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>Autisme: l'ABA trouble l'université de Lille (Article Mediapart)

Ce sera l'un des dossiers brûlants des prochaines semaines de l'université de Lille-3 : l'ouverture ou non d'une licence Pro ABA – Applied Behavior Analysis, ou, en français, analyse appliquée du comportement – destinée à former des intervenants à cette méthode comportementale d'apprentissage pour enfants autistes ou présentant des troubles sévères du comportement. Le 6 avril dernier, juste avant les vacances, le conseil d'administration de l'université de Lille-3 a reporté sa décision concernant la création d'une telle licence.

Hasard du calendrier, ce report fit suite à notre enquête, publiée le 3 avril et toujours disponible en cliquant ici, enquête qui révèle les résultats d'une inspection de l'agence régionale de santé (ARS) du Nord dans le centre Camus de Villeneuve d'Ascq où, suite à la lettre d'un parent, les quatre membres de l'équipe d'inspection concluaient que ce centre présente des « dysfonctionnements »constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis ».

Or, ce centre, fortement soutenu par Xavier Bertrand comme nous le révélions, entretient des liens très étroits avec l'université. Non seulement, au moment de l'inspection de l'ARS, tous les psychologues travaillant au centre Camus étaient titulaires du Master 2 “Psychologie spécialité analyse expérimentale appliquée au comportement” de Lille-3, mais surtout, le centre Camus a été créé par Vinca Rivière, maître de conférences à Lille-3 où elle est responsable d'un master et d'un diplôme universitaire et où elle espérait, jusqu'au 6 avril dernier, obtenir l'ouverture d'une licence professionnelle.

Outre ces dysfonctionnements pointés par l'ARS, notre enquête révélait aussi que Vinca Rivière n'était pas contre « des procédures de punition par choc électrique »: « Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue, se justifiait-elle. Et ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance,« l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. »

Enfin, Vinca Rivière, à contre-courant des recommandations de la Haute autorité de santé édictées en mars dernier, expliquait pourquoi elle refusait toute pluridisciplinarité au centre Camus : pour avoir la garantie que « 50 % des enfants qui seront pris avant l'âge de 4 ans n'auront plus besoin de suivi au bout de 2 ou 3 ans », il faut « l'ABA et rien d'autre ». Et « la base, c'est notre formation » à l'université.

L'ABA n'a pas été importé d'Amérique du Nord par Vinca Rivière, contrairement à ce qui est souvent affirmé. D'autres universitaires l'enseignent et le pratiquent en France depuis des années avec une tout autre approche. Bernadette Rogé est de ceux-là. Psychologue, formée à l'ABA depuis quelque trente ans, professeur des universités à Toulouse Le Mirail, c'est l'une des expertes du comité de pilotage élargi de la Haute autorité de santé. Elle est aussi fondatrice et directrice d'un SESSAD (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) à Toulouse, géré par l’associationCeresa (Centre régional, d'éducation et de services pour l'autisme). Cette structure comporte une équipe pluridisciplinaire de 20 personnes pour 38 enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme et fonctionne avec un coût moyen de 29 000 euros par enfant et par an.

Quand et comment avez-vous été formée à l'ABA ?

BERNADETTE ROGE — Au milieu des années 1970, à la fin de mes études de psychologie, j'ai pris l'orientation thérapie comportementale et cognitive (TCC) et fait différentes formations généralistes en TCC. Puis dans les années 1980, je suis allée à Los Angeles où j'ai eu l'occasion de me former auprès du docteur en psychologie Ivar Lovaas, qui a initié cette méthode dans les années 1960. Ça fait donc quasiment trente ans que je suis formée à l'ABA et que je l’ai intégré à ma pratique en France.

Justement, comment le pratiquez-vous ?

D'une manière souple. Car si, au départ, Lovaas pratiquait un comportementalisme pur et dur où les intervenants étaient très directifs avec les enfants en leur imposant des tâches répétitives que l'on renforçait systématiquement (grosso modo, par un système de récompense quand les tâches étaient correctement accomplies), depuis, il y a eu des avancées. On sait aujourd'hui que les enfants autistes ne généralisent pas bien. Si on leur fait répéter indéfiniment une même situation, ces enfants feront certes des acquisitions mais ils ne pourront les reproduire que dans cette situation donnée. Ils ne la transposeront pas à une situation similaire. L'apprentissage alors n'est pas intéressant car ce que l'on veut c'est que, globalement, l'enfant soit davantage adapté au monde qui l'entoure. Cette approche a donc évolué en tenant compte de la dimension cognitive. J'ai ainsi été formée aussi auTeacch chez Eric Schopler, où, pour le dire vite, on adapte l'environnement pour favoriser les apprentissages de l'enfant. J'ai ainsi infléchi mon approche de l'ABA en tenant compte des particularités de ces enfants. Car on ne peut pas se contenter de travailler avec ces enfants en leur inculquant des fonctionnements répétitifs, nous devons aussi tenir compte de leur disponibilité, leur motivation, leur fonctionnement particulier sur le plan sensoriel, cognitif, ce qui demande beaucoup d'adaptations. Enfin, en juillet dernier, je suis allée me former à Sacramento en Californie, au modèle de Denver. Cette approche destinée aux tout-petits travaille davantage sur les émotions et la dimension relationnelle. Elle croise l'approche émotionnelle et l'ABA. Plus concrètement, au lieu de rester sur un plan strictement cognitif ou adaptatif, on pose un contexte qui est celui du jeu et de l'interaction émotionnelle positive. Denver se différencie des méthodes de thérapies par le jeu que sont SonRise ou Floortime, car Denver utilise le jeu, le plaisir, pour appliquer les techniques de l'ABA et faire apprendre l'enfant. Si l'on est moins directif qu'avec l'ABA seul, c'est pour que l'enfant nous suive dans ce que nous lui proposons. L'important, c'est d'obtenir sa motivation pour lui apprendre qu'il a une certaine emprise sur son environnement. S'il dit non ou refuse, on accompagne ce refus en le commentant et en en tenant compte. « Tu ne veux pas ? Alors c'est terminé et on passe à autre chose. » Du coup, on travaille tous les domaines, langage, adaptation, motricité… d'une manière beaucoup plus naturelle et spontanée. Je constate tous les jours qu'avec cette combinaison de méthodes, on peut obtenir des comportements beaucoup plus spontanés. Il s’agit de très jeunes enfants et le fait de tenir compte de ce qu’ils aiment ou pas leur procure une certaine emprise sur le milieu, les motive et leur donne plus d’initiative. Cela ne signifie pas que progressivement on ne va pas aussi poser un cadre et des interdits comme pour tout enfant.

Pourquoi toutes ces évolutions ? L'ABA ne suffisait pas ?

Au départ, ce qui était reproché à l'approche comportementale, c'était d'apprendre à l'enfant un type de comportement plaqué, acquis par renforcement. Et c'est vrai que certains enfants gardaient un style stéréotypé. Mais Sally Rogers, la psychologue américaine qui développe le modèle Denver, montre que si l'enfant est pris en charge jeune, à l'âge où les réseaux neuronaux sont en cours de constitution, et que l'on travaille sans séparer le socio-émotionnel du comportemental, on a plus de chance d'obtenir un comportement naturel. Sally Rogers travaille avec des enfants de 12 mois environ. Moi, parce qu'on n’a pas les mêmes outils de détection en France, je travaille avec des enfants de 2 ou 3 ans. Mais même plus grands, je constate avec un grand plaisir l'évolution des enfants, des évolutions plus intéressantes qu'avec l'ABA stricto sensu.

Au centre Camus de Villeneuve d'Ascq, Mme Vinca Rivière affirme pourtant que l'ABA doit être utilisé seul pour obtenir des résultats…

Je ne veux pas me prononcer sur ces pratiques. Même quand Mme Rivière explique que la technique “du choc électrique” est efficace sur certains adultes ? J'ai dit que je ne voulais pas me prononcer… Mais il faut savoir qu'au départ, dans les années 1960, il y a donc plus de cinquante ans, l'ABA était une technique exclusivement expérimentale : on voulait voir si les enfants et les adultes avec autisme pouvaient, comme tout un chacun, apprendre avec les théories de l'apprentissage et du conditionnement. On apprenait donc à un enfant à appuyer sur un bouton quand il y a une sonnerie, et pour renforcer le bon comportement, on lui donnait un aliment ou un bonbon. Ça n'avait pas beaucoup de sens, mais c'était des expérimentations pour montrer que ce modèle d'apprentissage pouvait marcher chez les autistes comme chez les autres personnes. Ensuite, il y a eu, et c'est dommage, et c'est très malencontreux, des gens qui ont utilisé des chocs électriques. Ça a été dénoncé dès les années 1960, par Eric Schopler notamment, puis même Lovaas l'a regretté. Pour ma part, je pense que sur un plan éthique, c'est absolument exclu. C'est impossible à justifier.

Mais dans les instances professionnelles, vous en parlez ?

Mais cette personne n'est dans aucun réseau professionnel français des thérapies comportementales et cognitives ! Pour ma part, j'ai eu la chance de suivre ces évolutions car je suis membre del'association française des TCC, je suis aussi présidente du comité scientifique de l'Arapi (Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations), par ailleurs, en tant qu'enseignante chercheur à l'université de Toulouse Le Mirail, je fais évoluer ma pratique en fonction des progrès scientifiques. On sait maintenant que faire uniquement de l'ABA, ce n'est pas forcément l’idéal. Il faut s'adapter à l'enfant, le mettre au centre du dispositif et utiliser tous les outils, sans entrer en religion pour une méthode.

Tous les outils… jusqu'aux psychothérapies ?

Non, ça s'arrête aux approches éducatives recommandées par la Haute autorité de santé. Il s'agit de ne pas tout mélanger même si l'on peut utiliser certaines psychothérapies avec des enfants de haut niveau, comme des autistes Asperger par exemple. Mais on doit rester dans une approche très pragmatique et concrète correspondant aux besoins de ces enfants et adolescents. Par exemple, à travers un jeu de rôle, on peut construire avec eux un scénario qui mette en scène une situation qui les angoisse, qui est difficile et on peut leur apprendre à mieux se comporter dans cette situation lorsqu’elle se reproduira. La dimension concrète est très importante pour les autistes. Les allonger sur un divan, ça n'a pas de sens quand on sait comment ils fonctionnent.

Diriez-vous qu'avec l'ABA ou les autres méthodes que vous utilisez, les enfants peuvent sortir de l'autisme ?

Non. Dire cela, c'est méconnaître totalement ce qu'est l'autisme. On ne sort pas de l'autisme, on s'améliore. Quand on pose le diagnostic, en général, des choses irréversibles se sont déjà produites dans le cerveau. D'où l'importance de prendre en charge au plus jeune âge. Avec des enfants encore en développement, on peut, avec des méthodes adaptées minimiser les risques d'évolutions négatives et leur apprendre beaucoup de choses. C'est sûr que l'on obtient des améliorations, mais promettre qu'on va les faire sortir de l'autisme, c'est du mensonge.

Comment évaluer alors les effets de la méthode ABA ?

D'abord chaque professionnel s'auto-évalue, il trace les courbes d'apprentissage des enfants, et cela peut se prêter à une évaluation externe. D'ailleurs, si l'on veut faire une publication scientifique, ce sont les évaluations de personnes externes qui comptent. Il faut que ce soit bien sûr fait par des psychologues formés à l'ABA, mais il y en a beaucoup en France, qui ont reçu un enseignement à l'étranger ou en France. Rien que dans mon université, je forme depuis des années des psychologues à l’approche comportementale et cognitive.

Justement comment se fait la formation ? Comment s'articulent la théorie et la pratique et comment s'assurer que, notamment durant les stages, la pratique des étudiants est une bonne pratique ?

Chaque étudiant qui entre en Master Professionnel (après une licence et une première année de master, soit quatre années d’études) consacre d'abord tout le premier semestre à ses cours. C'est une partie théorique très intensive. Ensuite, de janvier à juin, il aura un stage de professionnalisation de 500 heures dans une structure. Et tous interviennent aussi dans des familles. Les étudiants qui vont dans les familles n'y vont jamais seuls. A deux, ils forment un binôme et quand ils rencontrent de trop grandes difficultés, les enseignants les accompagnent. De plus, ils sont supervisés chaque semaine, au cours d'une séance de trois heures. Ils sont vraiment suivis et en aucun cas les étudiants ne partent remplacer des professionnels. C'est une rigueur qui rassure les familles mais qui assure aussi la qualité des pratiques qui leur sont proposées.

Article original sur mediapart

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>Mère d’enfant autiste : plutôt coupable qu’ABA

Une connaissance professionnelle, dont j’apprends qu’elle a un fils autiste de 28 ans me dit : toi, au moins, tu auras plus de chance pour la prise en charge de ton enfant de 4 ans. Je lui demande pourquoi. Parce que toi, on ne te dira plus que c’est ta faute, et ton enfant bénéficiera d’une prise en charge adaptée. Pour elle, c’est une évidence. Je n’en peux douter. Elle l’a vécu. C’était son premier enfant, et elle me dit qu’il lui a fallu quinze ans pour oser en mettre un autre en route. Voilà une cause entendue : on dit aux mères que c’est de leur faute. J’essaie, avec délicatesse d’en savoir plus.

Mais qui, et comment te l’a-t-on dit ? Oh, me répond-elle, une mère est forcément coupable. C’est vrai. Voilà une chose à quoi l’on n’échappe pas. Et il n’est pas besoin qu’on nous le dise ; nous le savons bien. Je suis coupable pour chacun de mes deux enfants. Pourquoi ne le serais-je pas pour celui des deux qui est autiste ?

Cependant, notre interrogation cruelle, lancinante de parent d’enfant autiste se situe au-delà de la culpabilité, au lieu de la Faute. La chance a voulu, dans mon cas, qu’une hospitalisation néonatale dramatique vienne prendre place en ce lieu, pour que je sois un tant soit peu allégée d’un tel fardeau. Mais je vois bien que ce bricolage vaut pour moi seule. Je n’ose imaginer dans quel état je serais si aucun candidat de nature extérieure ne s’y était présenté.
Heureusement pour toutes les familles en perdition, depuis quelque temps, des associations de défense des parents d’autistes (je ne peux en aucune façon les considérer comme des associations de défense des personnes autistes) ont lancé une grande campagne pour nous rassurer, nous parents, et peut être, aussi, rassurer l’ensemble de la société sur le fait que ce n’est pas de notre faute. Ouf !
Mais s’il n’y a pas de faute, il y a forcément une cause. Bien sûr, nous dit-on. La cause est génétique, sans aucun doute. Ah ! Et la génétique ça n’est pas de notre faute ?
Et, puisque la cause est génétique, le traitement est forcément comportementaliste. Ah bon ? Là, j’ai beaucoup plus de mal à suivre la logique du raisonnement, sauf à lui ajouter un renforçateur (c’est comme ça qu’on appelle la cerise sur le gâteau en langage comportementaliste) : il y a bien un fautif, c’est la psychanalyse.

En matière d’autisme, par la force des choses, j’en connais un rayon, et la recherche vaine et épuisante de la cause m’apparaît surtout comme une impasse. Je ne parle pas de la cause médicale, qui intéresse les chercheurs, mais plutôt de cette croyance fausse que si l’on trouve la cause on a automatiquement le remède. Hier, ma mère m’appelle en urgence, comme chaque fois qu’on parle de l’autisme à la télévision. Vite, sur la 3… un enfant, soigné par antibiothérapie de sa maladie, a vu son autisme régresser et disparaître. Encore la 3 ! La dernière fois, aux infos régionales, on nous avait annoncé la naissance d’une structure scolaire spécialisée, nouvel espoir pour les familles en région parisienne… en fait, 8 enfants accueillis dans un hangar prêté par la mairie, avec un psychologue et des parents bénévoles. Depuis que l’autisme est une grande cause nationale, toutes les bonnes volontés sont bienvenues. Toutes, sauf ces méchants psychiatres et psychanalystes, qui culpabilisent les mères. Eux, au contraire, il faut les fuir, et fuir tous les lieux où il risque d’y en avoir, même et a fortiori s’ils sont cachés au sein d’équipes pluridisciplinaires. Heureusement, l’association Autistes sans frontières est là pour nous indiquer la voie « ne mettez surtout pas votre enfant en Hôpital de jour, ni en IME », sauf s’il est débile profond.
 
Offrez-lui ABA, car il le vaut bien.
Contrairement aux zozos du hangar, les tenants de l’ABA, eux, ne sont pas des amateurs. Ils le disent et le clament sans ambages. Pas de doute : à raison de 40 heures par semaine, pendant 3 ans, nos enfants, pris en charge, pourront réduire leur handicap, au point de devenir quasiment « indécelables » dans un collectif d’autres enfants. On ne nous dit pas si c’est de loin ou de près.
 
La méthode ABA est pratiquée par des praticiens certifiés BCBA©. On imagine bien que ça coûte cher, malgré la mobilisation d’un nombre impressionnant de bénévoles et de parents. Les sites français sont très discrets sur ces questions. Aucun chiffre n’est fourni. Sur les sites américains et canadiens, en revanche, l’information est disponible : 50 000$ par enfant. Bigre ! Même en coupant les vivres à toutes les institutions psychiatriques et médico-sociales pour les réorienter exclusivement vers ABA, on voit mal la collectivité prendre en charge un tel coût. Mais moi, parent Ni coupable, NI responsable (c’est garanti par l’association Autistes sans frontières) je me dois d’offrir cette chance, SA chance à mon enfant. Malheur à ceux qui n’ont NI temps NI argent, NI l’énergie, NI la capacité d’engagement sans borne pour atteindre le graal : l’entrée de l’enfant à l’école, comme tous les enfants normaux. Mais il ne suffit pas d’entrer à l’école ; encore faut-il y rester. Pour quelques rares réussites, qui se seraient de toutes façons passées de l’ABA, combien d’échecs amers ? En tout état de cause, tous les témoignages d’autistes ayant eu un parcours scolaire et académique démontrent que l’intégration scolaire repose sur des ressorts de volonté intérieure du sujet, dont les autistes sont plus que tous autres capables, et non sur l’induction d’un comportement.
 
Quant à Louis, il pourrait être accepté à l’école maternelle avec une AVS, uniquement à temps partiel, dans une classe normale avec un enseignant pour 27 élèves. Sans garantie sur ce qu’il en tirerait. Aujourd’hui, j’ai choisi, en concertation avec le CMP de mon secteur, d’obtenir une admission de Louis à temps plein à l’hôpital de jour. Il y suivra une scolarité adaptée, avec deux éducateurs permanents pour 8 enfants, et le soutien de toute une équipe pluridisciplinaire. Cette intégration a été précédée d’une période d’observation et d’évaluation, assez éprouvante par sa longueur, qui permet néanmoins d’espérer que le projet sera le plus ajusté possible à ses capacités d’évolution.
 
Il paraît que si nous résistons à l’ABA, c’est que nous sommes arriérés, et dépravés par la psychanalyse. C’est vrai. Chez nous, ABA ne fait que commencer de nuire. Nous sommes un nouveau marché à conquérir. La fédération ABA France annonce sur son site (www.aba-france.com) que « l’ABA est une approche scientifique qui a pour objectif la modification du comportement par la manipulation » et qu’elle vise un « champ d’action aussi varié que l’éducation, les troubles du développement, la psychiatrie, les milieux professionnels, les troubles du comportement, la prévention routière, les addictions, l’autisme, l’hyperactivité, les phobies, le handicap, la dépression, la violence, la gériatrie, le domaine sécuritaire, l’aide à la parentalité, la déficience mentale, les troubles obsessionnels compulsifs, la communication, etc ». Un vrai programme de privatisation du soin et de la sécurité, et de constitution d’une industrie du « Care Service », comme elle fleurit aux Etats-Unis.


ABA a besoin de nous car, aux Etats-Unis, le conditionnement comportementaliste est déjà totalement Has-been, réservé à ces familles désespérées qui n’ont pas les ressources sociales leur permettant de s’acheter les services d’un Coach développementaliste évolué (Voir le « JumpStart Learning to Learn Program » de Bryna Siegel – www.autismjumpstart.org ), qui va leur concocter un mix sur mesure des méthodes existantes après un diagnostic élaboré des compétences de l’enfant (c'est-à-dire, l’équivalent de ce que nous avons gratuitement en France auprès des CMP et des centres d’évaluation).
 
Dans le monde anglo-saxon, il y a aussi une vraie communauté Autiste/Asperger, qui revendique de savoir pertinemment ce qui est bon pour elle, et qui vomit aussi bien les comportementalistes que les développementalistes. Merci à vous, Jim Sinclair, fondateur, avec Donna Williams du « Autism Network International » et du « Autistic Self Advocacy Network » (voir www.autreat.com) ; merci à vous Michelle Dawson, qui avez plaidé en 2004 devant la cour canadienne sur la non éthique de l’ABA, les empêchant de capter les fonds publics pour leur opération de malfaisance. Vous êtes mes héros, comme on dit pompeusement chez vous.


ABA les pattes !
●La première étape de la méthode ABA consiste à réduire les stéréotypes dont l’enfant est affecté. On peut voir sur internet des séquences qui me font l’effet d’un cérémonial barbare, proche du sacrifice. L’enfant pénètre dans une pièce où se trouvent une table et une chaise.
 
On l’assoit, les deux mains paumes ouvertes sur la table. Un adulte est devant, et un autre est derrière lui. L’adulte devant émet des demandes, tandis que celui qui est derrière veille à lui interdire toute échappée belle. Voilà, tout est en place. Ce que l’on va maintenant extraire, pour l’éradiquer, ce sont ces petits riens, ces signes, ces connivences, qui font notre communication, notre miel, notre langage, notre univers partagé.
On ne se bouche pas les oreilles. Quand Louis porte ses mains aux oreilles, ce n’est pas pour les boucher. Si l’on veut se boucher les oreilles, on presse dessus avec ses paumes. Louis place ses pouces sous les lobes et les remonte vers le pavillon. Il garde ainsi les paumes de ses mains libres pour orienter soit vers l’intérieur, pour s’entendre lui-même, comme le font les chanteurs, soit vers l’extérieur, ce qui lui permet une attention directionnelle et ciblée.
 
On ne court pas dans tous les sens en agitant frénétiquement les mains. L’écriture de Louis s’inscrit dans l’espace, qu’il parcourt joyeusement en courant en tous sens, décrivant différents tracés, lignes d’erre[1], transversales légèrement courbes, tours serrés ou plus lâches autour d’un point, lignes brisées et brusques changements sous l’emprise d’une inspiration nouvelle, bras levés, mains tendues vers le ciel, agitant un tambourin imaginaire. Chanson de geste. Litturaterre. Véritable proto-écriture, que d’aucuns qualifient d’hyperactivité. La délicatesse et la gaucherie mêlées qui émanent de sa personne le rendent profondément attachant.
 
On n’attrape pas la main de l’adulte mais on pointe le doigt pour désigner ce que l’on veut. Il est vrai que Louis ne connaît pas la politesse quand il conduit fermement ma main vers le frigidaire pour attraper son dixième yaourt de la journée. Ce même geste peut pourtant révéler une émouvante subtilité. Voici une anecdote pour l’illustrer. De retour après deux ans dans une maison de vacances, nous retrouvons dans la salle de bains la tortue Tomy que nous y avions laissée. J’avais coutume de tenir Maman tortue sur le bord de la baignoire ; Louis tirait bien fort bébé tortue, et quand je lâchais, les deux tombaient dans le bain en faisant plouf. J’arrive donc toute heureuse : « Louis, regarde, Maman et bébé tortue ». Dans un premier mouvement il tend la main pour tirer le bébé tortue, mais il a alors une réaction inattendue, il se ravise et va chercher ma main pour que je le fasse. Il semble quêter mon approbation pour s’autoriser à utiliser sa propre main. Cette même main dans la main lui sert d’accrochage pour affronter les transitions vers des lieux inconnus, et il sait maintenant la lâcher, de sa propre initiative quand il est rassuré.
 
Quand mon fils, solidement installé dans mes bras, se jette en arrière avec jouissance et délectation, je repense à Donna Williams, cette merveilleuse dame autiste, cette femme d’une intelligence et d’une sensibilité hors du commun qui a « bénéficié » dans sa plus tendre enfance de la plus grave maltraitance maternelle. Mon arbre préféré appartenait au parc. J’y grimpais et me suspendais par les genoux la tête en bas, en me balançant sur la plus haute branche que je pouvais trouver[2]. Il ne me déplait pas de penser que mes bras sont, pour mon fils, cette plus haute branche d’où il peut se suspendre. Jamais je ne trahirai la confiance inconditionnelle qu’il me témoigne, à tous les moments de sa vie, pour le livrer à des tortionnaires, fussent t’ils animés des meilleures intentions pour un meilleur des mondes social.
 
●La deuxième étape de la méthode ABA, consiste à introduire des apprentissages par la répétition à l’infini de chaque particule élémentaire d’une opération, sans aucune considération pour une finalité quelconque. J’imagine que s’ils devaient faire aimer Haendel à une petite fille[3], ils passeraient d’abord chaque note de la première mesure pendant un mois, puis la deuxième le mois suivant, sans jamais faire écouter l’air en entier. Elle aurait droit à un yaourt en récompense pour avoir supporté ce massacre.
 
Louis, comme beaucoup d’autistes, adore, depuis le berceau, la musique, surtout baroque, musique très complexe et élaborée, très construite. Cela ne m’a empêchée de le croire sourd, un moment, jusqu’au jour où il a donné – sans signe précurseur – son premier concert vocal à 20 mois, un répertoire impressionnant, au beau milieu d’une salle d’attente d’hôpital. Le spectacle était saisissant : il chantait avec aplomb, justesse et rythme, une main collée à l’oreille comme le font les muezzins, au point que le brouhaha ambiant sembla s’estomper.
 
Une intense beauté se dégageait de cette scène.
 
Merci Scarlett et Philippe Reliquet, parents de la petite Garance, vous pensez comme moi qu’il importe peu de savoir si c’est notre cerveau gauche ou notre cerveau droit qui nous ouvre à la culture, à la beauté, à la poésie.

Quand je lis les poésies ironiques, décalées, acérées, ébouriffantes, des au(ar)tistes du Papotin[4], je me dis seulement que j’aimerais atteindre leur degré d’idiotie. Moi j’ai choisi, sans hésitation. Plutôt idiot cultivé que singe savant.
 
Mireille Battut


(Article publié sur Lacan quotidien : version d'origine)


[1] Hommage à Deligny

[2] Si on me touche je n’existe plus – Donna Williams

[3] Ecouter Haendel – Scarlett et Philippe Reliquet. – Editions Gallimard. A lire absolument.

[4] Toi et moi, on s’appelle par nos prénoms – Le Papotin, livre atypique – Marc Lavoine, Driss El Kesri – fayard
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