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>A Lille, le procès d'une méthode de traitement d'enfants autistes (Mediapart)

(par Sophie Dufau, Mediapart)

La prise en charge des enfants autistes selon les méthodes de Vinca Rivière, dans le Nord, est loin d'être le conte de fées que cette enseignante à l'université s'évertue à présenter. Après le rapport de l'agence régionale de santé qui, en réponse à un courrier de parents, concluait en février que le centre Camus présentait des « dysfonctionnements »constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis » (lire les révélations de Mediapart), c'est un procès au civil qui se prépare pour l'automne pour « pratique déloyale de Vinca Rivière et de son association Pas-à-pas et manquements contractuels » dans la prise en charge d'un enfant à domicile. Autrement dit, à entendre cette famille raconter son histoire : mauvais traitements et personnel incompétent.

Jacques Turan, le père de l'enfant, ne fait pas ce procès «pour l'argent» – les parents réclament 5 000 euros, bien loin des sommes engagées et s'ils obtiennent gain de cause, la somme sera reversée à une association de prise en charge de l’autisme –, « c'est simplement pour dénoncer le mépris qu'elle a eu de notre enfant : elle l'a pris comme un Kleenex, elle l’a exclu sans aucun scrupule. On ne voulait pas partir avec ce sentiment d'impunité. Et on espère, en témoignant, que ça servira aux autres parents ».

Vinca Rivière, à droite.Vinca Rivière, à droite.

Pour comprendre les enjeux de cette plainte, il faut d'abord se souvenir que Vinca Rivière est une petite sommité dans le monde de l'autisme. Responsable d'un master et d'un diplôme universitaire à l'université de Lille 3, elle se targue d'avoir introduit en France la méthode ABA – Applied Behavior Analysis, ou, en français, analyse appliquée du comportement –, une méthode comportementale d'apprentissage que la Haute autorité de santé a classée en mars dernier dans les « interventions recommandées » dans la prise en charge des personnes présentant des troubles envahissants du développement.

Même si nombre de professionnels contestent à Vinca Rivière le titre de pionnière, même si l'unique association à laquelle elle revendique appartenir« la fédération pour le développement des sciences du comportement qui réunit jusqu’à 12 associations nationales et 2 associations étrangères», fut simplement créée par elle en 2009, c'est pourtant vers Vinca Rivière que bien souvent se tournent les médias pour illustrer les nouvelles prises en charge de l'autisme. Et le grand public se souvient sans doute de la soirée que France-2 lui a consacrée en juin 2008, lorsque l'acteur Francis Perrin eut carte blanche dans l'émission Envoyé spécial pour présenter la méthode et les professionnels qui s'occupaient de son fils Louis.

Dans notre enquête d'avril dernier, outre que Vinca Rivière défendait pour certains cas de patients adultes « des procédures de punition par choc électrique », nous révélions aussi que forte du soutien écrit de Xavier Bertrand qu'elle a obtenu, le centre Camus qu'elle a ouvert en 2008 se voyait octroyer par le ministère de la santé un budget de fonctionnement de plus de 80 000 euros par enfant et par an, soit une somme 2,5 fois plus élevée que des centres fonctionnant de façon similaire en France.

C'est dans ce contexte que ces courriers et plainte de parents prennent tout leur relief. A Roubaix, Vinca Rivière dirige deux structures : l'association Pas-à-pas qu'elle a fondée au début des années 2000 (elle en est aujourd'hui la trésorière) pour assurer une prise en charge à domicile des enfants et le centre Camus ouvert en 2008, dont le gestionnaire est l'association Pas-à-pas. Aujourd'hui 20 enfants sont accueillis dans le centre et 80 dans l'association.

C'est au milieu des années 2000 que Jacques Turan croise la route de Vinca Rivière.

Fin 2006, il s'inscrit au diplôme universitaire qu'elle dirige à Lille 3. Il est alors médecin en Franche-Comté. Son fils, 6 ans à l'époque, ne parle pas, n'est pas propre et n'avait pas particulièrement de prise en charge. Le père espère que ces allers-retours mensuels Lille-Vesoul lui permettront de rencontrer des psychologues ABA disposés à s'installer dans l'Est de la France.« Mais Vinca Rivière m'a affirmé que si on venait à Lille, Zacharie pourrait bénéficier d'une prise en charge de 40 h par semaine à domicile. » En avril 2007, la psychologue avec laquelle il fut mis en relation lui assure que « tout est prêt pour l'accueil de Zacharie ». « Et il ne fallait pas traîner. A 6 ans, disait-elle,chaque jour compte. Il faut venir vite, très vite. C'était presque du harcèlement. »

Même si l'association n'avait fait aucun diagnostic de l'enfant et s'était contentée du récit du père pour évaluer ses besoins, les époux Turan décident de s'engager. Du jour au lendemain, ils quittent la Franche-Comté, vendent la maison « qu'on avait fait construire », mettent fin « à la collaboration avec le cabinet de médecins avec qui je travaillais ». Face à l'indigence des prises en charge de leur enfant autiste, toute perche qui se présente fait espérer de pouvoir sortir la tête de l'eau.

Mais arrivés à Lille, ce fut la « grande surprise, il n'y avait pas d'équipe, seulement une étudiante fraîchement diplômée, incapable d’élaborer ou de modifier un programme selon l’évolution de l’enfant, et une autre en 4e année d'études », raconte le père. La mère poursuit : « Dès le départ, il y avait beaucoup de choses qui clochaient : la psychologue était complètement à côté de la plaque, vague, évasive. Elle a fait passer le test de capacités à Zacharie à toute vitesse. Dans tous les centres de ressources autisme, ce test est suivi d'un compte rendu écrit, nous en avions d'ailleurs eu un à Strasbourg. Mais quand je le lui réclame, elle me répond que ce n'est pas “dans sa pratique” et qu'elle fera un bilan verbalement. Nous avions quand même payé 545 euros… »

Vinca Rivière vient alors chez eux pour discuter. Les parents demandent non seulement un compte rendu écrit du test, mais aussi un bilan des séances que Zacharie suivait avec la psychologue et l'intervenante. « Pas à l'issue de chaque séance,explique le père, mais une fois par semaine ou même 2 fois par mois, simplement quelque chose qui nous détaille le programme, les progressions éventuelles. »

Alors qu'ils pensaient, en arrivant à Lille, pouvoir disposer de personnel expérimenté, les parents comprennent vite que tous les intervenants sont des étudiants. (« On les payait en chèque emploi service : 12 € net de l'heure, pour ceux qui étaient en master 2 ; 10 € pour ceux qui étaient en master 1 ; et 8 € pour ceux qui étaient en licence. ») Une psychologue est là pour assurer la supervision des intervenants, une sorte de formation continue.« Nous avions convenu au départ que Zacharie aurait chaque semaine 40 h de séances à domicile, et que la psychologue nous facturerait en plus 10 heures de supervision. »

Mais face aux difficultés rencontrées par les intervenants, la psychologue n'avait qu'une seule réponse : « Dès que ça n'allait pas avec telle ou telle, il fallait superviser. C'était toujours plus de supervisions, payées 35 € de l'heure, et donc toujours plus d'argent. Ou alors elle se proposait pour intervenir elle-même, mais au tarif de 25  de l’heure, ce qui n’était pas du tout prévu dans notre budget », explique Zakia Turan. En moyenne, cette prise en charge leur a coûté quelque 2 000 euros par mois.

 

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>Autisme: l'ABA trouble l'université de Lille (Article Mediapart)

Ce sera l'un des dossiers brûlants des prochaines semaines de l'université de Lille-3 : l'ouverture ou non d'une licence Pro ABA – Applied Behavior Analysis, ou, en français, analyse appliquée du comportement – destinée à former des intervenants à cette méthode comportementale d'apprentissage pour enfants autistes ou présentant des troubles sévères du comportement. Le 6 avril dernier, juste avant les vacances, le conseil d'administration de l'université de Lille-3 a reporté sa décision concernant la création d'une telle licence.

Hasard du calendrier, ce report fit suite à notre enquête, publiée le 3 avril et toujours disponible en cliquant ici, enquête qui révèle les résultats d'une inspection de l'agence régionale de santé (ARS) du Nord dans le centre Camus de Villeneuve d'Ascq où, suite à la lettre d'un parent, les quatre membres de l'équipe d'inspection concluaient que ce centre présente des « dysfonctionnements »constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis ».

Or, ce centre, fortement soutenu par Xavier Bertrand comme nous le révélions, entretient des liens très étroits avec l'université. Non seulement, au moment de l'inspection de l'ARS, tous les psychologues travaillant au centre Camus étaient titulaires du Master 2 “Psychologie spécialité analyse expérimentale appliquée au comportement” de Lille-3, mais surtout, le centre Camus a été créé par Vinca Rivière, maître de conférences à Lille-3 où elle est responsable d'un master et d'un diplôme universitaire et où elle espérait, jusqu'au 6 avril dernier, obtenir l'ouverture d'une licence professionnelle.

Outre ces dysfonctionnements pointés par l'ARS, notre enquête révélait aussi que Vinca Rivière n'était pas contre « des procédures de punition par choc électrique »: « Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue, se justifiait-elle. Et ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance,« l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. »

Enfin, Vinca Rivière, à contre-courant des recommandations de la Haute autorité de santé édictées en mars dernier, expliquait pourquoi elle refusait toute pluridisciplinarité au centre Camus : pour avoir la garantie que « 50 % des enfants qui seront pris avant l'âge de 4 ans n'auront plus besoin de suivi au bout de 2 ou 3 ans », il faut « l'ABA et rien d'autre ». Et « la base, c'est notre formation » à l'université.

L'ABA n'a pas été importé d'Amérique du Nord par Vinca Rivière, contrairement à ce qui est souvent affirmé. D'autres universitaires l'enseignent et le pratiquent en France depuis des années avec une tout autre approche. Bernadette Rogé est de ceux-là. Psychologue, formée à l'ABA depuis quelque trente ans, professeur des universités à Toulouse Le Mirail, c'est l'une des expertes du comité de pilotage élargi de la Haute autorité de santé. Elle est aussi fondatrice et directrice d'un SESSAD (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) à Toulouse, géré par l’associationCeresa (Centre régional, d'éducation et de services pour l'autisme). Cette structure comporte une équipe pluridisciplinaire de 20 personnes pour 38 enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme et fonctionne avec un coût moyen de 29 000 euros par enfant et par an.

Quand et comment avez-vous été formée à l'ABA ?

BERNADETTE ROGE — Au milieu des années 1970, à la fin de mes études de psychologie, j'ai pris l'orientation thérapie comportementale et cognitive (TCC) et fait différentes formations généralistes en TCC. Puis dans les années 1980, je suis allée à Los Angeles où j'ai eu l'occasion de me former auprès du docteur en psychologie Ivar Lovaas, qui a initié cette méthode dans les années 1960. Ça fait donc quasiment trente ans que je suis formée à l'ABA et que je l’ai intégré à ma pratique en France.

Justement, comment le pratiquez-vous ?

D'une manière souple. Car si, au départ, Lovaas pratiquait un comportementalisme pur et dur où les intervenants étaient très directifs avec les enfants en leur imposant des tâches répétitives que l'on renforçait systématiquement (grosso modo, par un système de récompense quand les tâches étaient correctement accomplies), depuis, il y a eu des avancées. On sait aujourd'hui que les enfants autistes ne généralisent pas bien. Si on leur fait répéter indéfiniment une même situation, ces enfants feront certes des acquisitions mais ils ne pourront les reproduire que dans cette situation donnée. Ils ne la transposeront pas à une situation similaire. L'apprentissage alors n'est pas intéressant car ce que l'on veut c'est que, globalement, l'enfant soit davantage adapté au monde qui l'entoure. Cette approche a donc évolué en tenant compte de la dimension cognitive. J'ai ainsi été formée aussi auTeacch chez Eric Schopler, où, pour le dire vite, on adapte l'environnement pour favoriser les apprentissages de l'enfant. J'ai ainsi infléchi mon approche de l'ABA en tenant compte des particularités de ces enfants. Car on ne peut pas se contenter de travailler avec ces enfants en leur inculquant des fonctionnements répétitifs, nous devons aussi tenir compte de leur disponibilité, leur motivation, leur fonctionnement particulier sur le plan sensoriel, cognitif, ce qui demande beaucoup d'adaptations. Enfin, en juillet dernier, je suis allée me former à Sacramento en Californie, au modèle de Denver. Cette approche destinée aux tout-petits travaille davantage sur les émotions et la dimension relationnelle. Elle croise l'approche émotionnelle et l'ABA. Plus concrètement, au lieu de rester sur un plan strictement cognitif ou adaptatif, on pose un contexte qui est celui du jeu et de l'interaction émotionnelle positive. Denver se différencie des méthodes de thérapies par le jeu que sont SonRise ou Floortime, car Denver utilise le jeu, le plaisir, pour appliquer les techniques de l'ABA et faire apprendre l'enfant. Si l'on est moins directif qu'avec l'ABA seul, c'est pour que l'enfant nous suive dans ce que nous lui proposons. L'important, c'est d'obtenir sa motivation pour lui apprendre qu'il a une certaine emprise sur son environnement. S'il dit non ou refuse, on accompagne ce refus en le commentant et en en tenant compte. « Tu ne veux pas ? Alors c'est terminé et on passe à autre chose. » Du coup, on travaille tous les domaines, langage, adaptation, motricité… d'une manière beaucoup plus naturelle et spontanée. Je constate tous les jours qu'avec cette combinaison de méthodes, on peut obtenir des comportements beaucoup plus spontanés. Il s’agit de très jeunes enfants et le fait de tenir compte de ce qu’ils aiment ou pas leur procure une certaine emprise sur le milieu, les motive et leur donne plus d’initiative. Cela ne signifie pas que progressivement on ne va pas aussi poser un cadre et des interdits comme pour tout enfant.

Pourquoi toutes ces évolutions ? L'ABA ne suffisait pas ?

Au départ, ce qui était reproché à l'approche comportementale, c'était d'apprendre à l'enfant un type de comportement plaqué, acquis par renforcement. Et c'est vrai que certains enfants gardaient un style stéréotypé. Mais Sally Rogers, la psychologue américaine qui développe le modèle Denver, montre que si l'enfant est pris en charge jeune, à l'âge où les réseaux neuronaux sont en cours de constitution, et que l'on travaille sans séparer le socio-émotionnel du comportemental, on a plus de chance d'obtenir un comportement naturel. Sally Rogers travaille avec des enfants de 12 mois environ. Moi, parce qu'on n’a pas les mêmes outils de détection en France, je travaille avec des enfants de 2 ou 3 ans. Mais même plus grands, je constate avec un grand plaisir l'évolution des enfants, des évolutions plus intéressantes qu'avec l'ABA stricto sensu.

Au centre Camus de Villeneuve d'Ascq, Mme Vinca Rivière affirme pourtant que l'ABA doit être utilisé seul pour obtenir des résultats…

Je ne veux pas me prononcer sur ces pratiques. Même quand Mme Rivière explique que la technique “du choc électrique” est efficace sur certains adultes ? J'ai dit que je ne voulais pas me prononcer… Mais il faut savoir qu'au départ, dans les années 1960, il y a donc plus de cinquante ans, l'ABA était une technique exclusivement expérimentale : on voulait voir si les enfants et les adultes avec autisme pouvaient, comme tout un chacun, apprendre avec les théories de l'apprentissage et du conditionnement. On apprenait donc à un enfant à appuyer sur un bouton quand il y a une sonnerie, et pour renforcer le bon comportement, on lui donnait un aliment ou un bonbon. Ça n'avait pas beaucoup de sens, mais c'était des expérimentations pour montrer que ce modèle d'apprentissage pouvait marcher chez les autistes comme chez les autres personnes. Ensuite, il y a eu, et c'est dommage, et c'est très malencontreux, des gens qui ont utilisé des chocs électriques. Ça a été dénoncé dès les années 1960, par Eric Schopler notamment, puis même Lovaas l'a regretté. Pour ma part, je pense que sur un plan éthique, c'est absolument exclu. C'est impossible à justifier.

Mais dans les instances professionnelles, vous en parlez ?

Mais cette personne n'est dans aucun réseau professionnel français des thérapies comportementales et cognitives ! Pour ma part, j'ai eu la chance de suivre ces évolutions car je suis membre del'association française des TCC, je suis aussi présidente du comité scientifique de l'Arapi (Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations), par ailleurs, en tant qu'enseignante chercheur à l'université de Toulouse Le Mirail, je fais évoluer ma pratique en fonction des progrès scientifiques. On sait maintenant que faire uniquement de l'ABA, ce n'est pas forcément l’idéal. Il faut s'adapter à l'enfant, le mettre au centre du dispositif et utiliser tous les outils, sans entrer en religion pour une méthode.

Tous les outils… jusqu'aux psychothérapies ?

Non, ça s'arrête aux approches éducatives recommandées par la Haute autorité de santé. Il s'agit de ne pas tout mélanger même si l'on peut utiliser certaines psychothérapies avec des enfants de haut niveau, comme des autistes Asperger par exemple. Mais on doit rester dans une approche très pragmatique et concrète correspondant aux besoins de ces enfants et adolescents. Par exemple, à travers un jeu de rôle, on peut construire avec eux un scénario qui mette en scène une situation qui les angoisse, qui est difficile et on peut leur apprendre à mieux se comporter dans cette situation lorsqu’elle se reproduira. La dimension concrète est très importante pour les autistes. Les allonger sur un divan, ça n'a pas de sens quand on sait comment ils fonctionnent.

Diriez-vous qu'avec l'ABA ou les autres méthodes que vous utilisez, les enfants peuvent sortir de l'autisme ?

Non. Dire cela, c'est méconnaître totalement ce qu'est l'autisme. On ne sort pas de l'autisme, on s'améliore. Quand on pose le diagnostic, en général, des choses irréversibles se sont déjà produites dans le cerveau. D'où l'importance de prendre en charge au plus jeune âge. Avec des enfants encore en développement, on peut, avec des méthodes adaptées minimiser les risques d'évolutions négatives et leur apprendre beaucoup de choses. C'est sûr que l'on obtient des améliorations, mais promettre qu'on va les faire sortir de l'autisme, c'est du mensonge.

Comment évaluer alors les effets de la méthode ABA ?

D'abord chaque professionnel s'auto-évalue, il trace les courbes d'apprentissage des enfants, et cela peut se prêter à une évaluation externe. D'ailleurs, si l'on veut faire une publication scientifique, ce sont les évaluations de personnes externes qui comptent. Il faut que ce soit bien sûr fait par des psychologues formés à l'ABA, mais il y en a beaucoup en France, qui ont reçu un enseignement à l'étranger ou en France. Rien que dans mon université, je forme depuis des années des psychologues à l’approche comportementale et cognitive.

Justement comment se fait la formation ? Comment s'articulent la théorie et la pratique et comment s'assurer que, notamment durant les stages, la pratique des étudiants est une bonne pratique ?

Chaque étudiant qui entre en Master Professionnel (après une licence et une première année de master, soit quatre années d’études) consacre d'abord tout le premier semestre à ses cours. C'est une partie théorique très intensive. Ensuite, de janvier à juin, il aura un stage de professionnalisation de 500 heures dans une structure. Et tous interviennent aussi dans des familles. Les étudiants qui vont dans les familles n'y vont jamais seuls. A deux, ils forment un binôme et quand ils rencontrent de trop grandes difficultés, les enseignants les accompagnent. De plus, ils sont supervisés chaque semaine, au cours d'une séance de trois heures. Ils sont vraiment suivis et en aucun cas les étudiants ne partent remplacer des professionnels. C'est une rigueur qui rassure les familles mais qui assure aussi la qualité des pratiques qui leur sont proposées.

Article original sur mediapart

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