Manifeste du groupe Le Fil conducteur
Pour une refondation de la psychiatrie et de l’accueil de la folie dans notre société dans la perspective de la loi de la Santé publique, pour une psychiatrie humaine.
Le « Fil conducteur » est un espace de parole émanant de l’atelier Familles des Assises citoyennes pour l’hospitalité en psychiatrie et dans le médico-social, qui ont eu lieu les 31 mai et 1er juin dernier, organisées par le Collectif des 39. Cet espace réunit des parents ou familles de jeunes adultes hospitalisés en psychiatrie, des patients et des soignants, tous concernés par la place des familles dans l’accompagnement et la prise en charge de la personne malade.
Le Fil conducteur est un groupe de réflexion qui a pour objectif d’élaborer des propositions à faire valoir auprès des responsables de la Santé. Rassemblés et unis par une expérience douloureuse basée sur un vécu semblable, tous ont la volonté de faire bouger et changer des dysfonctionnements criants et insupportables. Inventer ensemble autour des questions de l’accompagnement, de l’accueil, du soin, du suivi. Familles, patients, soignants, avec cependant des positions différentes, nous tenons à faire œuvre commune pour formuler ce que nous entendons par « soins en psychiatrie ».
Actuellement, les parcours dits « de soins » se révèlent inorganisés la plupart du temps, voire anarchiques, et représentent un véritable parcours du combattant pour les familles.
Pour cela, et pour un renouveau de la psychiatrie de secteur et de l’accueil de la folie dans notre société dans la perspective de la loi de Santé publique, nous, Fil conducteur, demandons :
Concernant les familles
– L’accueil des familles (parents, frères et soeurs, enfants…), lorsqu’un membre de la famille fait l’objet d’une première hospitalisation, afin d’expliquer la maladie, ses conséquences possibles. C’est un moment crucial pour le groupe familial, qui est en plein désarroi et en grande souffrance.
– Une reconnaissance du « savoir familial » (des parents et de la fratrie) par les soignants : la famille a une « connaissance affective » du patient, qui n’est pas un « savoir médical ». Ce savoir et cette connaissance ont une valeur qui mérite d’être reconnue.
Les parents connaissent l’histoire du patient depuis sa naissance, et souvent il apparaît qu’ils font office de « radars ». Il faut donc savoir utiliser cette connaissance, sans la nier ou la considérer comme superflue, voire toxique. Cette connaissance peut et doit être associée au soin.
– La prise en compte de la parole d’une famille lorsque celle-ci lance une alerte pour une situation de crise.
– Des entretiens de l’équipe soignante avec la famille seule, sans le patient, et ce dans l’objectif d’une explication vraie de la situation, lorsque celle-ci n’offre pas d’amélioration ; et une dédramatisation et une meilleure communication de la famille avec le patient.
– La reconnaissance des limites de la famille dans ses capacités d’hospitalité d’une personne malade.
Concernant les malades
– Supprimer le passage obligatoire par le service des urgences lorsqu’un malade est en crise, et l’intégrer directement dans le service où il est suivi habituellement. Passer par les urgences est non seulement inutile et une perte de temps, mais une source de perturbation supplémentaire.
– Lorsqu’un patient est emmené à l’hôpital par la police ou les pompiers et qu’il est suivi habituellement dans un hôpital, l’emmener directement dans cet hôpital, sans obéir à des contraintes administratives d’un secteur qui feraient que le malade serait dirigé vers deux, voire trois services successifs, comme cela arrive couramment.
– Une véritable coordination du suivi par un seul médecin ou une seule équipe d’un patient. On pourrait imaginer un « médecin référent » ou « coordinateur », qui assurerait la continuité des soins et la coordination entre les différents intervenants successifs dans le soin, et ce dans toutes les structures accompagnant le patient, quelles que soient ces structures : hôpitaux de jour, foyers de nuit, CMP (Centre médico-psychologique)…
– Suffisamment de structures type CMP pour répondre aux besoins de la population qu’ils desservent. Avec la possibilité de répondre rapidement à une demande d’aide ou de soutien provenant d’un patient ou de la famille (les familles n’étant pas là pour pallier les manques des structures de soins : ce n’est pas leur rôle).
Des équipes de CMP constituées de soignants formés à l’écoute, capables de soutenir et de dialoguer avec les familles, et pouvant accompagner les malades dans leur « vie dans la cité ».
– Une plus large ouverture des CMP, tant en horaires qu’en jours, et une permanence téléphonique 24 heures sur 24.
– L’organisation de déplacements, en cas d’urgence, d’une équipe de CMP, afin que le patient, déjà dans une souffrance exacerbée, soit mis en état de confiance et immédiatement pris dans une structure de soins.
– Un échange et une communication, lorsque le malade vit hors hôpital, entre le CMP et la famille, afin d’assurer un suivi et une attention communs et cohérents.
Concernant les professionnels
– Révision à la hausse du numerus clausus de la spécialisation en psychiatrie.
– Le rétablissement d’une formation d’ « infirmiers psychiatriques » (formation qui avait été supprimée en 1992). Les infirmiers ont un rôle « pivot » dans le soin, et souvent ceux qui sont en poste actuellement ne savent même pas ce que le terme « psychose » signifie au niveau clinique.
– Bonne gestion budgétaire ne veut pas dire moyens réduits et rapidité d’action menant à la contention, solution facile et rapide. Cela induit des coûts en souffrance qui, eux, ne sont pas chiffrés –ni chiffrables. Ce n’est pas du soin.
– Une augmentation du nombre de logements thérapeutiques ou de solutions de logements dans la cité, afin de répondre aux besoins réels des patients.
– La création de lieux d’accueil et de soins au long cours pour les personnes souffrant de troubles psychiques importants, pendant la période où ils n’auraient leur place ni à l’hôpital ni dans des logements thérapeutiques.
Ces espaces seraient des lieux dans lesquels des équipes soignantes pourraient travailler sur le long terme, et prodiguer une attention réelle et humaine aux patients en grande souffrance, à l’instar des institutions existantes qui pratiquent la psychothérapie institutionnelle. Les personnes en grande souffrance pourraient ainsi s’y reconstruire, le temps nécessaire.
D’une manière générale
– Une réflexion sur ce qu’est la souffrance psychique.
– L’emploi du terme « usagers », qui est inadapté. Euphémisme peut-être louable, il cache une réalité douloureuse : celle de personnes qui utilisent ces structures de soins et qui n’ont pas le choix, car souffrant de maladie. Ce qui les différencie de ceux qui souffrent de « mal-être » et qui suivent une filière de soins aussi et qui, eux, sont effectivement des usagers. Faire cet amalgame est dangereux, car pouvant induire une banalisation de la maladie mentale.
– Le soin, c’est de l’écoute, c’est de la parole, c’est de l’attention. Cela demande du temps, cela demande des efforts et de l’implication aux soignants, mais si cela mène à moins d’hospitalisations et surtout permet d’éviter des allers-retours hôpital-maison parce que les patients reçoivent un « vrai » soin et une vraie attention, ce seront au final des économies énormes pour l’Etat.
En conclusion
Si l’on parle de rénovation du secteur, il faut penser l’organisation des soins psychiatriques à partir d’une proximité sur le terrain qui facilite la mise en place des soins, du suivi dans la durée, du dialogue avec les proches et évite d’avoir recours aux urgences psychiatriques (qui représentent un moment traumatisant pour tous).
Fermer des lits (50 000 depuis quelques années), sans penser à des structures adaptées ou à un accompagnement approprié qui soutiendrait les patients dans une transition entre hôpital et autonomie revient à une non-assistance à personnes en danger avérée vis-à-vis de personnes reconnues « fragiles ».
Si une telle organisation demande des moyens financiers (nombre de soignants, formation à l’aspect relationnel des soins, locaux…), elle ne sera pas plus onéreuse pour l’Etat que tout ce qui est mis en place actuellement et qui, sous prétexte d’être efficace, devient « inhumain » et peut avoir des conséquences dramatiques pour les patients et pour les familles.