normalité, c’est arriver à réaliser un changement psychique interne grâce à un travail interne sur soi

    -sur le plan social aussi ce qui est nécessaire a très bien été défini par la loi 2005 avec les accompagnants et les compensations ; accompagner n’est pas former

    Si dans sa vie sociale tel ou tel (et là soyons clair, qu’il ait été malade et supportant le handicap qui en est la conséquence, ou qu’il ne soit pas malade) a besoin de formation pour construire son rôle social, eh bien les formations existent. Elles ne peuvent en aucune façon être spécifiques aux anciens malades mentaux à moins d’en faire une race à part …

    (Propos extrait du prochain livre à souscrire ‘Psychiatrie quel accueil pour la folie’ Champ Social Edition)

    Pour lire la suite et souscrire : http://www.champsocial.com/ouvrages/collection.jsp?id=17

  5. M. baillon

    Jaime beaucoup le 3) ! Le terme ‘supernormaux’ m’a fait sourire, et un cours instant j’ai aimé l’idée d’avoir un fonctionnement psychique différent des autres membres de la planète , car c’est une evidence, pour ma part je pense que c’est ma sensibilité qui est exacerbée et qui m’empêche d’être insensible à ce monde de fous qui m’entoure.

    Pour en revenir au sujet, il est clair que les GEM ont étés mis en place à ces fins, je ne pense pas être extralucide ( ou parano ) en pensant que tout ceci fait partie d’un seul processus, avec à mes yeux un but clair, privatiser le suivi et voire même la continuité des soins après une période (la plus brève possible) d’hospitalisation. D’ailleurs dans l’une des dernieres reunion d’organisation du GEM ou je suis allé, en dépouillant le courrier on a reçu avec la demande de subventions un questionnaire très pointu à renvoyer, ce que je veux dire c’est que c’est un cran de plus, petit à petit l’étau va se ressèrer autour de ces structures et un écrémage va avoir lieu pour ne garder que ceux qui fonctionnent à partir des subventions de sponsors privés ou de soutiens divers (mairies ou autres), et dont les leader seront soit des employés qui auront reçus la formation ou des « pairs-aidants » plus tout à fait fous(pour le moment).

    Je pense même que l’étape suivante sera des genres d’ hotels avec un educ, un ou deux « pairs-aidants » ou les errants les moins agités ou les plus prompts à courber l’échine pourront se rendre pour pourquoi recevoir leur traitements quotidiens. Et pour les plus tourmentés il restera les familles (en attendant un drame), ou les fameuses UmD, à Reims par exemple il n’y a même plus d’accueil spécifique pour les urgences psychiatriques, c’est le même endroit que pour les autres urgences, plus d’infirmiers specialisés, plus de coin à part (sécurisant pour le patient), il reste quand même un interne en « psy » qui finit par arriver, mais il n’a pas tellement d’alternatives à offrir… je suis vraiment content d’aller mieux, j’ai très peur de toutes ces nouvelles mesures, tous les gens que je croise au cmp ou dans les clubs thérapeutiques ne vont pas bien, mais ce que je sais c’est que aucun d’entre eux n’aime l’idée d’être pris pour un tueur en sommeil, et quand on pense qu’il y à de moins en moins de bases de repli (places en hopital) ce n’est pas rassurant…

  6. Ah cher zyplox
    je comprends vos angoisses
    Les mêmes angoisses m'ont poursuivi toute ma carrière et ne cessent pas, même après : est ce que chacun de mes choix n'est pas caviardé? suis je sûr de mes 'bonnes' intentions?
    En fait à chaque fois c'est ce que nous faisons dans nos actes et que nous défendons ensuite qui compte. Mais n'ayons pas peur 'a priori' de nos 'intuitions pour créer.
    Je peux en effet témoigner de ceci : tout au long de mes 30 ans de travail en équipe en psychiatrie avec des gens que j'aimais bien et que je respectais, chacun de mes projets a fait l'objet d'attaques de méfiances de la part de tel ou tel de mes proches ; et puis ensuite en prenant ensemble la réalité en main en réalisant tel ou tel de ces projets pour sortir la psychiatrie de son ghetto asilaire nous avons franchi une étape de plus dans la libération des tentacules de l'asile (la psychiatrie plus que tous les domaines est occasion de doute, c'est bien. Mais par contre c'est très dangereux lorsque nous y puisons les excuses pour ne rien faire: c'est cet immobilisme qui plombe la psychiatrie en France depuis 20 ans)
    et au bout de 29 ans (en 2000) nous avons vraiment pu travailler complètement hors de cet asile de Ville-Evrard (tous nos espaces de soin étaient en ville, même les 20 lits d'hospitalisation ; et chacun, comme l'équipe,  alors a pu donner  le meilleur de lui-même en s'appuyant constamment sur le tissu social de la ville, la famille, les amis les généralistes) ; tout en sachant que jamais rien n'est acquis, cela dépend du courage, de la lucidité et de la combativité quotidienne des membres de l'équipe. Et après mon départ (2001) cette équipe avec le collègue qui a accepté de prendre le relais Patrick Chaltiel continue à utiliser de son mieux cet outil, malgré les pressions ambiantes : la pratique de la psychiatrie de secteur.
     
    Pour les GEM c'est pareil, j'ai eu la chance d'être témoin des différentes étapes de leur naissance et de leur évolution à cause de mes contacts tout au long de ces années après ma retraite (2001) avec l'UNAFAM, la FNAPSY, et la Croix Marine :
    c'est un espace fragile, mais formidable parce que l'expérience d'auto-gestion y est féconde (la notion d'auto-gestion pour moi remonte loin, années 60, le PSU, Michel Rocard -dont le livre actuel est passionnant)
    cette auto-gestion d'un espace modeste par les 'usagers' de la psychiatrie est un pas en avant formidable que la plupart de mes amis ont d'abord critiqué et descendu en flèche (ceux de la psychothérapie institutionnelle, de la Croix Marine, même de l'UNAFAM) et puis peu à peu chacun constate que quelque chose de fragile est possible et prometteur.
    C'est à mon sens sa fragilité qui lui donne le plus de valeur. Comme vous je crois que lorsqu'elle deviendra une 'institution solide' ce sera foutu. Cela ne veut pas dire qu'il faut donner un outil fragile aux usagers, mais reconnaitre que leur vie est vulnérable ; seulement c'est à eux dans les GEM à demander les appuis dont ils ont besoin pour maintenir ces espaces ( mais il y a de nombreux rapaces tout autour, comme les pairs-aidants et comme des associations nationales qui se disent défendre les usagers, en fait qui parlent à leur place de façon perverse). Les dangers sont maximum, et bien sûr parmi eux l'Etat lui même qui a accepté de créer les GEM sous l'impulsion des de la FNAPSY et de l'UNAFAM (certes au passage on a le droit de se méfier des familles qui malgré elles souvent veulent 'maitriser' leurs enfants, mais qui soutenues arrivent à prendre de la distance -reconnaissons que les psychiatres et les équipes écoutent très rarement les familles et refusent même de les voir alors qu'elles sont dans un désarroi extrême, et les y laissent honteusement-), l'Etat donc tente de récupérer ses billes et sa maitrise, la tentative des pairs-aidants que l'Etat soutient en est un bon exemple, ou à un autre moment le même Etat cherche à réduire le budget des GEM alors qu'ils ont le budget le plus mince imaginable!
    Pour moi la valeur de l'expérience des GEM c'est qu'ils ne peuvent tenir que si la majorité des acteurs autour sont attentifs et mettent en évidence les attaques dont ils sont l'objet pour les désamorcer en les rendant 'publiques'
    Nous avons à utiliser notre propre paranoia pour déjouer les rapaces et rendre publiques leurs manoeuvres (ainsi les pairs-aidants et certaines associations nationales), mais surtout nous devons mettre en évidence le plaisir justifié que prennent les usagers qui les font vivre par l'amitié et les liens qu'ils y développent, et donc les encourager!
     
    merci beaucoup de m'avoir répondu
    même si je ne suis pas sûr de vous avoir donné les éléments que vous attendiez
    cordialement
    guy Baillon

  7. L'entraide entre patients est un très grand soutien, j'en témoigne mais je suis tout à fait d'accord avec cet article. ce serait bien si on arrêtait de vouloir être une société de spécialistes et que l'on considérait simplement que comme humain, on a le droit de s'adresser gratuitement et humainement à un autre humain. C'est le grand bonheur des GEM. Le bon sens ou la raison est la chose du monde la mieux partagé disait Descartes. Le jour où Claude Finkenstein cessera de se prendre pour la voix des patients, et que tout le monde cessera de penser que ce qu'elle pense en tant que pair-aidants super spécialiste est ce que pense les patients cela ira mieux. Oui nous avons une expertise de notre maladie, nous ne voulons pas être infantiliser mais nous voulons pouvoir continuer à nous adresser à d'autres citoyens et pas à des demi soignants patentés. Que les soignants reste des soignants à leur place et qu'on nous laisse la possibilité d'être des malades qui suivont tranquillement notre chemin de vie. 

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