Archives de catégorie : Usagers, familles d’usagers et Associations

LES MOTS DU 2 MAI 21 !

RASSEMBLEMENT : Plus de 700 personnes de toute la France, « in vivo » et « en visio », ont répondu à l’appel des 3 collectifs (Appel des appels, Collectif des 39, Printemps de la psychiatrie) pour participer – en tant que soignants, patients ou familles – à l’expression de premières réactions, idées et propositions d’action face au défi lancé par les technocrates aux psychologues et aux soins psychiques des enfants.

COLLECTE DE SOUTIEN : https://www.helloasso.com/associations/quelle-hospitalite-pour-la-folie/collectes/collecte-suite-au-rassemblement-des-praticiens-du-soin-psychique-du-2-mai-2021

INTERVENTIONS :

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SEMAINE DE LA FOLIE ORDINAIRE 2017

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SEMAINE DE LA FOLIE ORDINAIRE 2017

Les patients et les soignants, acteurs des clubs thérapeutiques du secteur de psychiatrie rémois 51ZR4, le groupe d’entraide mutuelle La Locomotive et l’association HumaPsy, réunis sous le nom du Collectif Artaud, oeuvrent depuis 2011 à construire une semaine alternative aux Semaines d’Informations de la Santé Mentale.

Les événements de la Semaine De La Folie Ordinaire se veulent le reflet de la créativité qui nous anime et du « vivre ensemble » que nous soutenons.

Pour la 7ème année consécutive et en lien direct avec le thème national « Santé Mentale et travail », le collectif s’est de nouveau mis au travail et vous invite à participer à :

Une authentique exposition du 11 au 31 Mars

Maison de la vie associative

122 bis, rue du Barbâtre à Reims Continuer la lecture de SEMAINE DE LA FOLIE ORDINAIRE 2017

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Nos enfants valent mieux que ça

Mireille Battutm      29 novembre 2016

En ces temps de campagne, chacun fourbit ses armes, et l’autisme est une valeur qui monte. Monsieur Fasquelle, député LR, fondateur du groupe d’études sur l’autisme au sein de l’Assemblée nationale connait par cœur les mots clés qui sont présumés faire grimper les parents au plafond de l’applaudimètre.

https://blogs.mediapart.fr/edition/contes-de-la-folie-ordinaire/article/291116/nos-enfants-valent-mieux-que-ca

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> lettre aux célébrités mobilisées A l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme

A l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme du 2 avril 2015, un grand nombre d’associations lance des campagnes appelant à promouvoir l’inclusion des personnes avec autisme dans tous les domaines.
L’association « SOS Autisme » pour lutter contre la discrimination faite aux autistes mobilisent des célébrités qui militent contre les préjugés et les clichés faites à ces personnes.
Or cette campagne a soulevé un certain nombre de questions et d’idées dont il conviendrait de débattre.
C’est donc dans cette optique que j’adresse une lettre aux célébrités mobilisées avec lesquelles il serait, il me semble, intéressant d’ouvrir une discussion.

Matthieu Chedid, Marc Lavoine, Calogero, Marie-Claude Pietragalla, Henri Leconte, Emmanuel Petit, Frédéric Michalak, Gérard Klein, Philippe Geluck, Eric Dupont-Moretti, Axel Kahn, Cyril Hanouna, Michel Cymes, Laurent Savard, Brunon Wolowitch, Davis Douillet, Guillaume Canet, Charles Berling, Philippe Candelero, Sophie Davant, Laurent Ruquier, Zoe Félix, Patrick Montel, Victor Lazlo, Philippe Bas, Ary Abittan, Jean Felix Lalane, Wiliam Leymergie, Lea Seydoux et Patrice Leconte.

Je vous adresse un appel à la prudence.

Ce message est une mise en garde contre un excès de simplification qui ne rend pas peut-être pas autant service que vous le croyez aux autistes, notamment quand vous dites que sans l’accès à l’éducation, au sport et à la culture les jeunes autistes sont condamnés aux hôpitaux de jour et restent sans perspectives.

Mesdames et messieurs les célébrités, vous vous êtes exprimés dernièrement au sein d’un clip de Patrice Leconte « un artiste un autiste », pour soutenir la cause des personnes autistes que vous prenez très à cœur.

Je voudrais à mon tour m’exprimer car en vous entendant, je suis inquiète et je me demande si on vous a bien renseigné sur la cause que vous défendez et sur la réalité du terrain, qui vous en conviendrez, ne doit pas être pris à la légère.

Vous parlez d’une privation du droit à l’éducation, à la culture, au sport.

Quand d’autres se lamentent d’un accès au soin toujours plus long et difficile à mettre en place avec des temps d’attente dans certaines régions pouvant aller de quelques mois à quelques années.

Vous parlez d’une privation au droit à l’éducation, à la culture et au sport…

Chaque équipe de soin doit  lutter et se battre et le fait sans doute davantage que ce que vous supposez, pour que chaque individu qui peut y prétendre puisse s’ouvrir au monde et à la culture ou au sport.

Mais malheureusement tous les enfants autistes ne peuvent pas y accéder et votre clip n’envisage pas les cas où cela ne serait pas possible. Vous n’ignorez pas qu’il y a autant d’autisme que de personnes autistes et vouloir uniformiser le propos n’est pas sans risque.

Croyez-vous que les salles de sport, les conservatoires et les écoles savent vraiment faire avec les automutilations, les morsures et les excréments de certains qui cherchent désespérément les limites de leur corps ou a en boucher les orifices?

C’est un long travail courageux et de tous les instants que de pouvoir les y amener et les parents sont les premiers à en connaître la mesure.

Il n’est pas question d’enfermer les enfants  autistes dans une image de petits sauvages repoussants et étranges qu’on ne peut pas approcher.

Il s’agit plutôt de ne pas méconnaître qu’ils ont parfois des besoins spécifiques et ne pas passer sous silence que ce qu’ils sont amenés à vivre demande à être entendu avec une certaine lecture par exemple du vécu corporel et dans une certaine temporalité qui peut être longue.

Vous a-t-on bien expliqué ce qu’est un hôpital de jour, qui y travaille, comment on y travaille et quel public y est accueilli ?

La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ne vous semble pas suffisamment respectée dans le cadre scolaire et elle ne me semble en effet pas très réaliste à appliquer au regard de l’école telle qu’elle est organisée aujourd’hui.

Et pourtant de nombreux enseignants font des efforts considérables pour accueillir dans leur classe des petits enfants de maternelle ou de primaire qui n’ont pas toujours les repères et les ressources nécessaires pour s’organiser dans un milieu scolaire ordinaire.

Vous a-t-on rendu sensible à la place que pouvaient occuper dans les classes des enfants angoissés par trop de stimulation et qui peuvent du coup se replier sur eux quand l’environnement devient incontrôlable? Comment peuvent faire des enseignants peu spécialisés dans cette problématique et dans des classes surchargées?

Vous a-t-on rendu compte de ce qu’il coûte à ces mêmes enfants de devoir s’adapter à un cadre scolaire qui ne peut pas  toujours s’ajuster à leurs besoins spécifiques? Des besoins d’expériences et de réassurance que le dispositif d’une classe ne permet pas?

Et que vous a-t-on dit des enfants qui passent de longs moments à tenter de se rassurer sur leur intégrité corporelle parfois à coup d’automutilation et sur leur continuité sensorielle? N’accumulent-ils pas parfois un certain retard dans leurs acquisitions? Êtes-vous bien sûrs que ces enfants qui ne se construisent pas tout à fait comme les autres, ne demandent pas une attention et une écoute toute particulière relevant d’un autre registre que de celui de l’enseignement?

Pour finir, je voudrais vous mettre en garde, vos propos risquent de vous emmener vers une voie qui n’est peut-être pas celle à laquelle vous pensiez en vous inscrivant dans ce projet.

Auriez-vous imaginez que votre projet puisse être vécu comme une dépréciation du travail des équipes soignantes des hôpitaux de jours qui chaque jour relèvent le défi de la rencontre et de l’altérité avec des personnes autistes ? Auriez-vous envisagé que votre clip viendrait annuler le travail de ces soignants qui accueillent les patients et leurs familles parfois jusque dans leur chair et leur psychisme pour tenter de les comprendre et de s’ajuster à leurs angoisses?  Pensez-vous vraiment que des soignants puissent ne pas s’inscrire dans des perspectives d’avenir avec des patients? Et si certaines familles ont ce sentiment, ne serait-il pas plus judicieux d’aller comprendre ce qui se passe.

Vous qui savez créer, savez-vous comment crée-t-on et invente-t-on avec des enfants et des adolescents qui ont parfois plus besoin d’immuabilité que de transformation de leur monde environnant ?

Créer à petits pas et parfois renoncer aux velléités trop créatives car trop intrusives tout en maintenant ses capacités de penser voilà à quoi doivent se confronter quotidiennement les équipes souvent volontaires.

Vous a-t-on parlé de tous ces enfants et familles qui accordent leur confiance aux institutions de soin ou de ces familles qui attendent dans l’anxiété et la détresse des places en hôpital de jour?

Ces familles partagent pourtant les mêmes soucis et les mêmes espoirs que les vôtres et que bon nombre d’équipes soignantes.

En tant que psychologue clinicienne forte d’une expérience de nombreuses années dans différentes structures de soin et dans l’accompagnement de jeunes enfants, il me paraissait nécessaire de vous interpeler sur l’intégralité des enjeux de cette problématique.

Pour vous en rendre compte par vous-même peut-être accepterez-vous mon invitation, celle d’oser jouer le jeu de la rencontre avec des soignants et d’écouter leur préoccupation qui sont proches de celle des familles.

La tentative de simplification dans laquelle vous vous êtes inscrits dans ce clip me parait préjudiciable pour la cause que vous défendez.

En rencontrant ces soignants que vous dépréciez en rejetant les hôpitaux de jour et qui, de fait, n’apparaissent pas à vos côtés dans le clip, vous pourriez sortir d’un discours trop tranché à l’égard du soin.

Accompagner les familles et leurs enfants dans des perspectives d’avenir toujours ouvertes est fondamentale, sensibiliser l’opinion publique aux besoins des personnes autistes, alerter sur les manques de moyens existants pour les accompagner est une démarche primordiale à soutenir, mais laisser penser que les personnes autistes n’ont pas de besoins spécifiques me parait déraisonnable. La loi 2005 dans le cadre scolaire et culturelle sans aménagement et sans moyen n’est pas applicable. Or certains parents ne comprennent pas cet écart entre la loi et la réalité des structures publiques et votre clip ne devrait pas les aider à y voir plus clair.

Nous partageons les mêmes préoccupations et pourtant j’ai le sentiment que nous ne parlons pas tout à fait des mêmes problématiques. Militer pour l’autisme c’est à mon sens, avant tout accepter la rencontre dans ce qu’elle peut avoir de plus complexe et d’énigmatique, c’est aussi respecter les particularités, les rythmes et les paradoxes de chacun et ne pas faire comme si la différence n’existait pas.

Séverine OUAKI

 

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> Manifeste du groupe Le Fil conducteur

Manifeste du groupe Le Fil conducteur
Pour une refondation de la psychiatrie et de l’accueil de la folie dans notre société dans la perspective de la loi de la Santé publique, pour une psychiatrie humaine.

Le « Fil conducteur » est un espace de parole émanant de l’atelier Familles des Assises citoyennes pour l’hospitalité en psychiatrie et dans le médico-social, qui ont eu lieu les 31 mai et 1er juin dernier, organisées par le Collectif des 39. Cet espace réunit des parents ou familles de jeunes adultes hospitalisés en psychiatrie, des patients et des soignants, tous concernés par la place des familles dans l’accompagnement et la prise en charge de la personne malade.

Le Fil conducteur est un groupe de réflexion qui a pour objectif d’élaborer des propositions à faire valoir auprès des responsables de la Santé. Rassemblés et unis par une expérience douloureuse basée sur un vécu semblable, tous ont la volonté de faire bouger et changer des dysfonctionnements criants et insupportables. Inventer ensemble autour des questions de l’accompagnement, de l’accueil, du soin, du suivi. Familles, patients, soignants, avec cependant des positions différentes, nous tenons à faire œuvre commune pour formuler ce que nous entendons par « soins en psychiatrie ».

Actuellement, les parcours dits « de soins » se révèlent inorganisés la plupart du temps, voire anarchiques, et représentent un véritable parcours du combattant pour les familles.

Pour cela, et pour un renouveau de la psychiatrie de secteur et de l’accueil de la folie dans notre société dans la perspective de la loi de Santé publique, nous, Fil conducteur, demandons :

Concernant les familles

– L’accueil des familles (parents, frères et soeurs, enfants…), lorsqu’un membre de la famille fait l’objet d’une première hospitalisation, afin d’expliquer la maladie, ses conséquences possibles. C’est un moment crucial pour le groupe familial, qui est en plein désarroi et en grande souffrance.

– Une reconnaissance du « savoir familial » (des parents et de la fratrie) par les soignants : la famille a une « connaissance affective » du patient, qui n’est pas un « savoir médical ». Ce savoir et cette connaissance ont une valeur qui mérite d’être reconnue.
Les parents connaissent l’histoire du patient depuis sa naissance, et souvent il apparaît qu’ils font office de « radars ». Il faut donc savoir utiliser cette connaissance, sans la nier ou la considérer comme superflue, voire toxique. Cette connaissance peut et doit être associée au soin.

– La prise en compte de la parole d’une famille lorsque celle-ci lance une alerte pour une situation de crise.

– Des entretiens de l’équipe soignante avec la famille seule, sans le patient, et ce dans l’objectif d’une explication vraie de la situation, lorsque celle-ci n’offre pas d’amélioration ; et une dédramatisation et une meilleure communication de la famille avec le patient.

– La reconnaissance des limites de la famille dans ses capacités d’hospitalité d’une personne malade.

Concernant les malades

– Supprimer le passage obligatoire par le service des urgences lorsqu’un malade est en crise, et l’intégrer directement dans le service où il est suivi habituellement. Passer par les urgences est non seulement inutile et une perte de temps, mais une source de perturbation supplémentaire.

– Lorsqu’un patient est emmené à l’hôpital par la police ou les pompiers et qu’il est suivi habituellement dans un hôpital, l’emmener directement dans cet hôpital, sans obéir à des contraintes administratives d’un secteur qui feraient que le malade serait dirigé vers deux, voire trois services successifs, comme cela arrive couramment.

– Une véritable coordination du suivi par un seul médecin ou une seule équipe d’un patient. On pourrait imaginer un « médecin référent » ou « coordinateur », qui assurerait la continuité des soins et la coordination entre les différents intervenants successifs dans le soin, et ce dans toutes les structures accompagnant le patient, quelles que soient ces structures : hôpitaux de jour, foyers de nuit, CMP (Centre médico-psychologique)…

– Suffisamment de structures type CMP pour répondre aux besoins de la population qu’ils desservent. Avec la possibilité de répondre rapidement à une demande d’aide ou de soutien provenant d’un patient ou de la famille (les familles n’étant pas là pour pallier les manques des structures de soins : ce n’est pas leur rôle).
Des équipes de CMP constituées de soignants formés à l’écoute, capables de soutenir et de dialoguer avec les familles, et pouvant accompagner les malades dans leur « vie dans la cité ».

– Une plus large ouverture des CMP, tant en horaires qu’en jours, et une permanence téléphonique 24 heures sur 24.

– L’organisation de déplacements, en cas d’urgence, d’une équipe de CMP, afin que le patient, déjà dans une souffrance exacerbée, soit mis en état de confiance et immédiatement pris dans une structure de soins.

– Un échange et une communication, lorsque le malade vit hors hôpital, entre le CMP et la famille, afin d’assurer un suivi et une attention communs et cohérents.

Concernant les professionnels

– Révision à la hausse du numerus clausus de la spécialisation en psychiatrie.

– Le rétablissement d’une formation d’ « infirmiers psychiatriques » (formation qui avait été supprimée en 1992). Les infirmiers ont un rôle « pivot » dans le soin, et souvent ceux qui sont en poste actuellement ne savent même pas ce que le terme « psychose » signifie au niveau clinique.

– Bonne gestion budgétaire ne veut pas dire moyens réduits et rapidité d’action menant à la contention, solution facile et rapide. Cela induit des coûts en souffrance qui, eux, ne sont pas chiffrés –ni chiffrables. Ce n’est pas du soin.

– Une augmentation du nombre de logements thérapeutiques ou de solutions de logements dans la cité, afin de répondre aux besoins réels des patients.

– La création de lieux d’accueil et de soins au long cours pour les personnes souffrant de troubles psychiques importants, pendant la période où ils n’auraient leur place ni à l’hôpital ni dans des logements thérapeutiques.
Ces espaces seraient des lieux dans lesquels des équipes soignantes pourraient travailler sur le long terme, et prodiguer une attention réelle et humaine aux patients en grande souffrance, à l’instar des institutions existantes qui pratiquent la psychothérapie institutionnelle. Les personnes en grande souffrance pourraient ainsi s’y reconstruire, le temps nécessaire.

D’une manière générale

– Une réflexion sur ce qu’est la souffrance psychique.

– L’emploi du terme « usagers », qui est inadapté. Euphémisme peut-être louable, il cache une réalité douloureuse : celle de personnes qui utilisent ces structures de soins et qui n’ont pas le choix, car souffrant de maladie. Ce qui les différencie de ceux qui souffrent de « mal-être » et qui suivent une filière de soins aussi et qui, eux, sont effectivement des usagers. Faire cet amalgame est dangereux, car pouvant induire une banalisation de la maladie mentale.

– Le soin, c’est de l’écoute, c’est de la parole, c’est de l’attention. Cela demande du temps, cela demande des efforts et de l’implication aux soignants, mais si cela mène à moins d’hospitalisations et surtout permet d’éviter des allers-retours hôpital-maison parce que les patients reçoivent un « vrai » soin et une vraie attention, ce seront au final des économies énormes pour l’Etat.

En conclusion

Si l’on parle de rénovation du secteur, il faut penser l’organisation des soins psychiatriques à partir d’une proximité sur le terrain qui facilite la mise en place des soins, du suivi dans la durée, du dialogue avec les proches et évite d’avoir recours aux urgences psychiatriques (qui représentent un moment traumatisant pour tous).

Fermer des lits (50 000 depuis quelques années), sans penser à des structures adaptées ou à un accompagnement approprié qui soutiendrait les patients dans une transition entre hôpital et autonomie revient à une non-assistance à personnes en danger avérée vis-à-vis de personnes reconnues « fragiles ».

Si une telle organisation demande des moyens financiers (nombre de soignants, formation à l’aspect relationnel des soins, locaux…), elle ne sera pas plus onéreuse pour l’Etat que tout ce qui est mis en place actuellement et qui, sous prétexte d’être efficace, devient « inhumain » et peut avoir des conséquences dramatiques pour les patients et pour les familles.

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Lettre ouverte de Mireille Battut, présidente de l’association La main à l’oreille

Lettre ouverte de Mireille Battut,
présidente de l’association La main à l’oreille
à Marie Arlette Carlotti, au sujet de la présentation
du 3ème plan autisme

Madame la ministre,
Je viens de recevoir votre appel à soutenir votre candidature à la mairie de Marseille, sur la boite mail de l’association que j’ai créée, La main à l’oreille.
La main à l’oreille est née en 2012, année consacrée à l’autisme Grande cause nationale, pour porter une parole autre : nous refusons de réduire l’autisme à la seule dimension déficitaire et sa prise en charge à la seule approche rééducative, nous voulons promouvoir la place des personnes autistes dans la Cité, sans nous référer à une norme sociale ou comportementale.
C’est en 2012 que vous avez découvert l’autisme. Vous repartez maintenant vers d’autres aventures, mais vous nous laissez un 3ème Plan Autisme rapidement ficelé, accompagné de déclarations martiales : « En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu, je n’en veux plus. » Vous avez, en effet, vécu des moments très chahutés. J’en ai été témoin lors d’un colloque au Sénat dédié à l’autisme, où un groupe de parents bien déterminés vous empêchait de parler. Le député Gwendal Rouillard, votre collègue, qui a choisi de soutenir les plus virulents, était à la tribune, les yeux mi-clos et le sourire aux lèvres. Comme vous étiez toujours coincée sur le premier paragraphe de votre discours, il a levé un bras et a demandé silence aux parents en les mettant en garde « ne prenez pas la ministre pour cible, n’oubliez pas que votre véritable ennemi, c’est la psychanalyse ». La salle s’est calmée et vous avez pu poursuivre votre propos, après avoir jeté un regard de remerciement à celui qui vous sauvait ostensiblement la mise. Vous avez retenu la leçon : vous ne voulez plus de parents chahuteurs dans vos meetings. Aussi, en partant, vous donnez des gages : « En France, depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens ». Vous savez pourtant, en tant que Ministre, que depuis trente ans la psychanalyse n’est plus dominante en psychiatrie, que les établissements médico-sociaux ainsi que les hôpitaux de jour ont intégré des méthodes comportementales ou développementales dans leurs pratiques et que le problème majeur, c’est le manque de place et de moyens. Est-ce à cause de la psychanalyse que les enfants autistes restent à la porte de l’Ecole républicaine ? C’est donc en toute connaissance de cause que vous vous faites le relai d’une fable grossière, dictée à la puissance publique par quelques associations extrémistes.
Dès votre arrivée, vous avez annoncé que vous seriez très à l’écoute des parents. Il eut été plus conforme à la démocratie d’être à l’écoute des différents mouvements de pensée. « Les » parents, ce n’est ni une catégorie, ni une classe sociale. Il y a abus de généralisation dans la prétention du « collectif autisme » à s’arroger la parole de tous « les » parents. Vous ne pouvez pas ignorer qu’il y a d’autres associations représentant d’autres courants de pensée puisque nous avons été reçus par votre cabinet où nos propositions ouvertes et constructives ont été appréciées, et où l’on nous a assurés que le ministère n’avait pas vocation à prendre parti quant aux choix des méthodes. C’était le moins que nous demandions. Nous ne cherchons à interdire ou à bannir quiconque, et surtout pas qui pense différemment. Nous sommes trop attachés à la singularité, qui est l’agalma de ce que nous enseignent nos enfants.
« Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent,… Permettez-moi de m’étonner que vous n’ayez pas attendu pour affirmer cela que les 27 projets expérimentaux, tous attribués unilatéralement à des tenants de l’ABA par le précédent gouvernement, et jugés sévèrement par vos services comme trop chers, aient été évalués. La diversité et la complexité du spectre autistique peuvent justifier différentes approches, en tout cas, vous n’avez rien de concret permettant d’étayer le slogan de l’efficacité-à-moindres-couts-d’une-méthode-scientifique-reconnue-dans-le-monde-entier- sauf-en-France. En Amérique, le conditionnement comportementaliste est fortement critiqué, notamment par des personnes se revendiquant autistes, aussi bien pour son manque d’éthique, que pour ses résultats en fin de compte peu probants, conduisant parfois à de graves impasses thérapeutiques.
…et qui sont recommandées par la Haute Autorité de Santé. ». Si, en privé, vos services reconnaissent que le ministère a choisi de s’appuyer sur ces recommandations, en l’absence d’autres bases, encore faut-il ne pas en faire une lecture outrageusement simpliste se résumant à « une méthode ». La HAS s’efforçait tout de même de maintenir l’intégration des différentes dimensions de l’être humain, sous la forme d’un triptyque « Thérapeutique/pédagogique/éducatif ». Dans le 3ème plan autisme que vous venez de présenter, seul l’éducatif est maintenu. Le mot « thérapeutique » est employé une seule fois, de façon surprenante pour qualifier « la » classe de maternelle spécialisée pour les autistes, une par académie !
« Que les choses soient claires, n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ». L’écrasante majorité des établissements a déjà prudemment annoncé être en conformité avec les recommandations de la HAS. Il faut donc entendre que vous souhaitez aller au-delà ? Votre volonté est clairement d’intimider tous ceux qui s’efforcent de mener une démarche au un-par-un et qui ne calent pas leur pratique exclusivement sur des protocoles dépersonnalisés. En faisant cela, vous transformez les intervenants en exécutants serviles, vous réduisez à néant l’apport pacificateur de la dimension thérapeutique face à la violence potentielle de la sur-stimulation, du dressage et de la volonté de toute-puissance. En procédant ainsi vous menacez directement tout le secteur médico-social au profit d’un système de services à la personne et de privatisation du soin, avec formation minimale des intervenants. D’autant que vous n’annoncez pas la création de nouvelles structures avant 2016.
La fédération ABA France revendique sans ambages « une approche scientifique qui a pour objectif la modification du comportement par la manipulation » destinée à tous les domaines, bien au-delà de l’autisme, de la psychiatrie à l’éducation en passant par la communication. On trouve dans leur programme les ingrédients du traitement qui vous a été réservé : définition externe d’un objectif cible, mise sous situation de contrainte du sujet, au cours de laquelle il sera exposé à la demande de l’autre de façon intensive et répétitive, la seule échappatoire étant de consentir à ce qui est exigé de lui. On comprend que vous soyez soulagée d’en finir. Si je tiens personnellement à éviter que mon enfant subisse ce type de traitement, j’attends aussi d’un ministre de la République qu’il sache y résister.
Madame la Ministre, si vous voulez mettre vos actes en accord avec les annonces de votre candidature à la mairie de Marseille « pouvoir rassembler les forces de progrès … et tourner la page du clientélisme… », il est encore temps pour vous de le faire, j’y serai attentive.
Mireille Battut
Présidente de La main à l’oreille

http://lamainaloreille.wordpress.com/2013/05/14/lettre-ouverte-de-mireille-battut-presidente-de-lassociation-la-main-a-loreille-a-marie-arlette-carlotti-au-sujet-de-la-presentation-du-3eme-plan-autisme/

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De la Disqualification à la Prise de Parole

De la Disqualification à la Prise de Parole

L’inclusion et la pleine citoyenneté pour en finir avec le paradigme du soin sans consentement

Samedi 25 Mai de 9h à 18h

AGECA 177 rue de Charonne 75019 Paris

Organisé par le Collectif Alternatif en Psychiatrie
Advocacy France, le Cercle de Réflexion et de Propositions d’Action et Humapsy
Argumentaire: La revendication des usagers de la psychiatrie à la dignité est-elle une gageure? Ce colloque a pour but de faire entendre et reconnaître la parole des usagers en santé mentale comme personnes à part entière et non plus comme personnes à part. Au lendemain du vote de la loi du 5 Juillet 2011, instituant le soin sans consentement en dehors de l’hôpital, ce qui ouvre la porte à de nouveaux abus de droit, au détriment des droits fondamentaux, à la veille du vote d’une nouvelle loi cadre en santé mentale, il paraissait intéressant, voire déterminant pour l’avenir d’ouvrir un débat sur la question. Il revenait aux usagers en santé mentale de s’interroger sur les conditions d’émergence , de reconnaissance et de prise en compte de leur(s) parole(s). En décidant de mettre les usagers, non pas formellement « au centre du dispositif », mais réellement en position d’acteurs déterminants de leur propre vie, d’élaborateurs des concepts de leur émancipation, le Collectif Alternatif en Psychiatrie n’a pas voulu que ceux-ci travaillent en vase clos. Leur démarche, n’est pas une problématique relevant de la psychologie, ni du droit, en tant que disciplines. Il s’agit d’un problème de société. Aussi les usagers en santé mentale auront-ils à répondre aux interrogations de la société portées par le législateur et le juge. Les usagers croiseront leur expérience avec celle d’autres acteurs: psychiatres, infirmiers, avocats, chercheurs. Les interventions seront limitées à 10 à 15″ maximum pour laisser la place à des débats avec la salle. Outre les usagers, des décideurs, des professionnels, des parents et des chercheurs seront également appelés à débattre.
PROGRAMME
9h-9h30 :Accueil des Participants
9h30 -10h: Ouverture des travaux.
-Mr Philippe Guérard (Advocacy France), Mr André Bitton (CRPA) et Mr Matthieu Dissert (Humapsy):Rien à notre sujet sans nous. (Accueil et Présentation du projet des travaux de la journée par les trois présidents)
– Mr Denys Robiliard, Député : Le législateur interroge les usagers sur leur capacité citoyenne. Peut-on être « fou » et citoyen? Les élus et les pouvoirs publics ont intérêt à prendre en compte la parole des usagers en santé mentale pour l’élaboration de leur politique en la matière. Cependant cette parole peut-elle se formuler en termes compréhensibles et utilisables?
-Mr Xavier Gadrat, Juge: Le juge interroge les usagers sur leur capacité juridique. Peut-on être en capacité juridique quand on est une personne vulnérable? Ya-t-il des limites au droit, dans la capacité de l’exercer?
10h30 -11h30 :Table Ronde n°1 : Comment la psychiatrie peut respecter les droits des patients
Mr André Bitton, Usager Une loi liberticide
Iuliana, Usagère. Témoignage sur un internement abusif.
Dr Philippe de Labriolle, Psychiatre Fleury les Aubrais. Le soin et les droits ne sont pas incompatibles
Mme Nelly Derabours , Infirmière. Prendre en compte le patient
11h30-12h : Débat avec la salle
13h30 – 14h30 – Table ronde n°2: Comment la vie indépendante pour tous est un droit de l’homme fondamental.
Bruno Gaurier, Comité d’éthique et scientifique de la FIRAH. Le vote de la Convention des Droits des Personnes handicapées à l’ONU
Fred , Usager, Prendre ses affaires en main. Témoignage.
Mme Florence Leroy. Usagère. Après l’hopital: Trouver un travail et l’exercer, bâtir une famille, élever son enfant
Sébastien Usager. Témoignage
14h30-15h : Débat avec la salle
15h30-16h30: Table ronde n°3: Comment la prise de parole en santé mentale est l’expression de la dignité pour l’usager
Mr Renan Budet, Avocat. Défendre les usagers, comme tout le monde
Mme Christelle Rosar. Usagère, auteure de l’ouvrage » J’ai survécu à la psychiatrie ». Editions Max Milo
Mme Annick Derobert, Usagère. Folle un jour, folle toujours.
Mme Camille, Usagère . Le respect de la parole/liberté de conscience de l’usager, à l’intérieur du dispositif de soin
16h-17h: Débat avec la salle
17- 17 h30: C. Deutsch, Past-président de Santé Mentale Europe, Doctorant en philosophie, Docteur en psychologie : Quelles conclusions pouvons- nous tirer de cette journée?
17h30-18h30: Projection du film « Hygiène raciale » présenté par son réalisateur, G. Dreyfus.

Participation aux frais: 10 euros, avec possibilité d’exonération pour les usagers de la psychiatrie
avec le soutien de l’Ecole Doctorale Lettres, Langues, Spectacle » Université Paris Ouest

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> Positionnement des Ceméa sur l'autisme.

DEBAT DE SOCIETE SUR L’AUTISME

 

 

Positionnement des Ceméa

 

2012 a été déclarée Grande Cause Nationale pour l'Autisme.

Le 8 mars 2012, la Haute Autorité à la Santé (HAS) prononce un avis qui privilégie la prise en charge éducative et comportementale pour les enfants et les adolescents souffrant de Troubles Envahissant du Développement et interdit le "packing", technique d’enveloppement humide et les thérapies d'inspiration psychanalytique.

Dans le communiqué conjoint avec celui de l'ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux), il est écrit qu'il est impossible de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans le traitement de l'autisme.

Par cette préconisation délibérément partiale, la HAS donne quitus aux associations de familles qui ne veulent pas entendre la souffrance associée à l'autisme et qui dénoncent la prise en charge des personnes autistes par la psychiatrie.

C’est la dimension thérapeutique qui est ainsi ignorée au motif d’absence de résultats sur son efficacité.

Or l’état des recherches aujourd’hui, contrairement au discours ambiant dominant qui laisserait accroire aux fondements génétiques de l’Autisme et donc aux seules réponses adaptées éducatives et comportementales, ne peut valider en rien ce seul point de vue. Sans nier une dimension biologique et génétique dans l'étiologie de l'autisme, rien aujourd'hui ne le confirme. Par contre, au quotidien l'autisme est un handicap et une pathologie complexe qui génère beaucoup de questions et de souffrances chez les personnes qui en sont atteintes et chez les familles qui les accueillent.

Personne ne le nie et les équipes psychiatriques sont les premières à reconnaître la grande difficulté dans la prise en charge.

Les travaux les plus concluants s’accordent à énoncer que ce sont les approches pluri dimensionnelles qui apportent les meilleures évolutions, autrement dit celles qui allient les réponses éducatives, comportementales et thérapeutiques, sans exclusive.

Les pédopsychiatres et psychanalystes les plus en recherche sur cette question comme Pierre Delion, ne disent rien d’autre… et ne pratiquent rien d'autre. Les familles des enfants dont ils ont eu la responsabilité de prendre en considération les attentes anxieuses et les soins et dans les formes parfois les plus difficiles de l'autisme, ne le leur ont jamais reprochés ces choix.

Les attaques et les pressions de quelques associations de familles d’enfants autistes qui ne représentent qu’elles-mêmes et non l’ensemble des parents, attaques relayées par quelques parlementaires ont réussi à imposer un seul point de vue, une seule approche, plus empreints de prédictions que d'analyses critiques et ont trouvé le champ de la psychiatrie et de la psychanalyse comme bouc émissaire, chose facile en ces temps où la complexité du sujet humain ne correspond pas au modèle néo-libéral de l'homme auto-entrepreneur, toujours adapté, toujours asservi, cette servitude volontaire dont parle Roland GORI.

Les Ceméa ont toujours défendu, dans leurs engagements politiques (Pas de zéro de conduite, Les 39 Contre la nuit sécuritaire, l'Appel des Appels) et pédagogiques les réponses qui prennent en considération la personne dans sa globalité et sa complexité.

L’être humain ne peut se réduire à une collection de comportements qu’il faudrait rééduquer pour une meilleure adaptation. La question de la relation aux autres et au monde est assujettie à la question du désir, des émotions et des intelligences partagées. Et à l'inscription de chacun dans une histoire et une culture dont les aspects inconscients fondent l'humanité. Nos pratiques de formation dans le champ de la psychiatrie et de l'éducation spécialisée ont toujours récusées les réponses univoques.

C'est en cela que l'observation, base de la clinique constitue un élément de réponse, mais aussi que la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle ont permis et permettent encore de considérer l'autre quel que soit son état dans sa dignité d'homme. C’est en cela que les réponses éducatives et soignantes sont nécessairement complémentaires.

Nos propositions de formation dans le champ de la psychiatrie, de la santé mentale et du médicosocial s’inscrivent dans ce courant dont nous pensons aujourd’hui la pertinence entière. La dénonciation il y a quelques jours, par l’association « Egalited », association de familles d’enfants autistes, comme organisme de formation prônant ces approches dites dépassées et dangereuses, dans un courrier adressé au ministère des affaires sociales et de la santé, aux agences régionales de santé (ARS) et aux préfectures de régions illustre bien ces pratiques de délation sans connaissance des réalités de nos actions de formation.

Il est important que les militant(e)s du réseau et pas seulement ceux impliqués dans le champ de la psychiatrie et du travail social mesurent que ces débats de société et ces questions spécifiques sont en fait des attaques construites et relayées d’une pensée adaptative et normative qui touchent aussi les questions éducatives. La commission nationale du secteur Travail Social et Santé Mentale du 8 mars dernier a eu un temps de débat et de positionnement sur ces questions et a constitué un dossier d’articles de références qui permettent de mieux s’informer et de prolonger le débat.

Le catalogue Santé Mentale 2013 paraîtra d’ici la fin du mois d’avril, nous y maintenons ces propositions de formation qui seraient à rejeter ; le prochain édito de VEN portera sur cette actualité et celui de VST à venir en fera écho.

C’est bien le rôle d’un mouvement d’Education Populaire et d’Education Nouvelle de résister à toutes les formes d’aliénation et celles notamment les plus insidieuses.

 

Dominique BESNARD

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> LE FORUM FOU, c'est ce dimanche au Petit Bain !

LE FORUM FOU, c’est ce dimanche (15/04/) au Petit Bain !

Après le meeting du 17 mars à Montreuil, dernière mobilisation avant les élections… à l’initiative de l’association HumaPsy !

(Pour ceux qui n’étaient pas au meeting, pardon de vous prévenir à la dernière minute…)

La salle de concert du  Petit Bain accueillera donc trois moments de discussions…

(enregistrées mais pas filmées, on mettra en ligne le Podcast)

15 H : Les « questions qui fâchent » :

Ce sera l’occasion d’évoquer la loi du 5 juillet 2011, le rôle des associations de parents ou d’usagers, l’intervention du Juge des libertés, les difficultés pour dénoncer la maltraitance qu’on peut subir à l’Hôpital … ou toute autre question que vous proposerez pour débattre.

Pause

16 h 30 : Les témoignages

Soignants, soignés, citoyens qui n’avez peur ni des uns (car une psychiatrie humaniste existe) ni des autres (parce que vous en connaissez !), venez vous exprimer, car il faut que ça se sache … Quoi ? Ce que vous voulez ! Vous pourrez aussi remettre vos écrits : ils seront mis à la disposition des participants du forum qui pourront en donner lecture.

Pause

18 h : Et maintenant ?

Quelles pistes pour sauvegarder un accès à des soins qui ne se réduisent pas aux seuls médicaments, au recours à la contrainte et autres dérives sécuritaires ?

La question de la psychiatrie pourra-t-elle se poser dans le débat des présidentielles ?

Quelle hospitalité pour la folie ? – demandent les 39…

Et si on la voulait MAINTENANT ?

http://humapsy.wordpress.com/

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> « On n’est pas fatigué mais on risque d’être fatiguant. »

Meeting des 39, le combat continu…

« On n’est pas fatigué mais on risque d’être fatiguant. »

 

Compte rendu

 

Le conciliabule s’est rendu au 4éme meeting de psychiatrie du 17 mars dernier, organisé par le collectif des 39 à Montreuil à la maison de l’arbre. La journée interrogeait : quelle hospitalité pour la folie en 2012 ? , et s’est déroulée autour de trois tables rondes ciblant trois des combats actuels dans les politiques concernant la psychiatrie : le sécuritaire, le scientisme et la norme. La loi du 5 juillet dernier concernant les soins sous contraintes a domicile et les derniers positionnements de l’HAS (Le 9 mars, la Haute Autorité de santé (HAS) a déclaré que non seulement «le packing ne devaiten aucun cas se faire», faute d’avoir été évalué, mais aussi que «la psychanalyse, comme la psychothérapie institutionnelle, n’étaient pas recommandées dans la prise en charge de l’autisme».) étaient aux cœurs des débats mais il a aussi était évoqué les conséquences dramatiques de la T2A, du DSM, de ABA, et de la loi HSPT.

 

De nombreux professionnels mais aussi soignés et membres de familles de patients ont répondu a l’appel des 39. Le meeting a rassemblé plus d’un millier de personnes. Malgré la gravité des annonces autour de ces réformes économiques, calomnieuses  et la lourdeur du combat simplement pour maintenir un soin humain, une humanité et une force impressionnante ce sont dégagés de cette journée.

Une pluralité d’intervenants se sont succédés (Hervé BOKOBZA, Lysia EDELSTEIN, Sylvianne GIANPINO, Serge KLOPP, Serge PORTELLI, Pierre SADOUL, Pierre JOXE, Philippe BICHON, Jacqueline Berger , Loriane BRUNESSAUX, André CORET, Guy DANA, Francois GONON, Patrick CHEMLA, Mathieu BELHASSEN, Marie CATHELINEAU, Helene DAVTIAN, Pierre DARDOT, Pierre DELION, Camille, Fred, Mathieu….). Psychiatres, psychologues clinicien, psychanalystes, cadres infirmiers, infirmiers magistrats, avocats, ministres, philosophes, patients,  se sont retrouvés autour d’un même consensus et avec la même rage de conviction : de l’humanité et du respect pour les soins. Le jugement, le gardiennage et le turn over des lits n’est pas l’affaire des soignants.

           

 

Le meeting s’est ainsi ouvert sur une vidéo interview de Lucien BONNAFE  qui nous rappelle que « toutes les opinions ne sont pas respectables. ». Puis Emile LUMBROSO membres des 39 a énoncé l’argumentaire de la journée. « Ce qui est imposé c’est l’interdit de penser » montrant ainsi qu’un degré de plus était franchi puisqu’il y a peu encore certain disait « On ne nous interdit pas de penser on nous en empêche ». Il est rappelé aussi  qu’il est désormais demandé aux soignants d’être « des techniciens du psychisme » sans formation, en comptant leurs actes et appliquant des lois qui viennent interroger sur où est l’hospitalité pour la folie ? Ou bien encore pour reprendre les mots Patrick COUPECHOUX de : « Comment la société d’aujourd’hui traite-t-elle ses fous ». Faut il encore rappeler, crier haut et fort ce que François TOSQUELLES  a défendu  « la santé c’est la capacité d’humaniser les soins ».

Par la suite, plusieurs interventions ont été poignantes. Celle de Pierre DELION qui faut-il le rappeler est fortement attaqué pour sa pratique du packing auprès d’enfant autiste et ce sans fondements plausibles.

 

Pierre DELION a été accueilli par la foule qui lui a fait un « standing ovation » de plusieurs minutes montrant ainsi son soutien. Face a cette accueil Pierre DELION a été submergé par l’émotion…Nous espérons que la chaleur et l’ovation qu’il a eu samedi dernier l’accompagnerons dans son procès qui aura lieu très prochainement. 

Dans les interventions marquantes il y a aussi Camille, patiente et membre du collectif des 39 et d’HumaPsy qui a apporté son témoignage dos a la foule. « Je ne suis pas face à vous parce que vous faites un peu peur, vous êtes nombreux quand même, mais aussi parce que je suis une hors la loi : j’ai pris la décision de ne plus prendre de traitement depuis 6 ans, alors que ma carte vitale indique une maladie longue durée».  Camille a connu des hospitalisations sous contrainte et n’est pas opposée aux traitements mais elle a fait d’autres choix une fois sortie de l’hôpital et même si cela est difficile elle résiste et s’engage dans des combats comme avec ce collectif de patients HumaPsy. Ce collectif offre la parole aux patients  et recueille les idées, doléances et autres pour les soumettre aux états généraux de la psychiatrie. Camille a également adressé un message à François Hollande qu’elle avait rencontré dans un train sans oser lui parler à cœur ouvert de ses craintes sur l’avenir de la psychiatrie.

 

L’intervention du magistrat Serge PORTELLI, a également beaucoup marqué  la journée. Son engagement auprès des 39 est important depuis le départ «  Je suis peut être le 40 éme des 39 » dit-il pour commencer. Il a souligné que nous avons affaire à un véritable changement de civilisation avec toutes ces réformes de psychiatrie. Il a ensuite expliqué comment il était choquant de voir passer par les mêmes portes du tribunal les délinquants, les criminels et les malades mentaux . « Le fou n’est coupable de rien. La folie n’est pas une infraction. »

 

François GONON neurobiologiste et membres des 39 a dénoncé lui l’abus des neurosciences. « La psychiatrie biologique n’a pratiquement rien apporté à la psychiatrie clinique (…) pour la bonne et simple raison qu’il n’y a pas de marqueur biologique a la maladie psychique.les médicaments existants ont 40 ans depuis 40 ans aucune nouvelle découverte. La psychiatrie est une bulle spéculaire. » Il a ainsi formulé des conclusions claires et logiques pour faire évoluer les choses. Première proposition : « l’égalité c’est la santé, la neurobiologie fait croire que c’est le cerveau qui est défaillant et non la société ». Deuxième proposition : « il faut préserver l’indépendance de la psychiatrie et de la neurobiologie ». « Il faut également promouvoir la recherche clinique ». Et enfin  « il faut libérer la recherche des neurosciences en arrêtant le financement des recherche sur les projets. Pour avoir de l’argent actuellement il faut promettre monts et merveilles » …apporter de l’apaisement, du soulagement aux patients  n’est pas suffisant il faut proposer d’éradiquer la maladie….

Hervé BOKOBZA a terminé la journée en insistant sur l’importance de faire évoluer les choses en créant et inventant autour de nos référentiels cliniques. « arrêtons de dire c’était bien il y a 20 ans » . « Rendre compte de ce que nous faisons de notre pratique s’oppose à rendre des comptes. » Il a également insisté sur l’importance du combat a mener. « Le combat va être colossal quelque soit les résultats des élections… » et a terminé sur ces mots des indignés « On nous empêche de rêver on va les empêcher de dormir ».

 

           

Au cours de cette journée, les gens se sont rencontrés au sens d’une véritable rencontre que ce soit dans les débats autour, à coté…Des collectifs de patients comme Humapsy ou radio citron, la radio qui n’a pas peur des pépins recueillaient les témoignages de terrain. Les intervenants étaient présents pour échanger et poursuivre les discussions, rappelant l’ambiance des journées de formation de  psychothérapie institutionnelle comme celle de st Alban et si manquant dans notre quotidien à l’hôpital.

Loin d’être des lamentations les débats apportaient des témoignages de terrain mais aussi des positionnements, des refus, car il est possible de refuser. Certains psychiatres on fait par des positionnements de leur service ou aucun patient n’avait de soins sous contraintes à domicile, des engagements et des propositions.

Ce qui fit dire a Mathieu BELHASEM « on est pas fatigué mais on va être fatiguant ». Les 39 ont aussi invité des représentants des candidats à l’élection présidentielle à prendre position pour leur manifeste et ont demandé l’abrogation de la loi HSPT , de la loi du 5 juillet 2011 et l’abrogation de l’HAS. Les verts, le front de gauche et le PS ont répondu a l’appel et se sont positionnés de manière encourageante.

           

C’est empreins des forces de convictions de cette journée de meeting et des engagements que nous avons déjà pris l’an dernier que l’association conciliabule vous propose sa rentrée 2012 en avril prochain. Une soirée d’ouverture, au Gran lux , aura lieu, dans la prolongation du meeting ou nous pourrons reprendre ce qui a été échanger et débattre ensemble sur les perspectives stéphanoises.

 

A très bientôt,

Le conciliabule.

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>Semaine de la folie ordinaire à Reims

 

 

SEMAINE DE LA FOLIE ORDINAIRE

 

EXPOSITION  

Du 13 au 24 mars 2012 "Semaine de la Folie Ordinaire 2012"   

à la Maison de la Vie Associative,  122 rue du Barbatre à Reims réalisée par le Centre Antonin Artaud, les Clubs Le Grillon, Atout Coeur, MEID et le GEM La Locomotive

Vernissage le mardi 13 mars 2012 à 18h00 

 

LECTURE

Mercredi 14 mars 2012 à 19h Lecture vivante " Du Rififi à Carnégie"

Bibliothèque Carnégie, 2 place Carnégie 

SOIRÉE : "DES MAUX EN DÉBAT … CASSONS LE MOULE"

 

Jeudi 15 mars 2012 de 18h à 22h à la Salle Armonville, 7 bis rue Armonville à Reims  

18h             Accueil à la Salle Armonville

18h15         Fanfare Artos

18h35         Ouverture et mise en perspective de la soirée par Sébastien D., Président et   Clément D., membre du CA, du GEM la Locomotive

18h50         Atelier chant lyrique avec Marie Matherat

                   Deux passages de La Périchole de Jacques Offenbach

19h00         Les après-coups de la loi sur la psychiatrie et l’analyse de l’actualité psychiatrique pour les patients, leur famille et les soignants avec Patrick Chemla. Ouverture d’un débat avec la salle.

                   Présentation d’une association de patients nouvellement créée : HumaPsy

                   Annonces des actions en faveur d’une psychiatrie fondée sur l’hospitalité avec le meeting à Montreuil le samedi 17 mars.

20h             Collation

                   Soupes, pâtisseries, boissons fraîches

20h40        Dégustation de pâte de coing par le club Atout Cœur de Fismes           

20h50         La parole à Corinne Chemin, pour les ateliers du GEM

21h             La parole à Julie de Benoist, pour les sorties équitation

21h10         Intermède musical avec Amélie Barbier

21h15         L’atelier d’écriture d’Artaud

21h25         La Patat’Ose nous invite à l’enregistrement d’une émission de radio ..               

                   Prochains rendez-vous…

21h40         Chants et danses populaires avec Amélie Barbier

22h            Fin de la soirée avec vente du catalogue et de l’affiche de l’exposition

 

Téléchargez le document de présentation de l'événement : Semaine de la folieordinaire

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> MANIFESTE POUR UNE PRATIQUE HUMANISTE AUPRES DES SUJETS DITS AUTISTES ET DE LEURS FAMILLES.

Le collectif des 39 soutien et invite à signer et partager ce manifeste.

Pétition Manifeste pour une pratique humaniste auprès des sujets dits autistes et de leur famille

Pour:Assemblée de la république, Premier Ministre, Haute Autorité de Santé





Nous, éducateurs, aides médico-psychologiques, cuisinières, secrétaires, assistantes sociales, pédagogues, orthophonistes, psychomotriciens, psychologues, psychiatres, psychothérapeutes, psychanalystes, directeurs, tous les autres professionnels des IME, IMPRO, ESAT, SESSAD, Hôpitaux de Jour, CATTP, CMP, CMPP, et autres structures, qui œuvrons auprès des enfants, des adolescents, des adultes qu’on nomme autistes, et de leurs familles, affirmons être fiers de tout le travail de soin, d’éducation, d’enseignement, d’accompagnement accompli dans la difficulté, le manque de moyen, et dans l’éthique d’un accueil au singulier, au cas par cas, de leurs souffrances et de leur joie. 
Nous n’avons pas à rougir, ni à nous cacher, d’avoir, depuis de nombreuses années, cherché à créer et expérimenter des dispositifs multiples, inter et pluridisciplinaires dans l’invention et l’innovation nécessaires pour tenter de répondre aux défis de la gravité, de l’énigme, de la difficulté à rencontrer et aider ceux qui expriment leurs subjectivités de manière si extrême et si déroutante. 
Cette action, nous l’avons développée de plus en plus en partenariat, voire en alliance, avec les familles, et toujours dans la dimension d’un réseau, pour trouver une continuité, une cohérence d’intervention et pour faire pièce à l’isolement lui aussi autistique. 
Nous nous sommes appuyés sur les orientations de la psychanalyse et/ou de la psychothérapie institutionnelle, à la fois comme éléments de pratique, de compréhension, pour favoriser aussi une pratique plurielle et à plusieurs, mais dans une volonté de recherches et d’interrogations les plus éloignées des dogmes ou des interprétations fermées. 
Nous nous réjouissons donc que l’autisme soit devenu une grande cause nationale pour permettre d’intensifier une prise en charge de qualité et des questionnements ouverts sur l’amélioration des structures et de leurs moyens et fonctionnement, pour constituer donc un nouveau tremplin vers le renforcement de nos capacités d’accueil et de travail. 
A ceux qui mal informés de nos pratiques actuelles, de la réalité de nos résultats éducatifs et thérapeutiques, souhaitent, dans un discours de déni ou de haine, nous interdire de continuer nos efforts et nos engagements au service des plus fragiles, des plus incompris et des plus rejetés, nous répondons qu’ils se trompent s’ils pensent avoir à leur disposition des solutions uniques et miraculeuses à partir de méthodes publicisées, standardisées et uniformes, que l’appui qu’ils veulent trouver dans des travaux scientifiques à l’assise provisoire est illusoire tant la complexité est de règle en la matière, et la modestie devant notre ignorance commune. 
Pour autant nous sommes prêts à débattre, à échanger, à nous saisir de nouvelles propositions d’éducation et de soins pour peu qu’elles s’inscrivent dans une éthique de respect de la personne humaine, du sujet humain dans ce qu’il a de plus vivant, loin d’être réduit à la somme de ses comportements, pour favoriser la prise de parole et d’autonomie de ceux qui nous font confiance et à qui nous faisons confiance pour qu’ils trouvent leurs propres voies d’épanouissement et de présence au monde.

 

Pour signer Cliquez pour une pratique…

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>Mère d’enfant autiste : plutôt coupable qu’ABA

Une connaissance professionnelle, dont j’apprends qu’elle a un fils autiste de 28 ans me dit : toi, au moins, tu auras plus de chance pour la prise en charge de ton enfant de 4 ans. Je lui demande pourquoi. Parce que toi, on ne te dira plus que c’est ta faute, et ton enfant bénéficiera d’une prise en charge adaptée. Pour elle, c’est une évidence. Je n’en peux douter. Elle l’a vécu. C’était son premier enfant, et elle me dit qu’il lui a fallu quinze ans pour oser en mettre un autre en route. Voilà une cause entendue : on dit aux mères que c’est de leur faute. J’essaie, avec délicatesse d’en savoir plus.

Mais qui, et comment te l’a-t-on dit ? Oh, me répond-elle, une mère est forcément coupable. C’est vrai. Voilà une chose à quoi l’on n’échappe pas. Et il n’est pas besoin qu’on nous le dise ; nous le savons bien. Je suis coupable pour chacun de mes deux enfants. Pourquoi ne le serais-je pas pour celui des deux qui est autiste ?

Cependant, notre interrogation cruelle, lancinante de parent d’enfant autiste se situe au-delà de la culpabilité, au lieu de la Faute. La chance a voulu, dans mon cas, qu’une hospitalisation néonatale dramatique vienne prendre place en ce lieu, pour que je sois un tant soit peu allégée d’un tel fardeau. Mais je vois bien que ce bricolage vaut pour moi seule. Je n’ose imaginer dans quel état je serais si aucun candidat de nature extérieure ne s’y était présenté.
Heureusement pour toutes les familles en perdition, depuis quelque temps, des associations de défense des parents d’autistes (je ne peux en aucune façon les considérer comme des associations de défense des personnes autistes) ont lancé une grande campagne pour nous rassurer, nous parents, et peut être, aussi, rassurer l’ensemble de la société sur le fait que ce n’est pas de notre faute. Ouf !
Mais s’il n’y a pas de faute, il y a forcément une cause. Bien sûr, nous dit-on. La cause est génétique, sans aucun doute. Ah ! Et la génétique ça n’est pas de notre faute ?
Et, puisque la cause est génétique, le traitement est forcément comportementaliste. Ah bon ? Là, j’ai beaucoup plus de mal à suivre la logique du raisonnement, sauf à lui ajouter un renforçateur (c’est comme ça qu’on appelle la cerise sur le gâteau en langage comportementaliste) : il y a bien un fautif, c’est la psychanalyse.

En matière d’autisme, par la force des choses, j’en connais un rayon, et la recherche vaine et épuisante de la cause m’apparaît surtout comme une impasse. Je ne parle pas de la cause médicale, qui intéresse les chercheurs, mais plutôt de cette croyance fausse que si l’on trouve la cause on a automatiquement le remède. Hier, ma mère m’appelle en urgence, comme chaque fois qu’on parle de l’autisme à la télévision. Vite, sur la 3… un enfant, soigné par antibiothérapie de sa maladie, a vu son autisme régresser et disparaître. Encore la 3 ! La dernière fois, aux infos régionales, on nous avait annoncé la naissance d’une structure scolaire spécialisée, nouvel espoir pour les familles en région parisienne… en fait, 8 enfants accueillis dans un hangar prêté par la mairie, avec un psychologue et des parents bénévoles. Depuis que l’autisme est une grande cause nationale, toutes les bonnes volontés sont bienvenues. Toutes, sauf ces méchants psychiatres et psychanalystes, qui culpabilisent les mères. Eux, au contraire, il faut les fuir, et fuir tous les lieux où il risque d’y en avoir, même et a fortiori s’ils sont cachés au sein d’équipes pluridisciplinaires. Heureusement, l’association Autistes sans frontières est là pour nous indiquer la voie « ne mettez surtout pas votre enfant en Hôpital de jour, ni en IME », sauf s’il est débile profond.
 
Offrez-lui ABA, car il le vaut bien.
Contrairement aux zozos du hangar, les tenants de l’ABA, eux, ne sont pas des amateurs. Ils le disent et le clament sans ambages. Pas de doute : à raison de 40 heures par semaine, pendant 3 ans, nos enfants, pris en charge, pourront réduire leur handicap, au point de devenir quasiment « indécelables » dans un collectif d’autres enfants. On ne nous dit pas si c’est de loin ou de près.
 
La méthode ABA est pratiquée par des praticiens certifiés BCBA©. On imagine bien que ça coûte cher, malgré la mobilisation d’un nombre impressionnant de bénévoles et de parents. Les sites français sont très discrets sur ces questions. Aucun chiffre n’est fourni. Sur les sites américains et canadiens, en revanche, l’information est disponible : 50 000$ par enfant. Bigre ! Même en coupant les vivres à toutes les institutions psychiatriques et médico-sociales pour les réorienter exclusivement vers ABA, on voit mal la collectivité prendre en charge un tel coût. Mais moi, parent Ni coupable, NI responsable (c’est garanti par l’association Autistes sans frontières) je me dois d’offrir cette chance, SA chance à mon enfant. Malheur à ceux qui n’ont NI temps NI argent, NI l’énergie, NI la capacité d’engagement sans borne pour atteindre le graal : l’entrée de l’enfant à l’école, comme tous les enfants normaux. Mais il ne suffit pas d’entrer à l’école ; encore faut-il y rester. Pour quelques rares réussites, qui se seraient de toutes façons passées de l’ABA, combien d’échecs amers ? En tout état de cause, tous les témoignages d’autistes ayant eu un parcours scolaire et académique démontrent que l’intégration scolaire repose sur des ressorts de volonté intérieure du sujet, dont les autistes sont plus que tous autres capables, et non sur l’induction d’un comportement.
 
Quant à Louis, il pourrait être accepté à l’école maternelle avec une AVS, uniquement à temps partiel, dans une classe normale avec un enseignant pour 27 élèves. Sans garantie sur ce qu’il en tirerait. Aujourd’hui, j’ai choisi, en concertation avec le CMP de mon secteur, d’obtenir une admission de Louis à temps plein à l’hôpital de jour. Il y suivra une scolarité adaptée, avec deux éducateurs permanents pour 8 enfants, et le soutien de toute une équipe pluridisciplinaire. Cette intégration a été précédée d’une période d’observation et d’évaluation, assez éprouvante par sa longueur, qui permet néanmoins d’espérer que le projet sera le plus ajusté possible à ses capacités d’évolution.
 
Il paraît que si nous résistons à l’ABA, c’est que nous sommes arriérés, et dépravés par la psychanalyse. C’est vrai. Chez nous, ABA ne fait que commencer de nuire. Nous sommes un nouveau marché à conquérir. La fédération ABA France annonce sur son site (www.aba-france.com) que « l’ABA est une approche scientifique qui a pour objectif la modification du comportement par la manipulation » et qu’elle vise un « champ d’action aussi varié que l’éducation, les troubles du développement, la psychiatrie, les milieux professionnels, les troubles du comportement, la prévention routière, les addictions, l’autisme, l’hyperactivité, les phobies, le handicap, la dépression, la violence, la gériatrie, le domaine sécuritaire, l’aide à la parentalité, la déficience mentale, les troubles obsessionnels compulsifs, la communication, etc ». Un vrai programme de privatisation du soin et de la sécurité, et de constitution d’une industrie du « Care Service », comme elle fleurit aux Etats-Unis.


ABA a besoin de nous car, aux Etats-Unis, le conditionnement comportementaliste est déjà totalement Has-been, réservé à ces familles désespérées qui n’ont pas les ressources sociales leur permettant de s’acheter les services d’un Coach développementaliste évolué (Voir le « JumpStart Learning to Learn Program » de Bryna Siegel – www.autismjumpstart.org ), qui va leur concocter un mix sur mesure des méthodes existantes après un diagnostic élaboré des compétences de l’enfant (c'est-à-dire, l’équivalent de ce que nous avons gratuitement en France auprès des CMP et des centres d’évaluation).
 
Dans le monde anglo-saxon, il y a aussi une vraie communauté Autiste/Asperger, qui revendique de savoir pertinemment ce qui est bon pour elle, et qui vomit aussi bien les comportementalistes que les développementalistes. Merci à vous, Jim Sinclair, fondateur, avec Donna Williams du « Autism Network International » et du « Autistic Self Advocacy Network » (voir www.autreat.com) ; merci à vous Michelle Dawson, qui avez plaidé en 2004 devant la cour canadienne sur la non éthique de l’ABA, les empêchant de capter les fonds publics pour leur opération de malfaisance. Vous êtes mes héros, comme on dit pompeusement chez vous.


ABA les pattes !
●La première étape de la méthode ABA consiste à réduire les stéréotypes dont l’enfant est affecté. On peut voir sur internet des séquences qui me font l’effet d’un cérémonial barbare, proche du sacrifice. L’enfant pénètre dans une pièce où se trouvent une table et une chaise.
 
On l’assoit, les deux mains paumes ouvertes sur la table. Un adulte est devant, et un autre est derrière lui. L’adulte devant émet des demandes, tandis que celui qui est derrière veille à lui interdire toute échappée belle. Voilà, tout est en place. Ce que l’on va maintenant extraire, pour l’éradiquer, ce sont ces petits riens, ces signes, ces connivences, qui font notre communication, notre miel, notre langage, notre univers partagé.
On ne se bouche pas les oreilles. Quand Louis porte ses mains aux oreilles, ce n’est pas pour les boucher. Si l’on veut se boucher les oreilles, on presse dessus avec ses paumes. Louis place ses pouces sous les lobes et les remonte vers le pavillon. Il garde ainsi les paumes de ses mains libres pour orienter soit vers l’intérieur, pour s’entendre lui-même, comme le font les chanteurs, soit vers l’extérieur, ce qui lui permet une attention directionnelle et ciblée.
 
On ne court pas dans tous les sens en agitant frénétiquement les mains. L’écriture de Louis s’inscrit dans l’espace, qu’il parcourt joyeusement en courant en tous sens, décrivant différents tracés, lignes d’erre[1], transversales légèrement courbes, tours serrés ou plus lâches autour d’un point, lignes brisées et brusques changements sous l’emprise d’une inspiration nouvelle, bras levés, mains tendues vers le ciel, agitant un tambourin imaginaire. Chanson de geste. Litturaterre. Véritable proto-écriture, que d’aucuns qualifient d’hyperactivité. La délicatesse et la gaucherie mêlées qui émanent de sa personne le rendent profondément attachant.
 
On n’attrape pas la main de l’adulte mais on pointe le doigt pour désigner ce que l’on veut. Il est vrai que Louis ne connaît pas la politesse quand il conduit fermement ma main vers le frigidaire pour attraper son dixième yaourt de la journée. Ce même geste peut pourtant révéler une émouvante subtilité. Voici une anecdote pour l’illustrer. De retour après deux ans dans une maison de vacances, nous retrouvons dans la salle de bains la tortue Tomy que nous y avions laissée. J’avais coutume de tenir Maman tortue sur le bord de la baignoire ; Louis tirait bien fort bébé tortue, et quand je lâchais, les deux tombaient dans le bain en faisant plouf. J’arrive donc toute heureuse : « Louis, regarde, Maman et bébé tortue ». Dans un premier mouvement il tend la main pour tirer le bébé tortue, mais il a alors une réaction inattendue, il se ravise et va chercher ma main pour que je le fasse. Il semble quêter mon approbation pour s’autoriser à utiliser sa propre main. Cette même main dans la main lui sert d’accrochage pour affronter les transitions vers des lieux inconnus, et il sait maintenant la lâcher, de sa propre initiative quand il est rassuré.
 
Quand mon fils, solidement installé dans mes bras, se jette en arrière avec jouissance et délectation, je repense à Donna Williams, cette merveilleuse dame autiste, cette femme d’une intelligence et d’une sensibilité hors du commun qui a « bénéficié » dans sa plus tendre enfance de la plus grave maltraitance maternelle. Mon arbre préféré appartenait au parc. J’y grimpais et me suspendais par les genoux la tête en bas, en me balançant sur la plus haute branche que je pouvais trouver[2]. Il ne me déplait pas de penser que mes bras sont, pour mon fils, cette plus haute branche d’où il peut se suspendre. Jamais je ne trahirai la confiance inconditionnelle qu’il me témoigne, à tous les moments de sa vie, pour le livrer à des tortionnaires, fussent t’ils animés des meilleures intentions pour un meilleur des mondes social.
 
●La deuxième étape de la méthode ABA, consiste à introduire des apprentissages par la répétition à l’infini de chaque particule élémentaire d’une opération, sans aucune considération pour une finalité quelconque. J’imagine que s’ils devaient faire aimer Haendel à une petite fille[3], ils passeraient d’abord chaque note de la première mesure pendant un mois, puis la deuxième le mois suivant, sans jamais faire écouter l’air en entier. Elle aurait droit à un yaourt en récompense pour avoir supporté ce massacre.
 
Louis, comme beaucoup d’autistes, adore, depuis le berceau, la musique, surtout baroque, musique très complexe et élaborée, très construite. Cela ne m’a empêchée de le croire sourd, un moment, jusqu’au jour où il a donné – sans signe précurseur – son premier concert vocal à 20 mois, un répertoire impressionnant, au beau milieu d’une salle d’attente d’hôpital. Le spectacle était saisissant : il chantait avec aplomb, justesse et rythme, une main collée à l’oreille comme le font les muezzins, au point que le brouhaha ambiant sembla s’estomper.
 
Une intense beauté se dégageait de cette scène.
 
Merci Scarlett et Philippe Reliquet, parents de la petite Garance, vous pensez comme moi qu’il importe peu de savoir si c’est notre cerveau gauche ou notre cerveau droit qui nous ouvre à la culture, à la beauté, à la poésie.

Quand je lis les poésies ironiques, décalées, acérées, ébouriffantes, des au(ar)tistes du Papotin[4], je me dis seulement que j’aimerais atteindre leur degré d’idiotie. Moi j’ai choisi, sans hésitation. Plutôt idiot cultivé que singe savant.
 
Mireille Battut


(Article publié sur Lacan quotidien : version d'origine)


[1] Hommage à Deligny

[2] Si on me touche je n’existe plus – Donna Williams

[3] Ecouter Haendel – Scarlett et Philippe Reliquet. – Editions Gallimard. A lire absolument.

[4] Toi et moi, on s’appelle par nos prénoms – Le Papotin, livre atypique – Marc Lavoine, Driss El Kesri – fayard
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> L'autisme n'est pas une fatalité (2008)

Article publié Le 12 avril 2008

Par DIATKINE Anne

  • http://www.liberation.fr/week-end/010178530-l-autisme-n-est-pas-une-fatalite

Jacqueline Berger a été, durant quinze ans, éditrice à Libération . Entre sa vie au journal et sa vie personnelle, l'étanchéité était de mise. Le 24 Mai 2002, elle fait cependant paraître un article intitulé "Nos enfants attendus nulle part". Elle y décrivait la souffrance des enfants inadaptés qui restent toute la journée, sans soins, au domicile de leurs parents, faute de structures pour les accueillir. L'article a fait grand bruit et a ému durablement. Elle a ensuite écrit sortir de l'autisme (Bouchet-Chastel, 2007) qui mêle réflexions, parcours personnel, questionnements et théories.

«Sortir de l’autisme»?: le titre de votre livre peut sembler une contradiction dans les termes, tant la définition courante de l’autisme est un enfermement. Pourquoi ce titre?

A travers ce titre, je revendique la possibilité d’une évolution positive des syndromes autistiques, lorsqu’on a repéré chez un enfant des symptômes de retrait. C’est un travail long et épuisant mais qui porte ses fruits pour peu qu’on en finisse avec la conviction que l’état autistique est une fatalité?: un défaut indépassable de gènes ou neurones défectueux. La vertu de cette conception organique serait qu’elle déculpabilise l’entourage. Le petit autiste ne serait pas pris dans une histoire, il est porteur d’un fichu gène qui s’exprime mal, on ne l’a pas encore trouvé, mais un jour viendra … Or, je ne crois pas qu’il soit forcément accablant d’essayer, non de trouver une cause aux symptômes de son enfant, mais de démêler les noeuds de son propre passé et de ce qui a pu dévier dans la relation à son bébé. C’est parfois infinitésimal. La dépression d’un nourrisson n’est pas évidente à percevoir quand on est pris dans le cataclysme de la naissance. Cependant, pourquoi est-ce que les bébés ne pourraient pas connaître cette détresse familière aux adultes? Et s’il y a dépression, comment influe-t-elle sur le développement du petit humain? Paradoxalement, s’il y a un répit dans les blessures narcissiques constantes qu’inflige le regard des autres, j’en ai plutôt fait l’expérience en parlant avec des psychanalystes. Je n’ai jamais eu le sentiment que l’enjeu était de reconnaître sa responsabilité ou de s’en disculper. La psychanalyse a mauvaise presse entre autres parce que ses résultats ne sont pas évaluables, mais elle est l’un des rares lieux où les parents d’enfants «différents» ne sont pas devant un tribunal.

Votre livre est un récit théorique qui part de votre expérience pour réfléchir sur la manière dont la société envisage la déviance aujourd’hui

Je suis mère de jumelles qui ont eu des syndromes autistiques et qui sont aujourd’hui sorties de ce puits. C’est-à-dire qu’elles parlent, qu’elles sont en relation avec autrui, qu’elles font du théâtre, qu’elles prennent plaisir dans des moments de la vie quotidienne, même si leur temporalité n’est pas la même que la vôtre. C’est tout ce que je dirais sur mes filles qui n’ont ni envie ni besoin d’être qualifiées d’ex-autistes. Pour moi, c’était la difficulté?: partir de mon expérience sans m’approprier leur histoire. Mes filles, mais aussi les autres enfants autistiques que j’ai pu rencontrer, m’ont transformée. J’ai la conviction que les «fous» qui sont de nouveau relégués, cachés et parfois maltraités comme au début du siècle dernier, ont beaucoup à nous apprendre. Ne serait-ce qu’il y a trente ans, la pensée était en ébullition à son contact.

Ce qui s’est rigidifié, c’est notre per­ception ?

Pas uniquement. L’intelligence n’a pas déserté, mais elle est plus individuelle, faute de structure financée. Le désengagement de l’Etat a des conséquences terribles?: les parents n’ont aucun choix, bienheureux déjà s’ils ne doivent pas garder l’enfant chez eux. Cette absence de choix est le leitmotiv du film de Sandrine Bonnaire, Elle s’appelle Sabine. Mais on peut aussi l’entendre dans la parole des psychiatres, quand elle revient dans les hôpitaux psychiatriques où sa soeur a été internée (Libération du 29 janvier). Outre l’indigence des réponses, ce qui frappe c’est leur impuissance, due à la pauvreté des moyens humains dans les hôpitaux psychiatriques. Faute d’avoir des personnes disponibles pour soulager les crises et mettre des mots sur la colère, c’est-à-dire reconstruire un lien, on administre une camisole chimique, on prescrit une sismo – c’est-à-dire un électrochoc nouveau genre -, on met le patient sous clef. C’est inévitable : un soignant seul ne peut pas s’occuper de vingt personnes. Réciproquement, ce que son documentaire révèle, c’est que lorsqu’il y a des éducateurs pour lui parler et la contenir, Sabine va mieux, ses doses de médicaments sont réduites de moitié. Je ne fais pas un procès contre les médicaments, je comprends bien qu’ils peuvent être utiles, mais pour soigner une maladie du lien, on peut difficilement faire l’économie de la relation à autrui, donc de personnes. Or toutes les associations et institutions lancent un SOS, quelle que soit leur chapelle?: leurs crédits pour employer des gens sont supprimés. Quand on interroge des jeunes en banlieue qui ont connu un parcours tortueux, un sur deux est devenu éducateur. La plupart du temps sans emploi, bien que les associations aient un besoin vital d’eux.

Tout le monde peut s’occuper d’enfants autistes?

Tout le monde ne fait pas le même travail et n’a pas la même fonction, mais malgré le peu de formation, des jeunes gens en errance se révèlent des interlocuteurs précieux, à condition que la relation s’inscrive dans la durée et qu’eux aussi trouvent leur place. La vie des parents d’enfants exclus est faite de bricolage. On a besoin des associations qui sortent les enfants de chez eux, leur font faire de la peinture, les initient aux rollers, les conduisent à leurs rendez-vous de soins, quand soins il y a. Or, beaucoup disparaissent faute de moyens. Concrètement, les associations fonctionnent grâce aux contrats aidés pour l’emploi, qui sont menacés de disparition, après avoir été déjà drastiquement réduits. Le tête-à-tête constant des enfants avec leurs parents, voire avec leur mère seule, est redoutable pour les uns et les autres.

Le point commun entre votre livre et le documentaire de Sandrine Bonnaire, c’est le mouvement : vous décrivez des enfants qui rompent leur carapace et font des efforts considérables pour entrer en relation.

L’autisme est une maladie du lien. La comparaison s’arrête là car il y a autant d’autismes que de personnes souffrant de cette pathologie. On a tendance à confondre l’état toujours singulier d’une personne, et ses symptômes – l’enfermement, l’absence de parole, les jeux répétitifs, le regard apparemment indifférent, la violence. Ce n’est pas parce qu’une terreur s’exprime de la même manière – je ne peux pas prendre l’avion – qu’elle raconte la même histoire et signifie la même chose chez toutes les personnes qui la subissent. On sort de l’autisme, on y entre, on y retourne, je n’ai aucune recette miracle et je n’ai pas la prétention de faire l’apologie de mon expérience personnelle ni même des institutions que j’ai pu connaître et pour lesquelles j’éprouve de la gratitude. Sortir de l’autisme ne veut pas dire guérir de l’autisme, comme on peut guérir d’une grippe. Il ne s’agit pas de prendre modèle sur le corps et la manière dont les maladies peuvent disparaître. Mais de prendre en compte la plasticité du psychisme humain. Les «autistes» ne sont pas programmés pour rester enfermer dans leur structure ni à l’être par essence. En revanche, la fatigue, un élément qui peut sembler anodin, une rencontre qui réveille un souvenir, peuvent provoquer un besoin de repli et engager une régression. Exactement comme tout être humain est parfois prisonnier de sa structure névrotique, psychotique, ou autre, en fonction des chaos de la vie. On fait tous l’expérience de «rechute». Je défends l’idée qu’il n’y a pas tant de différences entre les personnes autistiques et les autres, le pathologique et le normal, mais un continuum. Les gens «normaux» aussi se replient quand ils sont agressés. Ce que j’observe chez certains enfants autistiques, c’est une hypersensibilité. La peau n’est plus une enveloppe protectrice. Ou pas suffisamment. Du coup, le moindre lien peut être violent ou trop envahissant, et il faut du tact, de la patience, mettre des baumes. Des baumes métaphoriques aussi?: des mots. Petit à petit, au fil des années, l’enveloppe se solidifie, le moi risque moins de s’éparpiller au contact des autres. Qui du coup est un peu moins exténuant et moins dangereux. C’est du moins mon expérience : mes filles se sont un peu plus blindées, tout en gardant une capacité hors du commun à saisir les pensées d’autrui. Je vois aussi qu’elles sont épuisées quand il y a eu trop de gens autour d’elles et qu’elles ont fourni un effort faramineux pour être sociables.

Comment se déroule le quotidien, dans les lieux communs ?

Tous les parents d’enfants autistiques connaissent l’angoisse du square lorsque leur petit se roule par terre en avalant de la terre. Il faut beaucoup de sang-froid pour résister aux jugements des témoins et trouver les mots qui mettent du sens sur la scène. Si on ne réussit pas cette mise à distance, on risque d’être soi-même violent. Autre lieu terrible?: les salles d’attente. Tout le monde se regarde. L’enfant tente de se tenir. Puis explose. La tension est extrême. Le souci de rentabilité maximum ne nous aide pas?: il est remarquable que la SNCF ait supprimé le wagon de jeux sur les grandes lignes. Qu’est-ce qu’on fait avec un enfant qui affole les gens normaux dans un compartiment??

Vous mettez en question le terme handicap ou de maladie pour qualifier l’autisme.

Tout se passe comme si, obsédé par la recherche d’une cause génétique, on ne comprenait plus la différence que comme un handicap. Handicap signifie une déficience de l’individu et de lui seul. Si on répète à un enfant de 2 ans qu’il est handicapé, on risque de l’enfermer dans une image de lui-même difficilement dépassable. De même, il y a une violence terrible à prévenir la délinquance en la dépistant dès le plus jeune âge. Comment peut-on envoyer une telle pulsion de mort à un enfant, sans jamais s’interroger en quoi ces troubles sont les symptômes de notre temps?? Les capacités autoréparatrices de l’être humain sont laissées en friche. Or, je suis persuadée que le combat des autistes est valable pour nous tous. J’ai écrit ce livre parce que notre regard est devenu très enfermant. Sous couvert d’empathie, il est destructeur pour les enfants eux-mêmes. On ne fonctionne plus qu’à coups d’émotion. C’est très bien d’être ému, mais comment remettre de la pensée là où il n’y a plus que des larmes?? Les enfants autistiques ne demandent pas à être plaints. Ils ont beaucoup à nous apprendre sur le langage, comment il s’installe ou non, sur son peu d’évidence. Ils sont au coeur des interrogations sur l’existence et sur comment le petit humain se développe. La créativité est aussi dans la déviance. Bien sûr, on trouvera toujours des gens – soignants, philosophes – qui réfléchissent. Mais les budgets ne vont pas aux sciences humaines. Ils vont aux sciences dites objectives?: aux neurosciences ou à la recherche génétique. Or, les recherches les plus avancées en neurosciences démontrent que l’homme est déterminé pour ne pas être déterminé ! Autrement dit, qu’il n’y a pas de cause finale.

Vous racontez comment les parents d’enfants autistiques doivent sans cesse organiser l’avenir de leur enfant avec la crainte qu’il n’existe aucune place pour lui …

J’ai vécu cette errance de porte fermée en porte fermée. Dès qu’on a trouvé une place dans un lieu (institution, hôpital de jour, institut médico-pédagogique), on est obligé d’imaginer la suite?: où sera l’enfant à l’adolescence?? Ma chance a été de rencontrer des soignants qui m’ont dit qu’ils ne savaient pas. Ils ignoraient ce que mes enfants deviendraient et comment ils allaient évoluer. C’est très douloureux de recevoir une telle réponse. Mais l’entendre, c’est accepter que le chemin est à faire et qu’il n’est pas tracé d’avance. Lorsqu’on comprend qu’il faut se préoccuper de l’ici et maintenant, que tout se joue au jour le jour, quelque chose de joyeux advient. Les enfants autistiques sont déjà écrasés par la peur. De plus, ils doivent subir l’angoisse de leur entourage. Quand on réussit à la mettre de côté, on fait un grand pas. Encore une fois, le modèle n’est pas celui de la médecine, il n’y a pas de prédiction, ni de prévention, à propos de la pensée. Elle n’est pas mécanique.

Vous semblez trouver vaine la recherche des causes génétiques ou organiques de l’autisme.

De manière sous-jacente, il y a la conviction que lorsqu’on aura trouvé la cause, on pourra éradiquer les déviances et créer quelqu’un qui réagit «normalement». Ainsi, exige-t-on des enfants non seulement normaux, mais performants. Nombre de parents et médecins sont obligés de faire alliance avec le diable, de lisser le comportement des enfants avec des médicaments afin qu’ils ne soient pas exclus du système scolaire. Mais encore une fois, je souhaiterais juste que les parents puissent avoir le choix entre les différentes thérapies possibles. Les psychiatres qui ont une formation analytique se raréfient. Les comportementalistes vous expliquent comment faire disparaître le symptôme de votre enfant en quelques semaines. Or, il y a de fortes chances que ce symptôme réapparaisse sous une autre forme. Je préfère penser que les productions de crise ont un sens.

Vous critiquez la possibilité, mise en place par Ségolène Royal, de mettre les enfants autistes dans le circuit scolaire national quelques heures par semaine.

Cette mise en place part d’une bonne volonté … mais les moyens n’y sont pas. Que peut faire un instituteur, qui doit s’occuper de vingt-cinq élèves, avec un enfant autiste qui demande énormément d’attention?? Cela nécessite non seulement qu’il soit formé mais que l’enfant soit accompagné d’un autre adulte, lui aussi formé et présent en continu. De plus, la présence de l’enfant autistique à l’école n’a de sens que si l’échange avec ses camarades est possible. Pour cela, il faudrait que l’instituteur prenne le temps de réfléchir avec les enfants sur les diverses manières de grandir. Faute de quoi, l’enfant autistique est dans son coin, perturbe la classe, et ses incompétences lui sont encore une fois démontrées. Contrairement à Sandrine Bonnaire, vous n’êtes pas à la recherche du diagnostic …Il n’est intéressant que s’il permet de mettre en place des soins. Et si on l’oublie aussi vite. Il s’agit toujours de nommer … sans enfermer.

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Conférence proposée par l’association APARTE le vendredi 28 mars 2008 à Dax.

 « Sortir de l’autisme » de Jacqueline Berger

La conférence est aussi animée par le docteur François Claus, Jacques Serfass, psychiatre d’enfant interlocuteur de parents et Stéphane Bernadiou, infirmier à l’hôpital de jour du service psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent. Ils accueillent Madame Jacqueline Berger, journaliste à Libération et mère de deux jumelles autistes âgée de 16 ans.

Dans ce contexte difficile d’exercice de la psychiatrie, le docteur Claus perçoit ce livre comme réconfortant. Il introduit la conférence par cette citation : « L’autisme est une notion terrible, je préfère dire que mon fils a sa logique. » S’ensuit un jeu de questions-réponses entre les professionnels et l’invitée. Mme Berger ne souhaite pas témoigner mais sortir justement de cette émotion pour mieux échanger. Son livre n’est pas un recueil de recettes concernant l’autisme mais le tracé d’un long chemin douloureux.

1/ S.B : « Sortir de l’autisme ». Le peut-on et vers où ? Pour quoi et pour qui sortir de l’autisme ?

J.B : Ce n’est pas guérir de l’autisme mais un chemin est possible, sortir de l’enfermement. Je pense à une idée de dynamique. La deuxième raison à ce titre est de toucher un public plus vaste, pour changer les regards et la question du regard est ô combien importante car elle touche directement les enfants. Ce livre pointe un combat et la complexité de la problématique autistique. Si la cause est génétique : quel chromosome et quelle partie de chromosome ? Si la cause n’est pas génétique, ce serait un problème de neurones, de connexions…

2/ J.S : Si dans votre livre tout est quelque chose de « sortir de…. » , qu’est-ce qui s’est passé pour « entrer dans… » la pathologie autistique ?

J.B : L’autisme n’existe pas au sens où il y a autant d’autismes que de sujets atteints. Oui, il existe des signes communs, des symptômes visibles mais ce n’est pas pour autant qu’il y ait une cause commune. Nous passons trop d’années à chercher une cause. L’idée est de trouver une solution et beaucoup…dans l’ici et maintenant.

3/ F.C : Vous faites une revue des causes possibles. Je cite : « Je préconise de tourner le dos à la recherche des causes, quête illusoire , effets pervers… »

J.B : Des effets pervers car il y a l’idée qu’on ne peut pas considérer les troubles autistiques, infantiles sur le modèle du corps, que l’on ne peut pas considérer l’apprentissage du langage, la communication comme une connexion. Ce n’est pas comme la fièvre.

Un effet pervers car il y a une exclusion non dite, pas de places dans un établissement dans la réalité. Avoir le choix, avoir des places est une utopie aujourd’hui. La colère monte face au rejet, à l’absence d’accueil. Il est question de la science qui se perfectionne et qui nie des souffrances plus d’ordre psychique, relationnel, proprement humaine. On s’intéresse à sauver les bébés prématurés et pas à leurs devenirs.

4 / J.S : Il est impossible à la science de chercher des causes. Toute expérience laisse une trace.

J.B : Quand bien même nous aurions connaissance de la cause, nous n’aurions pas de meilleures indications sur la façon de soigner. Se pose la difficulté primordiale de la relation puis de la diversité de l’autisme.

5/ J.S : On a trouvé la cause du mongolisme et on ne savait pas si c’était génétique ou mental. Si on trouvait la cause de l’autisme, ça ne changerait pas la question de soigner ?

J.B : Aujourd’hui, nous tenons un discours classificateur. Il n’y a pas de destins communs. Et oui, il reste tout à faire chez l’enfant de trois ans. Quand nous comprenons ce qui se passe chez son enfant alors nous prenons un grand chemin avec lui. L’enfant n’est jamais assuré de son existence. Il faut sortir de l’idée que tout se joue avant 3 ou 5 ans. La question de l’avenir de son enfant se pose pour tous les parents.

6/ S.B : Vous parlez d’une rencontre avec la psychanalyse, en quoi est-ce une ressource pour vous ?

J.B : C’est d’abord la rencontre avec un psychanalyste. Un savoir existe mais il est menacé or on donne un sens aux choses. Quand on commence à accepter, on avance.

7/ J.S : Un savoir menacé, pourquoi ?

J.B : La rencontre avec ces enfants est d’abord médicale. Elle est moins tournée vers le donner du temps pour laisser comprendre. Or trop vite, il faut mesurer, cataloguer, étiqueter.

J.S : Beaucoup de parents remplissent un questionnaire. Il s’agit de la souffrance de l’enfant et de la souffrance de la famille lorsque la médecine prend en charge la psychiatrie.

J.B : Les parents préfèrent la case handicapé que maladie mentale.

F.C : Les parents n’ont pas le choix. Ici, à l’hôpital pédo-psychiatrique, on part de la nature de l’enfant, des besoins. Il existe un clivage avec le « centre de ressources autisme » où les personnes qui établissent le bilan sont différentes de celles qui prescrivent le traitement. Or le traitement commence par une rencontre.

J.B : Je pense que c’est une mauvaise affectation des moyens. Les papiers, les classifications sont renforcés.

J.S : Au sein même des psychiatres, les prises de positions peuvent être catégoriquement opposées. Pour certains, le diagnostic est essentiel contrairement à d’autres.

J.B : Le repérage précoce est intéressant dans la mesure où les soins sont immédiats. Or la demande légitime est transformée en bureaucratie.

J.S : Je reçois depuis 3-4 mois une maman et son fils qui pose problème. Cette maman est allée au centre de ressources à Marseille pour un diagnostic et elle est rentrée déçue. Il lui a été dit que son fils est autiste à 60 % . Alors, j’ai demandé quels étaient les soins conseillés . Ce sont exactement les mêmes que ceux que nous lui conseillions. Il s‘agit d’une perte de temps et pas d’un réel centre de ressources.

F.C : Se pose le problème de la multiplication des AVS ? En quoi l’intégration scolaire est-elle un leurre ou un mythe ?

J.B: Je suis pour l’idéal de l’intégration mais on ne tend pas vers ça. L’intégration ne se décrète pas. Il est question de l’accompagnement, de la formation, d’intégration réelle ou pas. Il faut travailler dans tous les secteurs.

Tous doivent s’interroger. Un enfant autiste perturbe beaucoup. Est-ce une intégration pour faire plaisir aux parents, pour se rassurer ou pour l’enfant ? Dans une dynamique ou pas. Je m’interroge sur l’Education nationale. Comment intègre-t-on ? effectif réduit dans la classe ?

L ’ intégration est nécessaire pour sortir de l’ isolement mais de façon pensée dans l’intérêt de l’enfant.

J.S : Les associations de parents d’élèves pèsent fortement sur le pouvoir public, sur la poussée de scolarisation en milieu ordinaire avec AVS. Or les AVS pullulent. Certes, elles ont de la volonté mais elles sont sans formation.

J.B : Je partage votre point de vue. C’est une politique des bons sentiments. Une AVS coûte moins cher qu’un hôpital de jour.

S.B : Certains enfants ne peuvent pas être scolarisés.

J.B : Mais la demande est forte car le monde pousse à la normalité. Parfois, passer par le milieu extraordinaire est plus facile que par le milieu ordinaire même si c’est difficile à dire.

Pot-pourri de réflexions avec le public.

Les autistes sont des enfants qui cassent le temps. Il n’y a pas de handicap mental mais seulement un handicap physique car le mental bouge, change. Notons la plasticité du réseau neuronal alors que l’étymologie du mot handicap est figée. Dans le domaine des soins, il vaut mieux se fier à des rencontres plutôt qu’au métier ou au savoir de la personne. Quelle que soit la violence des parents, il est important de ne jamais juger, d’entendre des paroles douloureuses et de s’interroger sur les capacités à les entendre. Veillons à faire en sorte que des rencontres soient possibles. Pourquoi ne pas inventer des nouveaux modes de dialogues entre les professionnels et le social ?

 

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>La Parisienne Libérée: toc, toc, toc, voilà les médocs ! (Mediapart)


 

 

Chaque jeudi, La Parisienne Libérée chante l'actualité. Cette semaine, l'organisation des soins psychiatriques autour du “médecin-juge-préfet”.

 

Des liens documentaires sont proposés sous l'onglet “Prolonger”, n'hésitez pas à les compléter dans les commentaires. 

 

TOC TOC TOC, VOILÀ LES MEDOCS !

Paroles et musique : La Parisienne Libérée

 

[citation N. Sarkozy]

 

C’est déjà pas très rigolo

D’être schizophrène ou parano

On se dit rarement depuis tout petit

« Moi quand je serai grand je serai suivi ! »

C’est déjà assez compliqué

De trouver quelque part où loger

Sans qu’un agent persécuteur

Puisse se présenter à toute heure

Et vous dire :

 

Toc toc toc, voilà les médocs !

Ça fait comme un électrochoc

Attention, voilà l’injection !

On ne vous demande pas la permission

Le médecin-juge-préfet

Est là pour vous soigner

Il viendra vous chercher

Jusque dans la chambre à coucher

 

Parce qu’un évadé de l’HP

S’est retrouvé médiatisé

Il faudrait murer tous les patients

Sous peine de péril imminent

Les fauteurs de trouble public

Iront en prison psychiatrique

Et si ça coûte cher au Trésor

Il n’y a qu’à les enfermer dehors

Et leur dire :

 

Toc toc toc, voilà les médocs !

Ça fait comme un électrochoc

Attention, voilà l’injection !

On ne vous demande pas la permission

Le médecin-juge-préfet

Est là pour vous soigner

Il viendra vous chercher

Jusque dans la chambre à coucher


Un gestionnaire quand ça vous trace

Ça voit le soignant comme une menace

Tandis qu’il y a bien assez d’argent

Pour faire des chambres d’isolement

Un gestionnaire quand ça bricole

Ça vous fabrique des protocoles

Où le parano passe en audience

Grâce à de la visioconférence

 

Toc toc toc, voilà les médocs !

Ça fait comme un électrochoc

Attention, voilà l’injection !

On ne vous demande pas la permission

Le médecin-juge-préfet

Est là pour vous soigner

Il viendra vous chercher

Jusque dans la chambre à coucher

 

Quand vient la nuit sécuritaire

On économise la lumière

En enlevant la citoyenneté

A ceux qui ont démérité

Résonne alors, au coin de la rue

L’appel à exclure les exclus

L’insupportable ritournelle

Du fou dangereux criminel

 

Toc toc toc, voilà les médocs !

Ça fait comme un électrochoc

Attention, voilà l’injection !

On ne vous demande pas la permission

Le médecin-juge-préfet

Est là pour vous soigner

Il viendra vous chercher

Jusque dans la chambre à coucher

 

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Les précédentes chroniques :

 

Travailleur élastique

A©TA, un monde sous copyright

Y'a pas que les fadettes…

Les investisseurs

La TVA, j'aime ça !

Votez pour moi !

Les bonnes résolutions

PPP

Le subconscient de la gauche (duo avec Emmanuel Todd)

Concert en live à Mediapart

Un président sur deux

Mamie Taxie 

L'usine à bébés

Kayak à Fukushima 

La gabelle du diabolo

Les banques vont bien

Le plan de lutte

«Si je coule, tu coules…»

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>Des adieux poétiques : hommage d'hommes et de femmes à Hervé Bokobza

Il est jours qui ont de l'importance. Qui font sens. Des jours où les hommes et les femmes réunis sentent en eux un serrement au cœur particulier. C'était un jour comme celui-ci, ce mardi 17 janvier 2012.

Au centre psychothérapique de Saint Martin de Vignogoul, un après-midi de spectacles avait été organisé ce mardi là. En hommage à un homme qui s'en va, continue sa vie ailleurs, n'offrira plus son écoute et son humanité aux personnes en souffrance, en recherche, en doute, qui viennent dans ce lieu protecteur, cet asile merveilleux qu'est Saint Martin de Vignogoul.

Il avait son fauteuil au premier rang, le bougre !

Et il riait, riait : parce que l'hommage était beau et drôle à la fois. Parce que les artistes, ces fous créateurs, avaient mis le paquet : théâtre, musique, poésie, slam… 

Et oui, Hervé Bokobza : 23 ans à être là tous les matins, en groupe de thérapie, ce n'est pas rien. Le groupe 1. Number one. Un cercle de chaises. Des êtres humains, assis, qui se contemplent. Attendent. Parlent. Se taisent. Ecoutent. Crient. Pleurent. Rient.

Hervé Bokobza a reçu le plus beau des hommages. Celui de ceux qui l'aiment pour son "humanité qui sauve", cette extraordinaire capacité à accompagner par le regard, la parole, l'écoute…

Hervé est un artiste de l'âme, des membres du "groupe un" l'ont ainsi défini. 

C'est si vrai. Si simple. On pourrait en pleurer.

Mais régalons-nous, braves gens ! Osons l'espoir, la création et l'inventivité : Hervé Bokobza est parti de Saint Martin, vive Hervé Bokobza ! (et Saint Martin).

Ecoutez maintenant ce texte déclamé avec la force de l'âme, son auteure se nomme Jehanne.

Prenez le temps d'entendre et vibrer, rire avec ces mots qui cognent, qui secouent et qui trompent aussi : là est toute la substance moelle de nos existences, celle des êtres vivants qui vibrent, cherchent, souffrent, jouissent et jamais ne ferment la porte. Nous sommes des êtres humains.

Vive nous !

 

 


Boulimique-Jehanne by collectif39

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>L'Association Humapsy ouvre ses portes !

 

A Reims des patients se sont constitués en association, pour essayer de faire un groupe de travail qui pourrait apporter des remarques et des suggestions quand auront lieu les états généraux de la psychiatrie.

Humapsy : Qui sommes-nous ?

Association de patients suivis en psychiatrie, inquiétés par le discours du Président de la République à Antony en décembre 2008,  la mise en place de la loi HPST, puis celle de  la loi sur les soins sans consentement.

Après avoir tenté de nous faire entendre auprès des différentes parties concernées (Sénat, Assemblée Nationale…) par le biais de meeting, manifestations et actions diverses en collaboration avec toutes sortes de professionnels, psychiatres, soignants, hommes de loi, patients, familles, artistes … Nous avons décidé de nous constituer en association afin de recueillir des idées, des doléances et des témoignages  en vue de préparer des propositions que nous soumettrons pour les états généraux de la psychiatrie (2012).

psychiatrie cmp cattp reims champagne gem artaud humapsy la joconde

contact : ahdp51@hotmail.fr

Le blog : http://humapsy.wordpress.com/

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> "Accueillir la folie" : un réseau social pour tous ceux qui se sentent concernés par la psychiatrie !

CLIQUEZ ICI POUR ACCEDER AU RESEAU SOCIAL "ACCUEILLIR LA FOLIE"

Oui, nous avons créé un réseau social !

Parce que nous pensons qu'il est encore plus important désormais que le plus grand nombre de personnes concernées par la psychiatrie puissent échanger, partager, discuter, offrir, recevoir : patients, ex-patiens, citoyens concernés, militants des droits de l'homme, membres de familles de patients ou d'ex-patients , proches de patients ou d'ex patients, professionnels du secteur psychiatrique du soin ou de l'éducatif…

Ce réseau social permet de nombreuse choses. Chacun peut y créer son blog, des  groupes de discussion, participer à ceux des autres, offrir de la musique (et écouter celle des autres), des photos, des vidéos, en un mot : échanger.

 

 

Parce que la folie est aussi source d'inspiration et de création, parce que la psychiatrie concerne toute la société, parce que nous sommes entrés dans une époque sombre où le sécuritaire et l'enferment ont pris le pas sur l'accueil, l'échange, le partage, l'humain dans tout ce qu'il peut avoir de sensible, nous pensons que le réseau "Accueillir la folie" est un outil indispensable qui nous manquait.

Ce réseau peut permettre de rallier tous ceux qui veulent permettre de réformer la psychiatrie, défendre la psychothérapie institutionnelle, faire reconnaître les personnes en psychiatrie comme des citoyens à part entière, soutenir ou créer des initiatives permettant un véritable accueil de la folie dans la "cité".

 

 

Comme à l'époque de Gutemberg, nombreux sont ceux qui ont alors craint ce qu'allait engendrer la "révolution du livre" : ils avaient raison, le livre a changé l'humanité et continue à le faire, comme les outils numériques, eux aussi, aujourd'hui le font. A tous ceux qui pourraient croire que les outils de l'Internet comme un réseau social sont uniquement chronophages et aliénants, nous disons : le livre à ses débuts a reçu les mêmes critiques, regardez aujourd'hui le nombre d'heures que vous avez passées à les lire et les bénéfices humains que vous en avez retiré…

Rien ne s'oppose, tout se complète, le monde physique peut être investi beaucoup plus facilement aujourd'hui grâce aux rencontres d'hommes et de femmes sur des réseaux sociaux comme celui-ci, réseau qui nous appartient, à tous ceux qui veulent un autre accueil de la folie. Un réseau social est un espace de rencontres et d'échanges, il est aussi et avant tout un moyen d'aller plus facilement vers les autres, de faire connaître ce qu'il se fait, se dit dans le monde physique.

 

Le réseau social "Accueillir la folie" deviendra que ce que nous en ferons et le site  du collectif des 39 (que vous lisez en ce moment) restera bien entendu le point de publication centralisé du collectif des 39, mais qui deviendra peut-être à termes le collectif…des 109, des 1009 entre autres grâce au réseau social : plus nombreux  seront  ceux qui revendiqueront la reconnaissance de la valeur humaine de la folie, moins l'homme aura de chances de disparaître…

CLIQUEZ ICI POUR ACCEDER AU RESEAU SOCIAL "ACCUEILLIR LA FOLIE"

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>Lettre à Nicolas Sarkozy concernant la loi sécuritaire et autre aberrations

Monsieur le Président de la République

Palais de l'Elysée

55, rue du Faubourg Saint-Honoré.

75008 PARIS

 

Objet : ma perte de confiance. Ivry le 6 décembre 2011

 

Monsieur le Président,

Par cette lettre, je vais me permettre de vous expliquer les raisons qui m'ont amené à quitter l'UMP en septembre 2010 et surtout la conviction que je ne suis pas sûr de voter pour vous en 2012 et je tiens à ce que cette lettre vous parvienne et je demande à vos collaborateurs de bien vouloir vous la transmettre.

Mais d'abord je vais vous dire que je n'ai pas été toujours contre vous et ce fut le cas en septembre 2006 où je pris la décision d'accepter de m'ouvrir à vous puisque vous aviez décidé de faire une large ouverture envers la population populaire et envers les bonne volontés proche de la gauche.

Il est vrai que votre discours envers les ouvriers, les handicapés (je suis invalide de catégorie 1), le droit des femmes, les problèmes de délinquance en banlieue et plein d'autres sujets m'avait beaucoup plu et semblaient très réalistes. Pourtant, tant de promesses n'ont pas été tenues et il est inutile de vouloir dire que c'est la crise car elle était largement prévisible et si un simple citoyen comme moi l'avait pressentie il est évident qu'un homme de votre rang était déjà au courant de la situation d'endettement des ménages aux USA et surtout des conséquences que cela aurait sur notre économie.

C'est dans une optique très positive que je prenais contact avec Emmanuel Chambon délégué de afin de prendre ma carte d'adhésion.

Comme je le disais, je suis travailleur invalide et j'ai lutté tant que j'ai pu pour me réinsérer en commençant par une formation dans le bâtiment qui s'est soldée par un échec dû à un accident qui m'a fracturé les huit côtes du côté droit et ceci durant deux ans et ma mère peut témoigner de la souffrance que j'ai enduré. Je ne suis pas resté sur cet échec, car dès le mois de septembre 2010, j'ai décidé de reprendre mon ancien métier de téléconseiller auprès de la société H2A qui m'a embauché huit fois d'affilé en CDD. Voyant que le CDI n'arrivait pas, j'ai décidé de rejoindre un employeur qui m'a fait une proposition tout à fait acceptable de télétravail depuis mon domicile. Durant deux mois et demi en plein été 2010, j'ai effectué un travail de titan dépassant les objectifs demandé et surtout la qualité au delà de la demande de l'employeur. Pourtant, je suis depuis le mois de septembre à la recherche d'un emploi et suivit par le CAP Emploi d'Ivry et ARHIM CONSEIL où une évidence est simple : mon métier de téléconseiller est à mettre au placard du fait de mes troubles bi-polaires entrelacée d'une petite schizophrénie. Maintenant nous touchons aux raison pour lesquelles si la présidentielle avait lieu dimanche prochain JE NE VOTERAIS POUR VOUS et sauf un rebond de situation venant directement de vous en la faveur des personnes handicapés atteintes de troubles psychotiques car il n'y a que les imbéciles qui ne changent pas d'avis et je suis loin d'en être un.

Je commence par la première grosse idiotie de votre gouvernement et de votre personne : votre discours à l'hôpital d'Erasme. Bien que sur certains point nous pouvons comprendre la tristesse des familles perdant un proche du fait des actions d'une personne atteinte de troubles de la personnalité comme la schizophrénie ou autre, il ne faut pas fustiger toutes les personnes atteintes de troubles psychiques. Nous sommes avant tout des êtres humains alors pourquoi nous montrer du doigt. C'est comme si je disais que tous les membres de l'UMP sont des […], je préfère ne pas le dire car cela est faux, dans tous les partis politiques il y a des gens bien et des gens qui font le mal. Je préfère rester consensuel (à la différence que certain sont tellement cons qu'ils en ont perdu leur sensualité). Je reviendrais sur la suite de cet événement et la raison qui me pousse à vous écrire aujourd'hui.

Venons à la seconde idiotie de votre gouvernement. Je reconnais par cette lettre que la situation de la France est très préoccupante, au point que la population se demande ce que va devenir notre pays et nous voyons tout un tas de pays de la zone Euro en difficulté comme la Grèce, l'Italie l'Espagne, le Portugal, l'Irlande mais aussi des pays comme l'Islande qui a été en cessation de paiement vite oublié par les actualités. Comme je vous le disais, j'ai eu une proposition de poste en qualité de téléenquêteur par une société de Perpignan, embauche gérée par le CAP Emploi de Cabestany. Pourtant, nous étions quatre travailleurs handicapés et trois ont été licenciés par cet employeur car il n'avait pas touché les aides de 10 800€ promises par les AGEFIPH qui se sont vue dans l'obligation d'envoyer un mail à tous les CAP Emplois de France (confirmé par le CAP Emploi France) n'ayant plus d'argent pour rétribuer les entreprises dans l'aide à l'embauche. Sur 43 200€ de subventions promises, l'AGEFIPH n'a versé que un peu plus de 16 000€ mettant l'employeur dans une véritable situation de faillite mais il a réussit à s'en sortir. Toutefois, n'étant pas le seul employeur dans cette situation, le taux de chômage des handicapés a très fortement augmenté et que les entreprises ne veulent plus se casser la tête à embaucher des personnes atteintes d'un handicap. J'ai fait des recherches et j'ai découvert que le ministre du budget François Baroin s'est servit dans les caisse de l'AGEFIPH sans prendre en compte les dossiers en cours d'indemnisation.

Que dois-je penser, monsieur le Président ? J'ai cherché à être reçu par les députés des Pyrénées Orientales et j'ai été traité comme un moins que rien. C'est ce qui m'a poussé à comprendre que je n'étais pas le bienvenu à l'UMP : "un pauvre handicapé qui est venu nous faire chier". Pourtant l'handicapé a été présent sur la liste d'opposition d'Union de la Droite et du Centre de la ville de Fontenay-aux-Roses aux côtés de Muriel Guilleminot et j'en suis fier encore aujourd'hui car loin de penser que ce "rêve" allait être réalisé par la droite.

Maintenant monsieur le Président, je viens à la dernière raison qui me pousse à ne pas voter pour vous, si l'élection avait lieu dimanche prochain. Votre loi absurde sur les soins obligatoires et ambulatoires concernant les personnes atteintes d'un trouble psychique. Pourquoi vouloir monter la population contre les personnes atteintes d'un trouble psychique ? Je n'ai pas compris aujourd'hui la raison qui vous pousse a la généralisation des soins envers les handicapés. Pourtant la loi de 2005 a permis la création de structures indépendantes des services médicaux que sont les GEM et dont je suis aujourd'hui trésorier de mon GEM et je préfère une heure de transport en commun pour servir là où je suis utile plutôt que d'aller là où je ne trouve que peu de réconfort. J'ai fait plusieurs GEM et j'ai posé mes bagages dans celui qui m'a accordé sa confiance.

Je vous le disais : je comprends les familles des proches dont un schizophrène complètement incohérent peut dérailler. Vos soins ambulatoires et obligatoires ne feront que donner plus de malaise à notre population. Si une obligation devait être donnée à un malade, ce serais plutôt l'obligation d'insertion par l'intermédiaire de ces structures. Disons-le aujourd'hui que mes projets se tournent vers l'artistique et que la menace de baisse de subventions qui pèse sur les GEM ne peut servir la cause commune de notre pays. Cependant, vous êtes en droit de modifier la mission dans une demande d'insertion plus élaborée comme celle de mettre en contact les professionnels des CAP Emplois et ceux des GEM.

Votre loi ne peut qu'aboutir à des contrariétés pour notre public. Notre GEM est très bien géré par l'association qui en ait la marraine et une entente parfaite avec les permanents salariés font que les dérives violentes sont assez rares. Venez nous rencontrer, nous vous ferons voir nos activités (choisissez le GEM de votre choix). Aidez les GEM à l'ouverture des 35 heures. Faites aussi un article dans votre loi qui obligerait les communes à fournir un local moyennant un loyer modéré au moins de 120m² et obligez les personnes atteinte d'un trouble psychotique à venir dans nos structures qui ne sont pas médicalisées mais qui par nos activités redonnent un équilibre certain et un certain équilibre. Ne remettez pas en cause ce que vous avez créé depuis 2002, ce serait une grave erreur. Envoyez vos élus constater que nos activités ne sont pas de simples récréations mais que la création et l'artistique (vous connaissez l'art thérapie ?) peuvent consolider là où les médicaments ne font que pallier un état de détresse sans rechercher les solutions. Il en va aussi de l'équilibre budgétaire de la sécurité sociale. Ce n'est pas en six ans qu'un bilan peut être fait et l'amélioration du dispositif doit être soumis à la condition où les moyens sont donnés à nos structures. Nombre de personnes étant passées par les GEM travaillent aujourd'hui avec une totale réussite.

Une dernière chose. J'ai choisi au niveau médical de faire confiance à l'association l'Elan retrouvé et je suis suivi par le docteur Tuffelli. De même, vous pouvez demandé à mon entourage proche et familiale les progrès que j'ai fait au niveau humeur et ceci depuis que je connais mes troubles qui ne m'ont jamais été diagnostiqués et connaissant leurs conséquences je peux agir avant qu'il ne soit trop tard.

J'espère que cette lettre vous donnera vraiment des idées et surtout la sagesse de réviser cette loi non dans la sanction et les résultats sans conséquences positives mais réfléchissez au contenu de cette lettre et aux moyens que l'on peut donner aux structures alternatives où là, je consens à l'obligation de fréquentation pour le bien être de tous dans une société qui se cherche.

 

Je vous prie de recevoir, monsieur le Président, mes meilleures sincères salutations.

 

THIERRY LEVIEIL.

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>Ateliers de réflexions des 39 : comment réformer la psychiatrie ?

Je suis un membre des 39 et pourtant, je ne suis pas soignant. Je suis membre des 39 parce que je crois en la sincérité du collectif, à son engagement pour protéger et mieux aider les patients qui traversent la psychiatrie. Sur leur supposé dogmatisme, parfois dénoncé ici ou là, j'ai observé les membres soignants des 39 dans de nombreuses réunions et leurs capacités à se remettre en question et à ne pas se laisser entraîner dans une forme de religion de la psychanalyse, par exemple, m'a surprise. Bien que le socle de leur pratique soit d'inspiration psychanalytique, c'est à dire une science humaine, profondément humaine, ces soignants là ne sont pas des ayatollah de la psychanalyse. 

Ces soignants là luttent avec leurs armes, et une arme plus particulièrement : la parole. La circulation de la parole. Parfois physiquement quand ils vont brandir des pancartes ou des banderoles comme au printemps dernier mais aussi en accompagnant des débats autour de films comme "Un monde sans fous ?" afin de tenter d'expliciter la réalité de ce qu'il se passe dans le monde de la psychiatrie en France. C'est-à-dire de la nécessité de réformer cette psychiatrie agonisante qui ne propose plus que de considérer les hommes et les femmes en souffrance psychique (qu'elle est pourtant censée accueillir, et qu'en réalité elle "gère"), comme des troubles à résorber, une suite de protocoles à exécuter, comme des individus dangereux et inquiétants qu'il faut contenir et traiter chimiquement ainsi qu'avec des processus thérapeutiques courts de psycho-éducation neuro-cognitiviste.


Les débats sont riches au sein des 39. Ce fut le cas de ce samedi 3 décembre. Autour de thèmes comme la famille, les enfants, la formation, les pratiques…Ces débats sont ouverts, horizontaux, chacun peut y prendre la parole, qu'il soit psychiatre, éducateur, infirmier, psychologue ou autre chose, c'est à dire "individu ayant à voir (et à penser) avec la psychiatrie, comme je le suis. Des auto-critiques y sont formulées dans ces débats : sur l'aveuglement, à certaines époques, des psychiatres membres des 39, un peu trop enfermés dans des croyances, par exemple.


Personne n'est parfait, les soignants comme les autres, mais surtout les soignants qui travaillent avec cette matière totalement insaisissable qu'est le psychisme. Le reconnaître, le discuter, est pour moi une qualité extraordinaire qui je dois le dire, ne cesse de m'impressionner. J'ai été saisi hier par la réelle volonté de ces professionnels à se placer à la fois comme militants d'une autre psychiatrie, qui tous les jours agissent dans le sens de l'accueil, mais pour autant conscients de leurs erreurs, de leurs difficultés, de leurs progressions et de l'arrivée à un moment où il ne leur est plus possible de laisser le "voile noir du scientisme, sécuritaire, protocolaire, cette froide médecine de l'esprit auto-déclarée scientifique" recouvrir tant d'années d'efforts. Et écraser l'humanité en l'homme.


Quels efforts ? Ceux qui pourraient donner une voie à la réforme de la psychiatrie. Cette réforme qui doit absolument survenir avant que l'enfer d'une vision concentrationnaire ne s'abatte définitivement sur les patients et une partie des soignants. Si je parle de vision concentrationnaire, ce n'est ni par provocation, ni par légèreté. Les méthodes, pratiques, lois qui s'opèrent aujourd'hui en hôpital ou en clinique ne sont à mon sens qu'une forme de métaphore des camps de concentration nazis adaptés à une certaine modernité du soin psychique : grilles d'évaluation pour mieux diriger les personnes vers certains protocoles, comme on séparait et évaluait ceux qui allaient travailler et ceux qui allaient être de suite éliminés dans les chambres à gaz. Volonté d'imposer la croyance que l'homme et son cerveau fonctionnent de la même manière qu'un ordinateur et penser que le "reprogrammer " ce cerveau, est la solution pour soigner ces maladie "mentales du cerveau". Comme le nazisme pensait faire adhérer "la planète occidentale" à la vision de l'homme nouveau, du surhomme (qui n'a rien à voir celui de Nietzsche), cet aryen programmé lui aussi pour penser la civilisation du troisième Reich. Cette civilisation de la perfection, de la puissance et de la maîtrise scientifique en toutes choses. 

 

Je ne dis pas que les soignants, "enfermés dans ces approches", dans ces institutions "concentrationnaires" sont des nazis, qu'on ne s'y méprenne pas. Ni que les hôpitaux psychiatriques sont des camps de concentration. Non. Je dis simplement que l'état d'esprit qui prévaut en leur sein, niant l'humain dans sa complexité, son histoire, le réduisant à une suite d'opérations à effectuer, à une pathologie, état d'esprit cumulé à beaucoup de maltraitance (que j'ai rencontrée à chaque fois au cours des 20 dernières années) comportent des similitudes avec l'approche concentrationnaire. Une approche particulière de l'homme, donc. Et qu'à termes, si rien n'est fait, il sera difficile de faire la différence entre la vision totalitaire des nazis et celle que la société aura engendrée, sous une autre forme, mais similaire.


Les efforts des 39, pour nombre d'entre eux durant plus de 30 ans, ont été d'accueillir et de créer de l'espace thérapeutique basé sur l'humain et sur sa parole. De tenter d'accompagner des hommes et des femmes afin de les aider à soigner les plaies de leur âme. Pas de protéger la société d'une dangerosité supposée. Pas d'obtenir des taux de ré-hospitalisation inférieurs à 50% dans les deux années suivantes. Pas de vérifier que le médicament est bien pris par le patient. Pas de surveiller la capacité à devenir violent de ceux qu'ils ont accueillis. Non. Ils ont aidé des personnes à ce que les traitements neuroleptiques soient une chose acceptée, que la personne les prenne en toute confiance. A ce que l'accueil chaleureux et humain n'incite pas à la violence. A créer des espaces de créativité, d'échanges, de relations. Les membres des 39 ont permis par exemple, à ce que le dialogue soit un plaisir thérapeutique entre un infirmier et un patient, en dehors de tout cadre établi à cet effet, dans un couloir, dans la salle des médicaments… 


Les membres des 39 ont fait des efforts pour mieux faire accepter et comprendre leur travail avec les parents des patients qu'ils aidaient, par exemple. Avec des approches en perpétuel changement, parce que l'homme change, comme la société, comme la perception des réalités que l'on a. Les efforts des 39 sont ceux qui permettraient de faire de l'hôpital psychiatrique, de la clinique psychiatrique, des lieux d'asile où les personnes en souffrance psychique pourraient se réfugier, se réparer, se reconstruire, vivre, revivre. Si ces efforts que les membres des 39 font depuis des années étaient massivement effectués, ces lieux aujourd'hui majoritairement concentrationnaires pourraient devenir ce qu'ils devraient être : des asiles chaleureux pour se soigner. Et dont on sortirait confiant en l'homme, en la société, la civilisation humaniste que nous étions censés construire ensemble depuis des siècles désormais, et plus particulièrement depuis 1945.


J'espère que nous, 39 parviendrons à faire suffisamment entendre notre voix pour que ce projet voit le jour et qui, bien qu'apparemment utopiste en ce 4 décembre 2011, n'est en fait qu'une volonté politique et citoyenne simple à activer, mais qui doit l'être le plus vite possible.


Simon Sensible

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>Schizophrénie : Comment j’ai enfermé mon frère – Récit d’une hospitalisation sous contrainte (France Culture)

 

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>Folle fin d'été sur France inter

Fol été, par Hélène Delye – France Inter

Le plus important : c’est l’ambiance. C’est vrai à la clinique de La Borde fondée par Jean Oury, c’est vrai aussi au Centre de Jour Antonin Artaud de Reims… c’est vrai partout, en fait. Parce que c’est l’ambiance qui fait que ça circule, que la folie circule, c’est l’ambiance qui donne envie de « faire avec », mieux de faire ensemble. A Reims, avec les patients et les soignants du centre Artaud, on s’est senti bien, on a fêté l’été, on a discuté, on a débattu, on s’est débattu (avec soi-même, le plus souvent), on a fait des projets de barbecue, de jardinage, de  voyages… on n’était rarement tous d’accord, mais on a eu envie de faire ensemble. C’était bien.

Pour cette dernière émission, nous sommes avec Gérard Rodriguez et Frédéric, du centre Artaud de Reims. Comment ont-ils passé l’été en compagnie de France Inter ? Qu’est-ce qui les préoccupe tous les deux à l’approche de la rentrée ? On s’est dit que le mieux, c’était encore de les inviter, en direct, pour en parler, de vive voix.

(ré)écouter cette émission

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>Projet scélérat : quelle psychiatrie pour demain?

Par Yolène de Vassoigne

 

Le point de vue exprimé ici est d'abord celui d'une mère qui, lassée de voir le mépris avec lequel sont traités usagers et familles dans la quasi-totalité des cas, lassée de constater l'absence d'accompagnement des familles, a décidé de créer il y a bientôt 5 ans une association regroupant les familles de personnes souffrant de troubles psychiques (schizophrénies, troubles bi-polaires et dépression majeure), un réseau d'entraide des familles.Et qui dénoncent ce projet au nom du respect dû à l' usager de la psychiatrie, avant tout une personne qui comme toute personne, doit jouir de ses droits humains élémentaires.

C'est aussi le point de vue d'une présidente d'association de familles qui, lassée des dérives de la psychiatrie et de la pratique du "médicament-tout-puissant", a décidé de créer un GEM (Groupe d'Entraide Mutuelle) pour offrir aux usagers enfin un lieu d'accueil non médicalisé, un espace où l'on essaie d'oublier le médical, un espace de liberté où l'usager n'est plus un numéro de dossier, mais une personne avec une souffrance qui doit se dire non se contenir.

Une loi scélérate, inhumaine, va être présentée à l'Assemblée Nationale dans quelques jours.

Une loi qui détruit ce qu'a essayé de construire la Loi de Février 2005 sur l'Egalité des Droits et des Chances et l'accès à la citoyenneté des Personnes en situation de handicap, y compris de handicap psychique.


Une loi qui fait de chaque usager de la psychiatrie un criminel potentiel, qui permettra de ficher chaque usager déjà hospitalisé sous contrainte (d'office ou à la demande d'un tiers, généralement un proche).


Ici, à la Martinique, ce sont au moins 90% des usagers qui sont concernés.


Une loi qui permettra une "garde à vue psychiatrique" de 72h sans avocat.


Une loi qui permettra à des équipes de flics-infirmiers de violer le domicile d'un usager juste parce qu'il est réticent au soin et à lui passer une camisole chimique.

 

Quand le soin est absent, contraindre par la violence est bien plus facile, plus rapide, donc moins coûteux à première vue que de chercher à comprendre, que d'établir un lien, une relation, une communication. Cela suppose une volonté, une empathie, la capacité de toucher la souffrance de l'autre, ce qui aurait dû être la qualité première de tout soignant en psychiatrie.

 

Or aujourd'hui que voit-on? les "restrictions budgétaires" régissent la psychiatrie aussi… pas assez de moyens, pas assez de soignants, pas assez de temps… un pur non-sens quand on sait que communiquer c'est d'abord prendre le temps, autant de temps qu'il faudra… mais le temps c'est l'argent donc communiquer n'est pas "rentable"…

 

Pendant plus de deux ans, j'ai écouté 24h sur 24, 365 jours dans l'année, les appels de détresse des familles (dans 99,99% des cas des mères), leurs craintes, leurs angoisses parce qu'un proche "en crise" n'était pas pris en charge, parce qu'elles avaient vainement appelé au secours les soignants, j'ai écouté leurs larmes et leurs sanglots, leur profonde douleur car elles aiment leur proche, leur solitude immense de n'avoir jamais pu être écoutées, entendues, de n'avoir jamais pu dire leur souffrance; j'ai constaté leur incompréhension parfois totale de ce que vit leur proche.


Alors il a fallu agir, les rassembler pour prendre le temps de les écouter, leur tendre la main, leur redonner espoir. Souvent simplement écouter, parfois des heures durant, sans parler, suffisait à leur redonner espoir.


Je pourrais écrire des livres et des livres de ces témoignages parfois si douloureux que d'autres familles elles-mêmes avaient du mal à les entendre. Quant aux rares bénévoles qui nous avaient rejoints au début, d'entendre l'immensité de cette souffrance les a tous fait fuir, "un coup de poing dans l'estomac" m'a dit un jour l'un d'entre eux que je n'ai jamais revu, après une de ces rencontres où les familles témoignaient de leur vécu.

 

Comment comprendre, sans approuver bien sûr, que certaines familles soutiennent ce projet ?


Quand l'accompagnement des familles est absent, qu'un appel d'une famille aux soignants pour un proche "en crise", c'est-à-dire en phase aigue d'une psychose, reste sans réponse pendant des jours, voire des semaines.


Quand les familles, la plupart du temps sans connaissance ni compréhension des troubles – les soignants ne savent pas, ne veulent pas prendre le temps ou refusent d'écouter leur parole – doivent gérer comme elles peuvent des situations où elles sont parfois en danger. Parce qu'une personne en souffrance extrême, angoissée, en proie à un délire paranoïaque, déconnectée de la réalité, peut être dangereuse (dans la réalité la plupart ne le sont pas) car elle se sent entourée de toutes parts d'ennemis, parce que parfois il suffit d'un regard, d'un geste mal interprétés pour engendrer une réaction de défense qui peut se traduire par une attitude agressive, y compris vis-à-vis de l'entourage immédiat.


Quand certaines familles ont par le passé vainement appelé au secours les soignants, qu'elles n'ont aucune notion de ce qu'est un soin humain pour ne l'avoir jamais vu à l'oeuvre

Quand la réponse aux appels de détresse est "appelez la police si votre enfant est agité ou agressif, nous on ne se mettra pas en danger", que la police arrive pour parfois faire demi-tour en disant "mais contrôlez le (la), c'est votre enfant" quand elle ne repart pas avec votre enfant menotté comme un criminel…


Car c'est cela le vécu de bien trop de familles et d'usagers de la psychiatrie : l'hôpital, la contrainte, la force parfois brute des soignants, la violence institutionnelle, la camisole chimique… pas l'humain 


Alors oui, certaines de ces familles, déboussolées, applaudissent une loi qui portera "le soin à domicile" … n'en mesurant pas la portée, l'atteinte inadmissible aux droits élémentaires de leurs proches, l'approche purement "sécuritaire".


La dérive sécuritaire ne sera jamais une solution, une réponse à la souffrance.


Bien sûr qu'il y a des exceptions, mais de plus en plus rares chez les soignants : manque de formation, manque de motivation dans un système qui ne reconnaît pas la difficulté d'une telle profession, manque de temps, manque de moyens. Parfois certains soignants prennent sur eux, hors temps de travail, le temps de construire une relation… mais combien ?


Quelle psychiatrie pour demain ?

 

– Faire confiance aux usagers en en faisant les acteurs de leur mieux-être ou de leur moindre souffrance, apprendre à les écouter, à les entendre, y compris et surtout quand ils contestent le soin, la psychiatrie. Savoir encourager leur démarche vers l'autonomie.

– Faire confiance aux familles qui, dans la majorité des cas, partagent leur quotidien et vivent leur souffrance.


Qui mieux qu'elles est apte à accompagner à condition d'être informées, accompagnées elles-mêmes. En faire les partenaires indispensables qu'elles sont, non des boucs émissaires.


– Comprendre que sans la triple alliance usagers-familles-soignants, aucun soin ne marchera.


– Ne pas stigmatiser soi-même quand on est soignant.


– Admettre, quand on est soignant, que le soin parfois échoue, qu'il faille se remettre en question, que le tout-médical est une erreur monumentale.


– Faire des hôpitaux psychiatriques des lieux d'accueil humains, non des prisons.


– Etre conscient, quand on est soignant, que l'hospitalisation est toujours un échec, non LA solution. C'est souvent qu'on n'a pas su, en amont, intervenir à temps pour établir une communication.


– Comprendre que l'accompagnement social – ce que font les GEM : rompre l'isolement, permettre la plus grande autonomie possible, permettre l'expression de la souffrance pour apprendre à la gérer, construire des projets ensemble, devenir acteur de sa propre vie – représente 50% des chances de réhabilitation, voire de guérison pour un usager.


– Etre conscient, quand on est soignant, que l'âme humaine ne s'apprend pas dans des livres mais dans le champ de la vie, dans l'échange, le partage, dans l'humain libre d'être tout simplement différent.


– Pour tous, comprendre que ce qui se reflète dans le miroir, c'est souvent la peur de sa propre folie.

 

PS. Aucun des stagiaires venus dans notre GEM (pour des périodes d'immersion quotidienne allant de trois semaines à deux mois) n'a regretté d'avoir découvert le monde "étrange" de la dite-folie. Aucun n'avait jamais eu de contact avec cet univers. TOUS ont dit que l'image qu'ils se faisaient du "fou" a complètement changé. Qu'ils ont beaucoup appris à les côtoyer, beaucoup grandi à découvrir leurs univers. Et qu'ils reviendront, espèrent-ils, "travailler" un jour dans un GEM. Car dans un GEM on ne "travaille" pas, on vient rencontrer l'autre.


Yolène de Vassoigne

 

 

Equinoxe , association (réseau d'entraide et de solidarité) de familles et amis de personnes en souffrance psychique (schizophrènies, troubles bi-polaires et dépressions majeures Martiniquaise a créé en décembre 2007 un GEM, structure d'accompagnement social pour les personnes en souffrance psychique à travers des ateliers de créativité artistique. Basé à Fort-de-France et ouvert (du lundi au vendredi 10h-18h) à tous ceux qui veulent bien partager des instants de vie conviviaux avec eux.
Collecte permanente de denrées alimentaires pour le GEM (repas gratuits offerts tous les jours).

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>La menace d’être en permanence sous surveillance

Le Projet de loi sur les soins sans consentement ? 

La menace d’être en permanence sous surveillance et une sortie d’essai à vie !

Un contrôle insupportable ! 

Les adhérents de la RadioCitron ont écrit aux Députés et vont saisir les sénateurs. Après les « V.I.P. en psy », les Voix Iséroises des Patients en psy, le Groupe d’Entraide Mutuelle La Locomotive, le Club thérapeutique le Grillon de Reims, une nouvelle prise de position d’association. 

Les Patients se saisissent de la parole et ont leur mot à dire sur ce projet de loi qui les concerne au premier chef ! Salutaire. 

Paul Machto

 

LETTRE DES ANIMATEURS DE RADIO CITRON AUX DEPUTES 

 

Mesdames et Messieurs les Députés,

Un projet de loi va vous être soumis à la mi-mars concernant la psychiatrie. En tant que patients et en tant qu'animateurs de Radio Citron, nous avons lu attentivement ce projet de loi et nous tenons à attirer votre attention sur différents points.

La substitution de la notion d'hospitalisation sous contrainte par la notion de soins sous contrainte représente pour le patient la menace d'être en permanence sous surveillance, même bien après la crise et jusque dans son espace privé. En cas de soupçon de discontinuité d'observance, le patient serait réhospitalisé d'office, ce qui équivaut à être une sortie d'essai à vie : c'est un contrôle insupportable.

Le fichage et la surveillance par un comité spécial dès l'hospitalisation d'office, en plus du psychiatre, à l'encontre du patient même stabilisé ou guéri, la décision d'un juge ou d'un préfet sur le placement, le prolongement et la levée de l'enfermement, la dénonciation des soignants auprès d'eux, le protocole de soins établi par le Conseil d'Etat, protocole stéréotypé et non personnalisé, l'accaparement des psychiatres à des fins d'expertise auprès des juges au lieu des soins, les jours d'hospitalisation complète imposés pour débuter les soins, la suppression totale des sorties d'essai, l'agitation procédurière nuisant au patient, toutes ces mesures et bien d'autres encore dans ce projet sont démesurément sécuritaires.

 

Rappelons qu'un patient en psychiatrie n'est pas un délinquant, mais un sujet de droit, qui, pour un moment, peut avoir le discernement amoindri. Verrouiller encore plus l'hôpital psychiatrique, favoriser l'enfermement et la médication, considérer les personnes comme dangereuses, et à vie, n'est pas la solution à cette souffrance. C'est même pathogène.

 

Pourquoi donc nous enfermer, nous surveiller et nous contraindre pour une dangerosité supposée, quand toutes les études menées démontrent que nous ne sommes pas plus dangereux que les autres ? Même, les malades psychiques sont 300 fois plus susceptibles d'être attaqués par des gens non malades, que l'inverse. L'événement qu'évoque Nicolas Sarkozy dans son discours d'Anthony en 2008 est l'exception. Alors pourquoi nous stigmatiser ? Et pourquoi vouloir soumettre cette loi en urgence, alors qu'elle est loin d'être anodine, et qu'elle est lourde de conséquences pour nous ?

 

En fait, cette réforme est complètement centrée sur une prise en charge autoritaire de la maladie psychique, contre la liberté individuelle et contre toute logique de résultat parce qu'elle ne prend pas en compte l'idée d'un contrat responsable entre patient et psychiatre, et donc la possibilité pour le patient de négocier sa prise en charge librement avec les soignants, ce qui garantit l'observance du soin.

Les soins efficaces, qui laissent au patient la possibilité d'adhérer librement au soin et lui permettent donc d'être un je-sujet de son être, de sa vie, capable de penser sa maladie, la mettre en perspective, en comprendre la source de ce fait, la désamorcer en partie ou complètement, et éviter un éventuel passage à l'acte, les soins qui permettent le lien transitionnel avec les soignants, les soins humains, la parole, les entretiens, les activités sociales et créatives, ces soins efficaces ne sont pas soutenus par cette loi, au contraire elle les met en péril, contre toute raison. De plus, contraindre aux soins médicamenteux certains patients est si violent que l'ambiance des unités de soins psychiatriques s'en trouvera détériorée.

Poser un jugement de dangerosité et d'"irrécupérabilité" sur un patient, c'est lui donner la sensation qu'il est traqué, par tous et partout, et cela favorise les passages à l'acte violents. Or les malades psychiques ont souvent subi une maltraitance dans leur jeunesse, source de pathologies. Car c'est par trop de souffrance que l'esprit cherche des solutions qui parfois génèrent des pathologies. Verrouiller encore plus l'hôpital psychiatrique, l'enfermement et la médication, les considérer comme dangereux, à vie, n'est donc pas la solution à cette souffrance.

 

Cette loi nous propose d'aller mal, à vie. Elle est totalement contre-productive. Qui y gagne ? Ni les malades, ni la société, ni la sécurité.

 

Déjà, nous connaissons depuis quelques années une augmentation des hospitalisations d'office, pas parce que nous sommes plus dangereux ou plus nombreux à être malades, mais parce que beaucoup de structures de proximité, intermédiaires, qui accueillaient la parole des patients, on été fermées, alors qu'elles constituaient un véritable outil de prévention des risques et dont se saisissaient les patients. Celles qui restent manquent de moyens, de personnel, les attentes pour des rendez-vous sont dangereusement longues. Telle structure a vu en quelques mois son nombre d'hospitalisations d'office être multiplié par… 10 ! Par 10 ! Alors que les pathologies restent les mêmes. Que se passe-t-il ? Le préfet semble signer l'enfermement à tour de bras, comme le psychiatre, mais hésite à signer les levées : ils ont peur d'être jugés trop laxistes… non pour le bien du patient, ni pour celui de la société ! Voici des conséquences déjà visibles de l'esprit de cette loi.

Toute hospitalisation d'office est toujours extrêmement violente pour le patient. Tous nos témoignages personnels sont terrifiants. Nous en gardons un traumatisme à vie. L'hospitalisation doit de toute façon être soigneusement réfléchie et durer le moins possible. Or ce n'est pas du tout le sens de cette loi.

Si le grand public et notre entourage sont amenés à penser que nous sommes dangereux au point de nous contraindre, de nous enfermer à ce point, de nous contrôler à ce point, de nous "judiciariser" et qui plus est, d'urgence, quelle image de nous et quelle réaction vont-ils avoir ? Et nous, quelle image pouvons-nous avoir de nous-mêmes ? Et vous, si vous craquez ? Comment va se comporter une population persuadée que tous les malades sont dangereux, ou que tous les dangereux sont enfermés ?

Aussi, dans un souci d'efficacité des soins, comme dans un souci d'une société capable de se pencher avec raison sur les véritables dangerosités dans notre vie à tous, dans un souci de justice et de justesse, nous refusons chaque terme de cette réforme. Ces actes risquent d'être perpétrés en votre nom, en notre nom.

Ne sacrifions pas des citoyens qui souffrent, qui se battent individuellement pour se soigner, et toute la profession qui avait tant progressé pour le bien de toute la société. Nous souffrons de ce projet. Nous faisons peu de bruit parce que nous sommes surtout occupés à tenir et nous soigner. Mais nous sommes là, nombreux, à vouloir nous soigner correctement et rester citoyens libres et responsables.

Ne nous enfermez pas dans des hôpitaux-prisons, dans une image terrible, dans des contraintes et des protocoles de soins stéréotypés, par peur ! Au nom d'un principe illusoire de précaution. Aidez-nous, au contraire, car nous souhaitons aller mieux, souffrir moins et avoir notre place, utile et légitime, dans notre société.

Mesdames et messieurs les députés, vous nous représentez, nous vous demandons de porter nos voix et notre refus légitime de cette loi, lors du débat à l'Assemblée Nationale.

Veuillez recevoir nos salutations citoyennes.

Les patients et animateurs de RADIOCITRON.COM

Une émission récente avec Pierre Sadoul, membre du collectif des 39 : http://www.radiocitron.com/index.php?pisteId=393&pisteEmision=1&page=0&PHPSESSID=6240158b8aa553b0e1512778e2126e05

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>Sommes-nous coupables de notre maladie ?

 

J'ai reçu la demande des adhérents du Groupe d'Entraide Mutuelle de Reims, La Locomotive, du club le Grillon, la Lettre Ouverte qu'ils adressent aux députés de leur région.

Cette mobilisation d'associations de patients, comme celle des Voix Iséroises des Patients en psy, Les V.I.P. en psy, de Grenoble, comme celle du GEM de Reims me semblent être des initiatives remarquables dans le contexte du rejet massif qui s'annonce contre ce projet de loi sur les soins sans consentement.

L'irruption dans le champ politique des personnes qui fréquentent, soit des lieux associatifs, soit des espaces de soins, est fondamentale et témoigne de la nécessité indispensable de repenser fondamentalement la place du patient dans l'espace social, dans la Cité, mais aussi et surtout dans le dispositif de soins : une place de citoyen, qui a son mot à dire sur les conditions de soins, quelqu'un qui a une place de sujet, responsable.

Vouloir le bien de quelqu'un, avoir une posture soit médicale dominatrice, soit d'assistance pour décider ce qui est bon pour lui, n'est elle pas la pire façon de "traiter" une personne ? 

Paul Machto 


Lettre ouverte des adhérents du

Groupe d’Entraide Mutuelle de Reims, La Locomotive,

du Club Thérapeutique Le Grillon,

 et des Clubs M.E.I.D. et Atout Cœur

Aux députés de la région Champagne-Ardenne


Un projet de réforme de la loi du 27 juin 1990[1]doit être discuté à l’Assemblée Nationale le 14 ou 15 mars 2011, mais nous, en tant qu’adhérents de l’association du G.E.M.[2]

La Locomotive, du club thérapeutique le Grillon et de ses clubs affiliés (M.E.I.D.et Atout Cœur), en tant que soignés et soignants, acteurs principaux de la psychiatrie publique, nous nous élevons vivement contre cette notion de soins sans consentement, contre cette notion d’une garde à vue psychiatrique, bref d’un mélange des genres entre la psychiatrie et la justice, entre le soin et une criminalisation de la maladie mentale.

Nous nous opposons radicalement à cette proposition de loi qui va déformer voire détruire la relation de confiance et d’écoute nécessaire entre patient et soignant, proposition qui met le soignant en place d’auxiliaire de la police, ce n’est pas sa mission : sa mission, c’est de soigner. Le soin ne peut être que librement consenti, sinon ce n’est plus un soin.

Que pouvons-nous dire en tant que malade face à ce projet de loi ? Sommes-nous coupables de notre maladie ? Un malade est un citoyen à part entière et il vote.

Alors Mesdames, Messieurs les Députés, transformerez-vous les malades en prisonniers et les soignants en surveillants?

Non ! Aux soins ambulatoires forcés.

Non ! à l’espace privé sous le coup d’une loi irrespectueuse de la dignité humaine.

Mesdames et Messieurs les Députés, vous nous représentez, nous vous demandons de porter nos voix et notre refus légitime, lors du débat à l’Assemblée Nationale.

 

[1] Loi du 27 juin 1990 qui régit les conditions d’hospitalisation en psychiatrie ( hospitalisation sur demande d’un tiers -HDT-, hospitalisation d’office (H.O.).

[2] Les Groupes d’Entraide Mutuelle créés par La loi Nº 2005-102, du 12 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances et la citoyenneté des personnes handicapées. Cette loi reconnaît la spécificité du handicap psychique et crée un nouveau  dispositif adressé aux personnes souffrant de troubles psychiques, le G.E.M/pour groupe d'entraide mutuelle et son intention est l'amélioration des conditions de vie de ces personnes.

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>Une réforme absurde et dangereuse des soins sous contrainte

Pourquoi absurde ? Des soins sans consentement ! Impossible ! Soin et consentement vont de pair. A moins de limiter les soins psychiatriques à une prise de médicaments. Nous revendiquons le droit et l'accès aux soins psychothérapeutiques qui sont pour nous indissociables d'un traitement adéquat. Quelque soit la théorie appliquée (thérapie comportementale, institutionnelle ou psychanalytique), celle-ci devrait d'ailleurs être "explicitée" systématiquement au patient par son médecin thérapeute, c'est une démarche personnelle de la part du malade qui bien sûr nécessite sa pleine adhésion. Il ne peut y avoir stabilisation de son état que par des soins complets: un traitement adapté et un travail psychothérapeutique.

Nous ne cessons d'entendre que le système judiciaire est engorgé de toute part, il faut tout de même rappeler que les H.S.C (hospitalisations sous contrainte) représentent plus de 7.4000 hospitalisations par an! Comment les juges des libertés et de la détention (J.L.D) vont-ils pouvoir faire face à ce surcroît de travail? Avec quelles compétences spécifiques à part celle de consulter les avis médicaux? De plus il est précisé que l'intervention d'un juge judiciaire garantit le principe du contradictoire, c'est-à-dire que le patient pourra alors être représenté par un avocat lors de ses démarches… mais cet avocat encore faut-il pouvoir le contacter, le trouver, le payer et nous pensons que cela est rendu très difficile voire impossible par une situation d'H.S.C.

 

Pourquoi dangereuse ? Le passage à une durée de 72h d'observation (24h auparavant) avant que le médecin ne se prononce laisse en effet la porte ouverte aux abus à l'encontre du patient. Cette durée ressemble plus à une "garde à vue" qu'à une période de soins pourtant primordiale. Qu'en est-il des visites de la personne de confiance désignée par le patient durant ces trois jours ? Une plus grande réactivité et donc une levée des HDT et HO selon l'état du malade nous paraît indispensable, les délais des décisions nous paraissent trop longs ! Passez donc quelques semaines dans un hôpital psychiatrique et vous comprendrez. Certes il y a quelques petites choses à faire dans certains pavillons mais c'est trop rare par manque de moyens et de personnel.

L'argent mis à construire des chambres d'isolement et à installer des barricades (70 M€ ! pour le plan de sécurisation ) aurait pu être utilisé afin d'améliorer les conditions d'hospitalisation et donc, j'en suis persuadée, de diminuer la durée moyenne des "séjours" des patients dans ces établissements (en 2009: 52 jours en HL, 60j en HDT et 95j en HO).

"Précaire" signifie "qui n'offre aucune garantie, qui peut toujours être remis en cause". Or la condition humaine est vulnérable certes, mais non "précaire" dans le sens où elle ne peut pas être remise en cause comme l'affirme le président d'ADVOCACY France. Cela signifierait alors que certaines personnes pourraient ne pas être dignes de faire partie de l'humanité. C'est ce que l'on veut nous faire croire en appliquant une norme dans notre société et en enfermant, en rendant clandestins ceux qui ne peuvent s'y conformer. Il est vrai qu'aujourd'hui nous vivons dans la précarité, mais c'est celle engendrée par le fonctionnement même de notre société.

Les H.S.C (auparavant hospitalisations sous contrainte devenues soins sans consentement!) doivent rester des exceptions et non un moyen de contrôler la population dans un but normatif. Les critères énoncés dans la réforme de la loi de 1990 prêtent à interprétation libre de la part du décideur (juge, maire ou préfet…): il y est stipulé qu'en cas de "péril imminent" une H.S.C doit être prononcée. Une atteinte à l'ordre public, même qualifiée de "grave" (ce qui demande des précisions), n'est en aucun cas un critère valable pour un internement sous contrainte systématique. Selon nous l'H.S.C se justifie uniquement si il y a un danger pour une personne (le patient ou un tiers) ou bien si il y a une perte d'autonomie de la personne c'est-à-dire que le patient n'est pas en capacité de choisir pour lui-même.

L'intervention d'un juge pourrait impliquer une dérive dangereuse entre HDT, HO et mise sous tutelle/curatelle qui reste une décision lourde de conséquences pour le patient et son entourage. Il faut de plus noter la difficulté de sortir de ses systèmes de tutelles/curatelles. En effet c'est la personne concernée qui doit aujourd'hui payer l'expert psychiatre qui se prononcera sur la levée ou non de la mesure de protection. Nous retiendrons que cette somme est loin d'être négligeable pour un petit budget. De plus pour quelqu'un qui doit justifier de ses dépenses auprès de son curateur/tuteur il est d'autant plus compliqué de le faire quand c'est dans le but de supprimer le rôle de cette tierce personne.

La réforme de la loi de 1990 suscite un amalgame dangereux entre délinquants (qui relèvent de la justice) et malades (qui nécessitent des soins psychiatriques appropriés). Cela ne fera que renforcer les méprises telles que l'emprisonnement de malades et inversement (même si cela paraît plus rare) l'hospitalisation d'auteurs de délits alors qu'ils ne relèvent pas des soins psychiatriques. L'intervention du juge des libertés et de la détention à postériori (15 jours après la première décision) ne fait que renforcer cette confusion. Le patient est donc moins perçu comme personne souffrant d'une pathologie que comme un danger. Auparavant nous pouvions déplorer une réduction du patient à sa maladie, aujourd'hui il y a en plus confusion de la personne souffrante à un sentiment d'insécurité qui ne cesse d'être invoqué par les politiques.

Objets d'exclusion par la peur nous ne resterons pas silencieux !

"objets" oui, car le vocabulaire utilisé dans ces textes de lois nous réduisent à cet état.

 

Cécile Aventurier

 

Article d'origine, contes de la folie ordinaire, édition de Mediapart : http://blogs.mediapart.fr/edition/contes-de-la-folie-ordinaire/article/170211/loi-1990-reaction

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>Doit-on professionnaliser les pairs-aidants ? (article à paraître dans le prochain numéro de Rhizome)

Que de changements dans l’implication des usagers de la santé et plus spécifiquement de la psychiatrie depuis les pionniers du « self help », dans les années trente aux Etats-Unis, avec l’émergence du mouvement des « alcoholics anonymous ». L’apparition du sida, cinquante ans plus tard, a donné un essor considérable à cette notion, et aux USA comme en France, elle a conduit certaines associations à des engagements militants sur le plan social et politique

En psychiatrie, le concept d’usager a été préféré par les intéressés à celui de patient. Deux catégories se positionnent en fait comme usagers, les familles regroupées au sein de l’UNAFAM et les usagers eux-mêmes regroupés au sein de la FNAPSY.

Depuis la loi du 4 mars 2002 sur les droits des usagers, ils siègent dans les conseils d’administration des hôpitaux et dans les commissions de conciliation, devenues ensuite les commissions des relations avec les usagers et de la qualité des soins (CRUQ), ce qui pose immédiatement la question de la formation de ces représentants si l’on ne veut pas qu’ils ne soient qu’un alibi.

Mais à côté des ces fonctions représentatives, la question de l’entraide a été centrale dans le développement tant de l’UNAFAM que de la FNAPSY et très vite s’est posée la question des aidants : aidants-familiaux pour l’UNAFAM, pair-aidants pour la FNAPSY qui avait développé, avant même l’instauration des Groupes d’entraide mutuelle, des formes d’entraide évoquant les pratiques des Club-houses anglo-saxons.

La création des GEM a officialisé ces pratiques et permis de les développer sur une plus grande échelle. Cette innovation a constitué une avancée majeure, par ce qu’elle implique de changement de regard sur les personnes soignées en psychiatrie. Elle a permis de constater une foultitude de situations qui confirme la pertinence de cet outil de solidarité et de facilitateur de lien social qui se démarque de tout objectif thérapeutique.

Il est apparu flagrant, avec ces GEM, que des patients qui vivent des périodes de stabilisation ou de rémission prolongées, peuvent constituer une composante d’appui pour d’autres patients ? On le constate quotidiennement lorsqu’un un adhérent sait suggérer à tel autre adhérent de reprendre contact avec son psychiatre, trouver les mots qu’il faut pour tel autre qui vit un moment difficile, prendre l’initiative avec d’autres usagers d’aller chercher à son domicile celui qui ne donne plus signe de vie depuis quelques jours.

Si l’idée de « pairs-aidants » va ainsi de soi, les choses deviennent plus compliquées lorsqu’il s’agit de vouloir leur donner un statut. Car cette possibilité d’entraide souvent très subtile, se nourrit de l’expérience vécue et de la capacité de la partager et non d’une place définie dans un dispositif aussi pertinent soit-il. Le pair-aidant est avant tout une situation qui se décline au participe-présent : c’est un gérondif, mais ça ne saurait être un statut qui irait sûrement à l’encontre de cette solidarité partagée.

Faut-il pour autant en rester là ? Car en effet, la FNAPSY s’est engagée dans une expérience de formation d’usagers baptisée « formation de médiateurs de santé-pairs », soutenue par le CCOMS et financée par la CNSA. L’idée de former des usagers dont certains ont pris des responsabilités dans les GEM ou sont même devenus animateurs est tout à fait légitime en soi, mais en revanche nous nous interrogeons, lorsque nous lisons dans le projet de cette formation qu’il s’agit d’intégrer « un nouveau type de professionnels dans les équipes soignantes ». Il nous semble que cela va introduire des confusions dont ni les pairs-aidants, ni les professionnels du soin ne tireront bénéfice. C’est justement le fait que ces pairs-aidants ne sont pas des professionnels, mais justement des pairs qui leur donnent cette pertinence dans l’accompagnement de certains des leurs. Les mettre en position de soignant, même s’il s’agit d’un nouveau type, c’est quelque part les invalider en tant que pair. Sans compter le risque des financeurs omniprésents qui trouveront là une opportunité pour réduire le nombre de postes de soignants.

Cela ne veut pas dire qu’il ne faille pas leur proposer des formations, cela ne veut pas dire non plus qu’on leur refuse cette position particulière d’expert dont parle Claude FINKELSTEIN : " Nous devenons experts de notre pathologie et partenaires avec les experts que sont nos thérapeutes, écrit-elle. La mise en synergie de ces deux expertises, dans le respect mutuel, est pour nous la véritable alliance thérapeutique sans laquelle notre vie devient un enfer ». J’irais même plus loin en affirmant qu’ils peuvent être aussi des experts dans la formation des professionnels. Je pense, qu’avec la prudence qui s’impose, il faut absolument leur donner la parole dans les cursus de formation des soignants, y compris celle des psychiatres. Mais toujours en tant qu’usagers, car ceux qui deviennent des soignants, et il y en a, sont alors dans une autre position que pair engagé dans une démarche « d’empowement » comme l’on dit aujourd’hui.

Lorsque l’on prend connaissance d’une étude récente cofinancée par la Fondation de France et soutenue par la FASM Croix Marine [1]sur l’accueil des familles des jeunes adultes hospitalisés en psychiatrie, on voit d’emblée l’intérêt de concevoir des médiateurs de santé, tant pour les patients que pour les familles, mais n’en faisons surtout pas des soignants. Cela ne veut pas dire qu’il ne faille pas les rémunérer, mais ayons un peu d’imagination pour qu’on leur laisse leur place particulière à côté et en synergie avec les soignants dont ils peuvent par ailleurs contribuer à faire évoluer les pratiques.

Il me semble que si cette initiative est intéressante, il faut repenser néanmoins le statut de ces futurs-médiateurs pour leur laisser leur place originale et précieuse de pair et se méfier du risque de récupération de cette démarche dans une logique de soins à l’anglo-saxonne

RHIZOME

[1]Pratiques en santé mentale 2010 n°4

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>Lettre ouverte aux patients, à leurs familles et à leurs associations

Samedi 25 septembre 2010, de 9h. à 17h, le collectif des 39 contre la nuit sécuritaire organise à Villejuif, dans le Val de Marne, un troisième meeting national, sur le thème « Quelle hospitalité pour la folie ? ». Ce devrait être un moment fort de mobilisation contre le projet de loi du Gouvernement réformant la loi sur les hospitalisations en organisant « des soins sans consentement ». Les associations de parents et de patients, en tout cas les plus importantes d’entre elles, la F.N.A.P.S.Y, fédération des associations de patients en psychiatrie, et l’U.N.A.F.A.M., qui réunit les parents et amis de malades, soutiennent ce projet de loi, qui pourtant, à mon avis peut être résumé par trois mots : imposture, illusion, et régression ! Certes cela est quelque peu lapidaire. Quoique !

Nous avons pensé dès lors qu’une « Lettre Ouverte » pourrait tenter d’ouvrir un débat. Nous leur proposons de le commencer notamment lors de ce meeting. Nous leur lançons un appel public :

« Ne vous laissez pas leurrer par une illusion ! »

Le projet de loi sur les soins sans consentement en psychiatrie proposé par le gouvernement semble avoir recueilli le soutien d’associations de patients et d’associations de familles.

Partant du constat de l’insatisfaction de la réponse à l’attente de soins psychiatriques, du décalage entre certaines situations de détresse et les propositions des professionnels, les associations espèrent que ce texte va créer les conditions pour répondre à leurs inquiétudes.

Il n’en sera rien !

L’utilisation démagogique, émotionnelle de quelques drames, certes très choquants mais exceptionnels, fait de l’exception la règle pour l’immense majorité des situations pathologiques rencontrées. La question de non- reconnaissance de ses troubles par une personne, nécessite au contraire la mise en place d’une patiente approche, l’instauration de l’ébauche d’une relation, la mise en œuvre de la continuité d’un travail de contact, de confiance et de lien avec cette personne et avec son entourage.

En dépit des dénégations officielles, ce projet de loi est d’abord un texte sécuritaire.

Ce projet de loi ne garantit pas le nécessaire équilibre entre les libertés et les nécessités de sécurité publique. Le coeur de ce projet repose sur un dispositif qui va accroître les entrées en hospitalisation sous contrainte et durcir les possibilités de sortie des patients, ce qui aura un impact important sur l’organisation des soins et sur la qualité des prises en charge.

Mais surtout, ce projet de loi crée aussi un nouveau mode de soins, le soin sans consentement à l’extérieur de l’hôpital, ce qui revient à faire de l’espace public et du domicile des personnes un espace de contrainte, de surveillance et de contrôle permanent.

Cette proposition est illusoire car inefficace : il ne peut exister de véritable soin dans la continuité sans adhésion de la personne, en dehors des périodes d’hospitalisation, des situations aiguës où une équipe soignante amène le patient à entrer dans une démarche de soins et dans la conscience de ses troubles.

Les personnes souffrant de difficultés psychiques, affectives ou relationnelles ont le droit, au même titre que les autres, à bénéficier de soins de qualité, de sécurité, de respect de leur liberté, condition indispensable à l’instauration d’une authentique relation thérapeutique, un lien relationnel dans la durée. Tel est le meilleur outil de prévention, de réduction de la gravité de troubles du comportement éventuels.

Les modalités proposées, « les soins sans consentement en ambulatoire et la ré – hospitalisation autoritaire en cas d’abandon du traitement ou non présence aux consultations » vont entraîner au contraire une augmentation de l’échappement aux soins, mettre les soignants dans une position de menace potentielle pervertissant tout projet relationnel et thérapeutique sur la longue durée, et par là même amplifiant de fait les ressentis de persécutions vécus dès lors comme réelles…

Cette disposition :
- détruit la qualité du soin qui repose sur la confiance et la proximité entre le patient et l’équipe soignante.

— réduit les soins à l’observance d’un traitement médicamenteux dont nous connaissons les limites, les impasses, les échecs.

— menace la sécurité des patients en les laissant seuls à l’extérieur.

— risque bien au contraire d’augmenter le nombre de patients qui tenteront d’échapper à cette surveillance du fait de la méfiance à l’égard des soignants vécus plus comme des surveillants que comme des alliés.

— réduit la place de l’ équipe soignante au profit d’un protocole de soin standardisé.

— attaque les libertés publiques en faisant du contrôle et de la contrainte les outils privilégiés de cette réforme en contradiction flagrante avec les recommandations du Conseil de l’Europe.

Ne vous laissez pas leurrer par l’illusion qu’un traitement médicamenteux est le seul moyen de contrôler pulsions, délires, hallucinations.

L’intolérance se développe face aux souffrances psychiques. La tendance à l’exclusion des soins des patients dont les troubles s’inscrivent dans la durée, le tri entre les situations d’urgence, les « petits » troubles et désordre psychiques, et les patients lourdement affectés nous inquiètent particulièrement. Ces perspectives justifient la plus grande des vigilances, des rencontres, des partages d’analyse, des modalités d’action commune entre les associations de patients, de familles et les professionnels attachés et engagés dans un accueil humain, des soins de proximité et des thérapeutiques diversifiées

Le Collectif des 39 s’est aussi et surtout constitué face à l’insupportable dérive des pratiques : en tant que professionnels, praticiens travaillant depuis de nombreuses années, en référence à un accueil, une démarche thérapeutique respectueuse de la personne humaine, nous ne pouvons accepter la banalisation des isolements, des contentions, des enfermements d’une époque que nous croyions révolue.

Depuis 2003 et les « Etats généraux de la psychiatrie », nous ne cessons de réclamer aux pouvoirs publics des mesures fortes pour enrayer la dégradation de la qualité des soins. Nous constatons l’abandon de toute politique publique sur ce sujet depuis de nombreuses années et les répercussions que cela entraîne sur la vie des patients et de leur famille. Nous sommes convaincus que tel est aussi votre souci : être accueilli au plus tôt si nécessaire, au plus près de votre domicile, avec des soins respectueux, dignes, et de qualité par une équipe pluridisciplinaire, soignants disponibles et formés à des approches thérapeutiques diversifiées. Des thérapeutiques dans le cadre desquelles vous pouvez devenir acteur de vos soins, responsabilisé au plus tôt et au plus vite dans les lieux d’accueil et de soins. C’est donc à des modalités d’organisation des soins, de l’accueil, de la place des patients et des familles dans le dispositif soignant qu’il faut œuvrer, pour ensuite aborder la question des soins sans consentement. C’est pourquoi nous vous invitons à réexaminer vos positions par rapport à ce projet de loi ». Serons-nous entendus ? Le gouvernement ne cesse de dénier le caractère sécuritaire de ce projet, ainsi que l’opposition de la plupart des organisations syndicales de psychiatres et des personnels soignants.

Lorsque nous avions choisi en décembre 2008 le titre de notre appel « contre La Nuit Sécuritaire » après le discours de Nicolas Sarkozy à Antony, nous la redoutions pour les institutions psychiatriques. Dans la fuite en avant, cette sorte de stratégie de la tension à laquelle nous sommes confrontés depuis juillet (Roms, mensonges d’État, Europe), espérons que cette expression ne soit pas une redoutable intuition de psys pour le pays …

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>Réforme de la Loi de 1990 : La FNAPSY rappelle ses positions

Elle demande une loi « psychiatrie et santé mentale » destinée à redistribuer, réorganiser et articuler :

la prévention ;

le soin ;

la postvention.

La priorité est de soigner.

Elle s’élève contre l’appellation de « soins sous contrainte » donnée au soins ambulatoires alors qu’elle a toujours soutenu qu’il devait s’agir de « soins sous contrat » proposés comme alternative à l’internement (quand il est indispensable) mais non imposés.

Elle rappelle qu’elle a toujours demandé à ce que les usagers soient soignés dans des établissements adaptés à leurs cas :

les personnes ayant besoin de soins, consentis ou non, en hôpital spécialisé ou en service de psychiatrie ;

les personnes ayant commis des crimes ou délits, lors d’altération du discernement, en UMD ;

les personnes ayant commis des crimes ou des délits, dont ils ont été déclarés responsables, et soufrant par ailleurs de troubles psychiatriques, en UHSA, comme pour toute autre pathologie.

Le mélange de ces trois catégories ne peut qu’être inadapté et amener des dysfonctionnements graves.

Enfin, la FNAPSY rappelle qu’elle réclame l’intervention du juge pour toute privation de liberté, nous sommes des citoyens comme les autres et il en va de notre dignité.

Claude FINKELSTEIN

Présidente

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