>Ce jour-là, Sally a basculé ( Magazine Books-février 2011)

Courant dans le flot des voitures, sûre de pouvoir les arrêter du simple fait de sa volonté… Aujourd’hui pudiquement baptisée trouble bipolaire, la psychose maniaco-dépressive touche, comme la schizophrénie, 1 % de la population.

Le Livre

Le jour où ma fille est devenue folle

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par Michael Greenberg

Flammarion

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« Le 5 juillet 1996, commence Michael Greenberg, ma fille a été prise de folie. » L’auteur ne perd pas de temps en préliminaires, et le livre avance promptement, de façon presque torrentielle, à partir de cette phrase introductive, à l’unisson des événements qu’il rapporte (1). Le déclenchement de la manie est soudain et explosif : Sally, sa fille de 15 ans, était dans un état survolté depuis quelques semaines, écoutant les Variations Goldberg par Glenn Gould sur son Walkman, plongée dans un volume de sonnets de Shakespeare jusqu’à des heures avancées de la nuit. Greenberg écrit : « Ouvrant le livre au hasard, je découvre d’invraisemblables griffonnages faits de flèches, de définitions, de mots entourés au stylo. Le Sonnet 13 ressemble à une page du Talmud, les marges remplies d’un si grand nombre de commentaires que le texte imprimé n’est guère plus qu’une tache au centre de la feuille. » Sally a également écrit des poèmes troublants, à la Sylvia Plath (2). Son père y jette discrètement un coup d’œil. Il les trouve étranges, mais ne songe pas un instant que l’humeur ou le comportement de sa fille soit de quelque manière pathologique. Elle a rencontré des difficultés d’apprentissage dans son jeune âge mais, enfin en possession de ses capacités intellectuelles, elle est en train de les surmonter. Une telle exaltation est normale chez une adolescente de 15 ans douée. Ou du moins, c’est ce qu’il lui semble.

Mais, en ce jour torride de juillet, elle craque – interpellant les passants dans la rue, exigeant leur attention, les secouant, avant de partir soudain en courant dans le flot des voitures, convaincue de pouvoir les arrêter du simple fait de sa volonté (un ami a la présence d’esprit de l’attirer hors de la chaussée juste à temps).

Le poète Robert Lowell rapporte avoir vécu un épisode tout à fait semblable dans un accès d’« enthousiasme pathologique » : « Le soir précédent mon enfermement, je courais dans les rues de Bloomington, Indiana […]. Je pensais pouvoir arrêter les voitures et paralyser leurs moteurs en me tenant simplement au milieu de la route, les bras écartés. » De telles crises d’exaltation et de tels actes aussi soudains que dangereux ne sont pas rares au début d’un accès maniaque.

Lowell a eu une vision du Mal dans le monde, et de lui-même, dans son « enthousiasme », sous la forme du Saint-Esprit. Sally a eu, d’une certaine manière, une vision analogue d’un effondrement moral (voyant autour d’elle l’anéantissement ou la répression du « génie » donné aux hommes par Dieu) et de sa propre mission – aider chacun à recouvrer ce droit imprescriptible perdu. Qu’une telle vision ait été à l’origine de sa confrontation passionnée avec les passants (l’étrangeté du comportement de Sally se doublant d’une forte conscience de ses pouvoirs), ses parents s’en sont rendu compte quand ils l’ont interrogée le lendemain : « Elle a eu une vision. Elle lui était venue quelques jours plus tôt, dans le square de Bleecker Street, alors qu’elle regardait deux petites filles jouer sur la passerelle en bois près du toboggan. Dans une illumination, elle avait discerné leur génie, leur génie inné et sans limites de petites filles, et pris dans le même temps conscience que nous sommes tous des génies, que l’idée même que le mot désigne a été faussée. Le génie n’est pas ce coup de chance tombé du ciel auquel on veut nous faire croire, non, il est aussi fondamental pour nous tous que notre idée de l’amour, notre idée de Dieu. Le génie, c’est l’enfance. Le Créateur nous le donne avec la vie, et la société l’extirpe hors de nous avant que nous ayons eu la chance de suivre les impulsions de nos âmes naturellement créatrices.

Elle voyait la vie cachée des choses

« Sally a raconté sa vision aux petites filles du square. Elles ont semblé la comprendre parfaitement. Puis elle est sortie dans Bleecker Street et a découvert que sa vie avait changé. Les fleurs devant l’épicerie coréenne dans leurs vases en plastique vert, les couvertures des magazines dans la vitrine du marchand de journaux, les immeubles, les voitures – tout prenait une acuité au-delà de tout ce qu’elle avait imaginé. L’acuité, disait-elle, “du temps présent”. D’abord faible, une vague d’énergie a alors grossi depuis le centre de son être. Elle pouvait voir la vie cachée des choses, leurs détails et leur éclat, le génie canalisé qui avait fait d’elles ce qu’elles étaient. Ce qu’elle voyait avec le plus d’acuité était la souffrance que l’on pouvait lire sur les visages des gens qu’elle croisait. Elle a essayé de leur expliquer sa vision, mais ils continuaient à marcher sans ralentir le pas. Puis tout est devenu clair pour elle : “Ils savent déjà, à propos de leur génie, ce n’est pas un secret ; c’est même bien pire : le génie a été réprimé en eux, de même qu’il avait été réprimé en moi.” Et l’énorme effort requis pour l’empêcher de remonter à la surface et de réaffirmer, dans sa splendeur, sa mainmise sur notre vie est la cause de toutes les souffrances humaines. Souffrances que Sally, avec cette révélation, a été chargée – elle seule entre tous les êtres humains – de guérir. »

Pour surprenantes que soient les nouvelles croyances passionnées de Sally, son père et sa belle-mère sont encore davantage frappés par sa façon de parler : « Pat et moi-même sommes sidérés, moins par ce qu’elle dit que par sa façon de le dire. À peine une pensée jaillit-elle de sa bouche qu’une autre la supplante, produisant un empilement de mots désordonné, chaque phrase annulant la précédente avant même qu’elle ait eu la possibilité de se former. Le cœur battant, nous tentons à grand-peine d’absorber l’énorme quantité d’énergie qui s’échappe de son corps minuscule. Elle donne des coups de poing dans le vide, elle tend son menton en avant […]. Sa volonté de communiquer est si forte que cela devient pour elle une torture. Chaque mot individuel est comme une toxine qu’elle doit expulser de son corps. Plus elle parle, plus elle devient incohérente, et plus elle devient incohérente, plus aigu est son besoin de se faire comprendre de nous ! Je me sens impuissant quand je la regarde. Et pourtant, je suis galvanisé de la voir si pleine de vie. »

On pourrait appeler cela manie, folie, ou psychose – un déséquilibre chimique dans le cerveau –, mais le mal se présente sous la forme d’une sorte d’énergie primordiale. Pour Greenberg, c’est comme si « on se trouvait en présence d’une force de la nature peu commune, telle une violente tempête de neige, ou une inondation : un phénomène destructeur, mais à sa manière, stupéfiant ». Une telle énergie débridée peut ressembler à celle de la créativité, ou de l’inspiration, ou du génie – celle-là même que Sally sent bouillonner en elle –, non à une maladie, mais à l’apothéose de la santé, à la libération d’un moi profond, jusque-là réprimé. Tels sont les paradoxes qui entourent ce que John Hughlings Jackson, neurologue britannique du XIXe siècle, appelait « états super-positifs » : ces derniers témoignent d’un désordre, d’un déséquilibre dans le système nerveux, mais l’énergie, l’euphorie qui les accompagnent les font ressembler au comble de la santé. Certains malades, à leur grand effroi, peuvent parvenir à comprendre leur état de l’intérieur, comme l’a fait l’une de mes patientes, une très vieille dame souffrant de délire lié à la syphilis. De plus en plus alerte passé 90 ans, elle s’est dit à elle-même : « Tu te sens trop bien, tu dois être malade. » George Eliot, de la même façon, disait se sentir « dangereusement bien » avant le début de ses crises de migraine. La manie est une affection biologique ayant l’apparence d’un trouble psychologique – d’un état psychique. À cet égard, elle ressemble aux effets de certaines intoxications. J’ai vu cela de façon très nette avec certains des patients dont je parle dans L’Éveil, cinquante ans de sommeil, quand ils commençaient à prendre de la lévodopa, un médicament qui se transforme dans le cerveau en un neurotransmetteur appelé dopamine (3). Leonard L., en particulier, eut un accès quasi maniaque en consommant cette substance : « Avec de la lévodopa dans mon sang, écrivit-il à l’époque, il n’y a rien au monde que je ne puisse faire si telle est ma volonté. » Appelant la dopamine la « résurrectamine », il commença à se prendre pour un messie – il était convaincu que le monde était pollué par le péché et qu’il avait été appelé pour le sauver. Et en dix-neuf jours non stop, presque sans dormir, il tapa à la machine une autobiographie entière d’environ 200 pages. « Est-ce le médicament que je prends, écrit un autre patient, ou simplement mon nouvel état psychique ? »

S’il y a une incertitude dans l’esprit d’un malade sur ce qui est « physique » et ce qui est « mental », il peut exister une incertitude encore plus profonde sur ce qu’est le moi ou le non-moi – comme dans le cas de ma patiente Frances D. qui, de plus en plus surexcitée du fait de la lévodopa, fut la proie d’étranges passions et images qu’elle ne pouvait simplement écarter comme entièrement étrangères à son « moi réel ». Elle se demandait si elles venaient de parties très profondes d’elle-même, jusque-là réprimées ? Mais ces patients, à la différence de Sally, savaient cependant qu’ils prenaient un médicament, et pouvaient voir, tout autour d’eux, des effets similaires s’exercer sur d’autres.

Elle n’avait plus la même voix

Pour Sally, il n’y avait ni précédent ni guide. Ses parents étaient aussi désemparés qu’elle – plus qu’elle, en fait, car ils n’avaient pas l’assurance que lui donnait sa folie. Avait-elle pris quelque chose ?, se sont-ils demandés. De l’acide, ou pire ? Et si ce n’était pas le cas, était-ce quelque chose qu’ils lui avaient transmis dans ses gènes, ou quelque chose de mal qu’ils auraient « fait » à un stade critique de son développement ? Était-ce quelque chose qu’elle avait toujours eu en elle, même si la maladie s’était déclenchée de façon soudaine ?

Ce sont des questions que mes propres parents s’étaient posées quand, en 1943, mon frère de 15 ans Michael avait été atteint d’une psychose aiguë. Il voyait des « messages » partout ; il avait l’impression que ses pensées étaient lues ou diffusées à la radio, il était pris d’étranges ricanements et imaginait avoir été transporté dans un autre « royaume ». Les médicaments soignant les hallucinations étant rares dans les années 1940, mes parents, qui étaient tous deux médecins, se demandèrent si Michael avait pu contracter une maladie qui serait à l’origine de sa psychose, comme un dérèglement de la thyroïde ou une tumeur au cerveau. Finalement, il s’avéra que mon frère souffrait d’une psychose schizophrénique. Dans le cas de Sally, des tests sanguins et des examens physiques permirent d’écarter tous les problèmes susceptibles d’avoir être provoqués par des taux anormaux d’hormone thyroïdienne, des substances toxiques ou des tumeurs. Sa psychose, bien qu’aiguë et dangereuse (toutes les psychoses sont potentiellement dangereuses, au moins pour le patient), était « simplement » maniaque. On peut devenir maniaque – ou déprimé – sans devenir psychotique, sans avoir des illusions ou des hallucinations, sans perdre le sens de la réalité. Sally, cependant, a bel et bien basculé. En ce jour torride de juillet, quelque chose s’est produit, quelque chose s’est rompu. Tout à coup, elle est devenue une personne différente – elle était méconnaissable, elle n’avait plus la même voix. « Soudain, tous les points de contact entre nous avaient disparu », écrit son père. Elle l’appelle « Père » (au lieu de « Papa »), et parle d’une voix « forcée, fausse, comme si elle récitait le texte d’une pièce appris par cœur, […] ses yeux noisette, normalement chaleureux, sont maintenant vitreux et sombres, comme s’ils avaient été enduits de laque ».

Greenberg essaie de lui parler de sujets ordinaires, lui demandant si elle a faim ou si elle veut s’allonger : « Chaque fois, cependant, son aliénation reprend le dessus. C’est comme si la vraie Sally avait été kidnappée, et qu’à sa place se trouvait un démon qui, comme celui de Salomon, se serait approprié son corps (4). L’antique superstition de la possession ! Comment, sinon, faire face à cette absurde transformation ? […] Au sens le plus profond du terme, Sally et moi sommes étrangers l’un à l’autre : nous n’avons pas de langage commun. »

Les symptômes caractéristiques de la manie ont été reconnus, et distingués des autres formes de folie, depuis que les grands médecins de l’Antiquité ont écrit sur le sujet. Arétée de Cappadoce, au IIe siècle de notre ère, a décrit clairement comment des états agités et déprimés pouvaient alterner chez un même individu, mais la distinction entre les différentes formes de folie n’a été formalisée qu’avec l’essor de la psychiatrie en France, au XIXe siècle. C’est à cette époque que la folie circulaire ou folie à double forme (5) – ce qu’Emil Kraepelin devait appeler plus tard syndrome maniaco-dépressif et que nous appellerions de nos jours trouble bipolaire – fut distinguée du désordre beaucoup plus grave nommé dementia praecox ou schizophrénie. Mais les descriptions médicales, comme toute description faite de l’extérieur, ne peuvent jamais rendre compte de ce qu’éprouvent vraiment les patients sujets à de telles psychoses ; il n’y a ici aucun substitut aux témoignages de première main.

Un gouffre sans fond

Plusieurs récits personnels de ce type ont paru au fil des années, et l’un des meilleurs, à mon avis, est le témoignage de John Custance, publié en 1952 (6). On peut y lire : « La maladie mentale à laquelle je suis sujet est […] connue sous le nom de dépression maniaque, ou, plus exactement, de psychose maniaco-dépressive […]. L’état maniaque est un état d’exaltation, d’excitation agréable confinant parfois au comble de l’extase ; l’état dépressif est son exact opposé, un état de souffrance, d’abattement, et par moments, d’horreur absolue. »

Custance eut son premier accès maniaque à l’âge de 35 ans, et continua à souffrir périodiquement d’épisodes de manie ou de dépression pendant les vingt années suivantes : « Quand le système nerveux est profondément dérangé, les deux états psychiques contraires peuvent gagner quasi indéfiniment en intensité. J’ai eu parfois l’impression que mon trouble avait été spécialement conçu par la Providence pour illustrer les concepts chrétiens de Paradis et d’Enfer. Il m’a assurément montré qu’existent en moi-même des possibilités de paix intérieure et de bonheur au-delà de toute description, ainsi que des abîmes inconcevables de terreur et de désespoir.

» Quand je considère la vie normale et la conscience de la “réalité”, j’ai l’impression de marcher sur un étroit plateau marquant la ligne de partage entre deux univers distincts l’un de l’autre. D’un côté, la pente est verdoyante et fertile, menant à un magnifique paysage où l’amour, la joie et les beautés infinies de la nature et des rêves attendent le voyageur ; de l’autre, un dévers désolé et rocheux, où sont tapies les horreurs sans fin d’une imagination perturbée, descend vers un gouffre sans fond.

» Dans la maladie maniaco-dépressive, cette crête est si étroite qu’il est extrêmement difficile de s’y maintenir. On commence à glisser ; le monde alentour change imperceptiblement. Pendant un temps, il est possible de conserver une sorte de prise sur la réalité. Mais, une fois qu’on a vraiment basculé, une fois que la prise sur la réalité est perdue, les forces de l’Inconscient prennent le dessus ; commence alors ce qui semble être un interminable voyage dans l’univers de la félicité ou l’univers de l’horreur, selon le cas, voyage sur lequel on n’exerce soi-même absolument aucun contrôle. »

Récemment, Kay Redfield Jamison, brillante et courageuse psychologue affectée elle-même d’un trouble maniaco-dépressif, a écrit la monographie médicale définitive sur le sujet et un livre de témoignage (7). Dans ce dernier, elle écrit : « J’étais en terminale au lycée quand j’ai eu mon premier accès maniaco-dépressif ; une fois que le siège a commencé, j’ai perdu assez rapidement la raison. Au début, tout semblait si facile. Je courais en tous sens comme une belette devenue folle, débordant de projets et d’enthousiasme, passionnée de sports, passant plusieurs nuits blanches d’affilée avec des amis, lisant tout ce qui me tombait sous la main, remplissant des carnets de poèmes et de fragments de pièces, et formant des projets d’avenir dispendieux, et totalement irréalistes. Le monde était rempli de plaisirs et de promesses ; je me sentais en pleine forme. Pas seulement en pleine forme, je me sentais vraiment en pleine forme. Je pensais que je pouvais faire n’importe quoi, qu’aucune tâche n’était trop difficile pour moi. Mon esprit semblait clair, fabuleusement concentré, et capable de résoudre par la seule intuition des problèmes mathématiques dont les solutions m’avaient jusque-là entièrement échappé. En fait, elles m’échappent toujours.

» À ce stade, cependant, non seulement chaque chose faisait parfaitement sens, mais tout commençait à se fondre en une sorte de merveilleuse connexité cosmique. L’enchantement que m’inspiraient les lois du monde naturel me faisait exulter, et je me suis retrouvée à importuner mes amis en voulant leur faire comprendre à quel point tout cela était beau. Ils n’étaient guère fascinés par mes idées sur les interconnexions et les beautés de l’univers. Ils étaient en revanche atterrés de constater à quel point il était épuisant de me suivre dans mes divagations exaltées… “Ralentis, Kay… Pour l’amour de Dieu, Kay, ralentis.”

» J’ai finalement ralenti. En fait, je me suis arrêtée net. »

K.R. Jamison compare cette expérience avec les épisodes qui suivirent : « À la différence des épisodes maniaques très sévères qui survinrent quelques années plus tard, et furent terriblement plus graves, pour déboucher sur une psychose échappant à tout contrôle, cette première vague proprement dite de douce manie offrit un léger et plaisant avant-goût de la vraie manie […]. Cette vague fut de courte durée et se consuma d’elle-même rapidement : fatigante pour mes amis, peut-être ; épuisante et enivrante pour moi, certainement ; mais rien de dérangeant ni d’excessif. »

Ses sens semblent exacerbés

Jamison et Custance décrivent tous les deux comment la manie altère non seulement les pensées et les sentiments, mais aussi les perceptions sensorielles. Custance explique avec précision ces changements dans son témoignage. Parfois, il émane des lumières électriques du service hospitalier « un halo brillant semblable à une constellation d’étoiles […] pour former finalement des entrelacs de motifs iridescents ». Les visages semblent « irradier une sorte de lumière intérieure faisant ressortir leurs traits de façon extrêmement nette ». Dessinateur « désespérément nul » en temps normal, Custance est capable de dessiner très bien pendant ses accès maniaques (cela m’a rappelé qu’il m’était arrivé exactement la même chose, il y a de nombreuses années, pendant une période d’hypomanie provoquée par des amphétamines) ; tous ses sens semblent exacerbés : « Mes doigts sont beaucoup plus sensibles et habiles. Bien que généralement maladroit, avec une graphie exécrable, je peux écrire avec beaucoup plus de dextérité que d’habitude ; je peux calligraphier, dessiner, colorier et effectuer toutes sortes de petites opérations manuelles, telles que faire des collages sur des albums et autres choses du même genre qui m’auraient en temps normal vite énervé. Je sens aussi des picotements étranges au bout de mes doigts.

» Mon ouïe semble être plus sensible, et je suis capable de percevoir […] un grand nombre d’impressions sonores différentes en même temps […]. Des cris des mouettes à l’extérieur aux rires et aux bavardages des autres patients, je suis pleinement réceptif à ce qui se passe autour de moi, et cependant, n’éprouve aucune difficulté à me concentrer sur mon travail.

» […] Si j’avais la possibilité de marcher librement dans un jardin d’agrément, j’apprécierais le parfum des fleurs beaucoup plus intensément que d’habitude […]. Même l’herbe de la pelouse a un excellent goût, tandis que des fruits aussi délicats que les fraises et les framboises procurent des sensations extatiques dignes d’une véritable nourriture des dieux. »

Au début, les parents de Sally croient de toutes leurs forces (comme Sally elle-même) que son agitation est positive, autre chose qu’une maladie. Sa mère lui donne un sens légèrement New Age : « Sally est en train de vivre une expérience, Michael, j’en suis sûre, ce n’est pas une maladie. C’est une fille hautement spirituelle […]. Ce qui arrive en ce moment est une phase nécessaire dans l’évolution de Sally, son voyage vers un domaine supérieur. »

Et cette interprétation trouve des échos d’un type plus classique chez Greenberg lui-même : « Je voulais y croire aussi, […] croire en son bond en avant, en sa victoire – l’efflorescence tardive de son esprit. Mais comment fait-on la différence entre la “folie divine” de Platon et le charabia ? Entre [l’exaltation] et la démence ? entre le prophète et le “médicalement fou” ? »

(Le cas de James Joyce et de sa sœur schizophrène Lucia, fait remarquer Greenberg, était similaire. « Ses intuitions sont étonnantes, note Joyce. La moindre étincelle de talent que je possède lui a été transmise, et a nourri un feu dans son cerveau. » Plus tard, il devait confier à Beckett : « Ce n’est pas une folle furieuse, juste une pauvre enfant ayant tenté de trop faire, de trop comprendre. »)

Mais il devient clair, au bout de quelques heures, que Sally est bel et bien psychotique et hors de contrôle, et ses parents la conduisent dans un hôpital psychiatrique. Au début, elle s’en réjouit, voyant les infirmières, les aides-soignants et les psychiatres particulièrement disposés à comprendre ses visions, son message. La réalité est cruellement différente : elle est abrutie par des tranquillisants et placée en isolement.

La description du service psychiatrique laissée par Greenberg a la richesse et la densité d’un roman, présentant toute une galerie de personnages à la Tchekhov – le personnel, les autres patients. Greenberg observe notamment un jeune juif hassidique extrêmement perturbé, à l’évidence psychotique, dont la famille refuse de reconnaître qu’il est malade : « Il a atteint l’état de devaykah, explique son frère, l’état de communion permanente avec Dieu. »

Le personnel de l’hôpital n’essaie guère de comprendre Sally. Sa manie est traitée avant tout comme un trouble médical, une perturbation de la chimie cérébrale devant être soignée par des moyens neurochimiques. La médication est cruciale, voire vitale, dans des manies aigües qui, non traitées, peuvent conduire à l’épuisement et à la mort. Mais Sally n’est hélas ! pas sensible au lithium, remède qui s’est révélé précieux pour de nombreux maniaco-dépressifs. Ses médecins doivent donc recourir à de puissants tranquillisants, qui étouffent son exubérance et son excitation, mais la laissent hébétée, apathique et parkinsonienne pendant un certain temps. Voir sa fille adolescente dans cet état de quasi-zombie est pour son père presque aussi choquant que sa manie a été traumatisante.

« Un lion à l’intérieur de toi »

Après vingt-quatre heures de ce traitement, Sally peut rentrer chez elle – encore quelque peu délirante et sous de puissants tranquillisants –, sous une surveillance attentive et, au début, permanente. Hors de l’hôpital, elle noue une relation cruciale avec une thérapeute exceptionnelle, qui sait s’adresser à Sally comme à un être humain, en tentant de comprendre ses pensées et ses sentiments. Le Dr Lensing fait montre d’une franchise désarmante : « Je parie que tu as l’impression d’avoir un lion à l’intérieur de toi-même », sont les premiers mots qu’elle adresse à Sally. « Comment avez-vous deviné ? » Sally est stupéfaite, et sa méfiance se dissipe instantanément. Le Dr Lensing continue à parler de la manie, de celle de Sally, comme s’il s’agissait d’une sorte de créature, d’un autre être, à l’intérieur d’elle-même : « Elle s’assied prestement dans le fauteuil de la salle d’attente à côté de Sally et lui dit, sur le ton d’une franche discussion entre femmes, que la manie – et elle en parle comme s’il s’agissait d’une entité distincte, d’une connaissance commune – est une dévoreuse d’attention. Elle a impérieusement besoin de sensations fortes, d’action, elle veut sans cesse grandir, elle fera tout pour continuer à vivre. “N’as-tu jamais eu une amie si épatante que tu as toujours envie d’être avec elle, mais elle te conduit à la catastrophe et, à la fin, tu aurais préféré ne l’avoir jamais rencontrée ? Tu vois de quelle sorte de personne je veux parler : la fille qui veut toujours aller plus vite, qui veut toujours plus. La fille qui se sert la première, et gruge les autres […]. Je donne juste un exemple de ce qu’est la manie : une personne avide, charismatique, qui fait semblant d’être ton amie.” »

Le Dr Lensing tente d’obtenir de Sally qu’elle fasse la distinction entre sa psychose et sa propre personnalité, pour se tenir à l’extérieur de la maladie et prendre la mesure de la relation complexe, ambiguë, qu’elle a nouée avec elle. (La psychose « n’est pas une identité », dit-elle brusquement.) Elle parle aussi de cette question au père de Sally – car sa compréhension est également nécessaire si Sally doit aller mieux. Elle insiste sur le pouvoir de séduction de la psychose : « Sally ne veut pas être isolée, son élan est tourné vers l’extérieur, ce qui, je puis vous l’assurer, est une extrêmement bonne nouvelle. Son désir est d’être comprise, et pas seulement par nous ; elle veut aussi être comprise d’elle-même. Elle reste attachée à sa manie, bien sûr. Elle se souvient de l’intensité de ce qu’elle a vécu, et elle fait tout son possible pour préserver cette intensité. Elle pense que, si elle y renonce, elle perdra les formidables capacités qu’elle croit avoir acquises. C’est vraiment un terrible paradoxe : l’esprit tombe amoureux de la psychose. J’appelle cela la séduction du mal. »

« Séduction » est le mot essentiel, en l’occurrence (c’est aussi le mot le plus important dans le titre d’un merveilleux livre d’Edward Podvoll, The Seduction of Madness, sur la nature et le traitement des maladies mentales (8)). Pourquoi la psychose, et la manie en particulier, devrait-elle être séduisante ? Freud parle de toutes les psychoses comme de désordres narcissiques : on devient la plus importante personne au monde, choisie pour un rôle unique, qu’il s’agisse d’être un messie, un sauveur d’âmes, ou (comme dans le cas de psychoses dépressives ou paranoïaques) d’être l’objet de toutes les persécutions et accusations, ou de tous les sarcasmes et outrages.

« Impitoyable boule de feu »

Mais même sans de tels délires messianiques, la manie peut communiquer à celui qui en est affligé une sensation d’immense plaisir, voire d’extase – et l’intensité même de cette sensation peut faire qu’il est difficile d’y « renoncer ». C’est ce qui pousse Custance, bien qu’il sache à quel point une telle conduite est dangereuse, à éviter de se soigner et de se faire hospitaliser lors d’un accès maniaque, préférant le vivre pleinement, et entreprendre une équipée assez risquée, à la James Bond, à Berlin-Est. Peut-être une intensité semblable des sensations est-elle recherchée par les toxicomanes, surtout ceux ayant une dépendance à des stimulants tels que la cocaïne ou les amphétamines ; et là aussi, un « haut » a de fortes chances d’être suivi par un effondrement, de même que la manie est généralement suivie d’une dépression – dans les deux cas, peut-être, du fait de l’épuisement causé par les neurotransmetteurs tels que la dopamine dans les systèmes de récompense hyperstimulés du cerveau.

La manie, cependant, n’est en aucun cas une suite ininterrompue de plaisirs, comme ne cesse de l’observer Greenberg. Il parle de l’« impitoyable boule de feu » de Sally, de sa « logorrhée grandiloquente mêlée de terreur » ; il nous dit à quel point elle est angoissée et fragile à l’intérieur de la « vaine exubérance » de sa maladie. Quand on s’élève jusqu’aux sommets extravagants de la manie, on se coupe très vite des relations humaines ordinaires, de l’échelle humaine – même si cet isolement peut être dissimulé par une grandiloquence ou une arrogance défensives. C’est la raison pour laquelle le Dr Lensing voit dans le désir de Sally de renouer de vrais contacts avec les autres, de comprendre et d’être comprise, un signe augurant favorablement de son retour à la santé, de son retour sur terre.

La psychose, comme dit le Dr Lensing, n’est pas une identité, mais une aberration temporaire ou une perte d’identité. Et, pourtant, le fait de souffrir d’une maladie chronique ou récurrente altérant le psychisme comme un trouble maniaco-dépressif ne peut qu’exercer une influence sur l’identité du patient et finir par faire partie de ses attitudes et de ses manières de penser. « Après tout, écrit K.R. Jamison, ce n’est pas simplement une maladie, mais quelque chose qui affecte chaque aspect de ma vie : mes humeurs, mon tempérament, mon travail, et ma réaction face à presque tout événement qu’il m’est donné de vivre. »

De même, il ne s’agit pas simplement d’une malchance biologique sur laquelle il n’y aurait rien à dire. Même si elle estime qu’il n’y a rien de bon à dire de la dépression, K.R. Jamison est convaincue que ses manies et hypomanies, quand elles n’échappaient pas à tout contrôle, ont joué un rôle crucial et parfois positif dans sa vie. Elle a ainsi réuni dans un autre livre consacré à la maladie maniaco-dépressive et au tempérament artistique un grand nombre de données suggérant une relation possible entre psychose et créativité, mentionnant de nombreux artistes – au nombre desquels Schumann, Coleridge, Byron et Van Gogh – ayant vraisemblablement vécu avec un trouble maniaco-dépressif (9).

Quand Sally est hospitalisée, son père interroge le responsable du service de psychiatrie sur son diagnostic. « La maladie de Sally, répond le médecin, se développait probablement depuis un certain temps, gagnant progressivement en intensité jusqu’à ce qu’elle finisse par la submerger. » Greenberg lui demande de quelle « affection » elle est affligée : « Le nom qu’on lui donne importe peu aujourd’hui. Il est certain que de nombreux signes du trouble bipolaire sont là. Mais 15 ans est un âge relativement précoce pour qu’une manie aussi fulgurante se déclare. » Au cours des deux dernières décennies, l’expression « désordre bipolaire » est entrée en usage, notamment parce qu’elle est jugée moins stigmatisante que « maladie maniaco-dépressive », suggère K.R. Jamison. Mais, prévient-elle, « répartir les désordres de l’humeur entre deux catégories bipolaire et unipolaire présuppose une distinction entre dépression et maladie maniaco-dépressive […] qui n’est pas toujours claire, ni corroborée par la science. De même, cette distinction perpétue l’idée selon laquelle la dépression existerait soigneusement séparée sur son propre pôle, tandis que la manie en constituerait proprement et discrètement un autre. Cette polarisation […] va à l’encontre de tout ce que l’on sait de la nature bouillonnante, fluctuante, de la maladie maniaco-dépressive ».

En outre, la « bipolarité » est caractéristique de nombreux troubles du contrôle – telles la catatonie ou la maladie de Parkinson – où les patients quittent l’état médian de la normalité et alternent entre états hyperkinétiques (grande agitation et mouvements incontrôlés) et akinétiques (impossibilité de faire certains mouvements). Même dans une maladie métabolique comme le diabète, on peut assister à des alternances spectaculaires entre (par exemple) des taux de sucre dans le sang très élevés et des taux très bas, lorsque les mécanismes homéostatiques complexes sont compromis. Il y a une autre raison pour laquelle la notion de maladie maniaco-dépressive en tant que maladie bipolaire, oscillant d’un pôle à l’autre, peut être fallacieuse. Elle a été mise en évidence par Kraepelin il y a plus d’un siècle, quand il a décrit ce qu’il appelle les « états mélangés, » dans lesquels il existe des éléments relevant aussi bien de la manie que de la dépression, inextricablement entremêlés. Il décrivait la « relation profonde et intime liant deux états apparemment aussi contradictoires (10) ».

Nous parlons de « pôles distincts », mais les pôles de la manie et de la dépression sont si proches l’un de l’autre qu’on peut se demander si la dépression ne serait pas une forme de manie, ou inversement. (Une telle conception dynamique de la manie et de la dépression – leur « unité clinique », selon les termes de Kraepelin – est étayée par le fait que le lithium, pour les patients sur lesquels il est efficace, agit aussi bien sur les deux états.) Cette situation paradoxale est décrite par Greenberg au moyen d’oxymores parfois surprenants, comme lorsqu’il parle de l’« exaltation abyssale » qu’éprouve parfois Sally « dans les affres de sa manie dystopique. »

Aider à vivre avec ce trouble

Le retour définitif de Sally depuis les hauteurs démentes de sa manie est presque aussi soudain que le début de son ascension vers ces mêmes sommets sept semaines plus tôt, comme le raconte Greenberg : « Sally et moi-même sommes dans la cuisine. J’ai passé la journée à la maison avec elle, travaillant sur mon scénario pour Jean-Paul.
– Veux-tu une tasse de thé ?, lui ai-je demandé.
– J’aimerais bien. Oui. Merci.
– Avec du lait ?
– S’il te plaît. Et du miel.
– Deux cuillerées ?
– D’accord. Je mettrai le miel dedans. J’aime le voir couler de la cuiller. Quelque chose dans son ton a retenu mon attention : la modulation de sa voix, sa franchise où n’entrait rien de forcé – une voix mesurée, avec une chaleur que je n’ai pas entendue chez elle depuis des mois. Ses yeux se sont adoucis. Je reste sur mes gardes, car je ne veux pas me donner de fausses joies. Et cependant, le changement chez elle est incontestable.
» […] C’est comme si un miracle s’était produit. Le miracle de la normalité, de l’existence ordinaire […]. J’ai l’impression que nous avons vécu tout cet été comme dans un conte. Une belle jeune fille transformée en pierre comateuse, ou en démon. Elle est séparée de ceux qu’elle aime, du langage, de tout ce qu’elle avait maîtrisé jusque-là. Puis le maléfice est rompu, et elle se réveille. »

Après son été de folie, Sally est en mesure de retourner à l’école – anxieuse, mais déterminée à rentrer en possession de sa vie. Au début, elle garde sa maladie pour elle, et apprécie la compagnie d’amis proches de sa classe. « Souvent, écrit son père, je l’écoute leur parler au téléphone, tantôt encline aux confidences, tantôt incisive, adorant papoter – c’est la joie de la santé revenue que l’on entend. » Quelques semaines après le début de l’année scolaire, après de longues discussions avec ses parents, Sally révèle à ses amis sa psychose : « Ils acceptent volontiers la nouvelle. Le fait d’avoir fréquenté l’unité de psychiatrie d’un hôpital confère à Sally un statut social. C’est une sorte de titre. Elle est allée là où ils ne sont pas allés. Cela devient leur secret. »

La folie de Sally s’est résorbée, et l’on aimerait que l’histoire s’arrête là. Mais le trait le plus caractéristique de la maladie maniaco-dépressive est sa nature cyclique, et, dans une postface à son livre, Greenberg confie que Sally a eu deux autres attaques : quatre ans plus tard, à l’université, et encore six ans plus tard (après l’interruption de son traitement). Il n’y a pas de « remède » à la maladie maniaco-dépressive. Mais la prise de médicaments, l’attention et la vigilance (en particulier, en minimisant les causes de stress telles que la perte de sommeil, et en sachant détecter les premiers signes de la manie ou de la dépression), et, ce qui n’est pas moins important, l’écoute et la psychothérapie peuvent énormément aider à vivre avec ce trouble. Par son attention portée aux détails, sa profondeur, sa richesse et son intelligence même, le livre de Greenberg sera reconnu comme un classique dans son genre, au même titre que les témoignages de Kay Redfield Jamison et John Custance. Mais ce qui rend le livre unique est le fait que tant de choses ici sont vues à travers le regard d’un parent extraordinairement ouvert et sensible – un père qui, s’il ne tombe jamais dans le sentimentalisme, a une remarquable perception des pensées et des sentiments de sa fille, et une capacité rare à trouver des images et des métaphores pour décrire des états psychiques quasi inimaginables.

L’opportunité de « raconter », de publier des récits détaillés de vies de patients, de décrire leur vulnérabilité, leurs maladies, est une question moralement très délicate, parsemée d’embûches et de dangers de toute sorte. Le combat de Sally contre la psychose n’est-il pas une affaire privée et personnelle, ne regardant qu’elle (sa famille et les médecins mis à part) ? Pourquoi son père devait-il révéler au monde entier le calvaire de sa fille et la douleur de sa famille ? Et qu’allait penser Sally de la révélation publique de ses tourments et de ses exaltations d’adolescente ? Ce n’était pas une décision rapide ou facile, ni pour Sally ni pour son père. Greenberg s’est gardé de prendre son stylo et de commencer à écrire pendant la psychose de sa fille en 1996 – il a attendu, il a réfléchi, il a laissé l’expérience pénétrer profondément en lui. Il a eu des discussions longues et approfondies avec Sally, et ce n’est qu’une décennie plus tard qu’il a estimé avoir trouvé l’équilibre, la perspective, le ton dont son livre aurait besoin. Sally, de son côté, a fini par éprouver les mêmes sentiments, et l’a incité non seulement à écrire son histoire, mais à utiliser son vrai nom, sans dissimulation. C’était une décision courageuse, étant donné le stigmate et l’incompréhension entourant encore les maladies psychiques de toutes sortes.

C’est un stigmate qui affecte de nombreuses personnes, car la maladie maniaco-dépressive est présente dans toutes les cultures, et frappe au moins une personne sur cent – il y a, à tout moment, des millions de gens, dont certains sont encore plus jeunes que Sally, qui peuvent avoir à affronter ce qu’elle a affronté. Lucide, réaliste, compatissant, instructif, le livre de Grenberg pourrait constituer une sorte de guide pour ceux qui doivent s’aventurer dans les régions obscures de l’âme et surmonter l’épreuve d’un tel voyage – un guide, aussi, pour leurs familles et leurs amis, pour tous ceux qui veulent comprendre ce que leurs proches traversent. Peut-être aussi nous rappellera-t-il à quel point la crête de la normalité sur laquelle nous cheminons est étroite, les abîmes de la manie et de la dépression béant de part et d’autre.

Cet article est paru dans la New York Review of Books le 25 septembre 2008. Il a été traduit par Philippe Babo.

 

L'auteur de l'article

Oliver Sacks

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Médecin spécialisé dans les troubles mentaux, Oliver Sacks est, entre autres, l’auteur de L’homme qui prenait sa femme pour un chapeau(Seuil) et de Musicophilia (Seuil), dont nous avons rendu compte avant sa parution en français (« L’ensorcelant pouvoir de la musique », Books, n° 1, décembre 2008-janvier 2009). Il est professeur de neurologie et de psychiatrie à l’université Columbia à New York.

De cet auteur La splendeur perdue des asiles

                        Darwin à l’école des fleurs

 

La mode du « bipolaire »

L’expression « psychose maniaco-dépressive » est de moins en moins utilisée. La tendance actuelle est de parler de « troubles bipolaires de l’humeur ». Lesquels envahissent le paysage. « Classiquement réputés toucher 1 % de la population générale, [ils] ont vu depuis une vingtaine d’années leur prévalence grimper de manière exponentielle », écrit le psychiatre français Thierry Haustgen *. Près de la moitié des consultations pour troubles de l’humeur et des patients psychiatriques en ambulatoire relèveraient de cette catégorie. « Pourquoi une telle inflation ? », se demande Haustgen. Il s’étonne que l’on mette désormais sur le même plan les formes « subsyndromiques » (ne justifiant pas le diagnostic de maladie pleinement déclarée) et des pathologies « à forte potentialité suicidaire ». Il regrette une situation dans laquelle à la confusion des concepts semble répondre celle des traitements. « Les patients peuvent recevoir un “nouvel” antipsychotique travesti en thymorégulateur » (régulateur de l’humeur). Une mode ? Ce ne serait pas la première fois. « Maintenant, tout est de la folie maniaque-dépressive », notait en 1912 un sémiologue de la psychiatrie de la Salpêtrière, Philippe Chaslin. Mais une mode liée à une forme de psychiatriquement correct : « Le trouble bipolaire n’est plus une psychose. » De même, on ne veut plus diagnostiquer de « personnalités limites » : ces patients sont également « déclarés bipolaires ».

Ce nouveau pot-pourri des troubles bipolaires est efficacement denoncé par le psychiatre irlandais David Healy dans son livre Mania. A Short History of Bipolar Disorder (« La manie. Brève histoire du trouble bipolaire »), The Johns Hopkins University Press, 2008.

* « Le monde bipolaire », Psychiatrie, Sciences humaines, Neurosciences 2010 (8), p. 117-120.

 Lire l'article sur le site du magazine : http://www.booksmag.fr/focus/ce-jour-la-sally-a-bascule/

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3 réflexions sur “ >Ce jour-là, Sally a basculé ( Magazine Books-février 2011) ”

  1. je trouve votre article très intéressant, qui retrace bien le vécu d'une personne confrontée à la maladie bipolaire.
    Bipolaire moi- même depuis plus de dix ans, je milite pour un meilleure connaissance de la maladie et une meilleure connaissance de la maladie mentale. Je m'implique égaement pour l'amélioration de la relation soignant-soigné, une prise en charge par le malade de lui même de sa pathologie et de soins, dans une collaboration d'égal à égal avec le thérapeute. Que des malades écrivent sur leur trouble et leur vie avec leur handicap va pour moi dans le sens d'une autonomisation du patient et d'une démocratisation des soins, afin que les pathologies dont souffre quelqu'un ne doivent pas faire de lui un citoyen de seconde zone. L'éducation thérapeutique du patient est une discipline qui ne doit pas être réservée au seul corps médical mais doit être également appropriée et mise en oeuvre par les malades eux- mêmes.

  2. J' aime beaucoup olivier sacks qui avec d'autres références m'a aidé à écrire mon livre de fiction (enjeux du harcèlement moral sur le psychisme).
     J'ai deux prises en charge en art-thérapie d'hommes atteints de troubles bi-polaires, diagnostiqué l'un lors d'une hospitalisation avec tentative de suicide, et l'autre suite à un accès maniaque caractérisé par des actes de mise en danger. La difficulté pour moi dans leur prise en charge réside dans le basculement continuel entre des accès d'euphorie, un accès de paroles et le contraire, un état de dépression, de repli et "d'idées noires". Cela ne va pas sans des moments de colère qui "débordent" le cadre de la séance. Des idées délirantes prennent le pas parfois sur la réalité
    Je note et observe toute modification de gestuel, de comportement ; le changement de regard et de mimique faciale sont caractéristiques pour l'un d'une modification psychique.
    Chacun des deux aborde au bout d'une série de séances des souffrances anciennes et une complexité dans leur relation et environnement d'enfance ; il y a un imbroglio d'informations mêlés à des émotions "bruptes", non mentalisées et introjectées normalement.
    L'un des deux ne présente pas d'idées liées à des croyances mais ne se présente comme supérieur aux autres "possédant une aura". Beaucoup de problèmes liés à l'alimentation, perte ou prise de poids soudaines, hausse et baisse de tension "récurrentes".
    L'autre lie directement son discours à son "affiliation" avec le Mal, reconnaît l'existence et la présence d'une entité maléfique et se considère comme un damné. Quand il entre dans ce discours, il présente un comportement de toute puissance (fait de grands gestes, regard dé-daigneux) et affirme sa supériorité par rapport à moi. Pour cette personne, je suis plus prudente dans la relation en raison de son type de croyances, d'autant plus qu'il n'a pas de traitement.
    Pour l'un comme pour l'autre, l'accès à un travail d'art-thérapeute est plus facile à mettre en place et à contrôler quand ils sont dans une phase dépressive. La gestion des séances en fonction de ces états cycliques est particulièrement délicat. La créativité, pour reprendre sur le fond de l'article ci-dessus, reste pauvre pour deux patients ; il s'agit pour l'un comme pour l'autre d'une difficulté à arrêter "le mouvement" (parole et geste) et à "se poser" autour d'un support plastique-graphique.
    Prises en charge assez "lourdes" mais intéressantes
    Comme j'ai en charge un homme de quarante ans, 1ère hospitalisation vers 20 ans, diagnostique borderline, hospitalisations à plusieurs reprises, il serait très intéressant qu'un article sur le sujet vienne à paraître…. bien que je plonge dans mes livres et les relis à mes ob-servations.
     

  3. Une mode ? Ce ne serait pas la première fois. « Maintenant, tout est de la folie maniaque-dépressive », notait en 1912 un sémiologue de la psychiatrie de la Salpêtrière, Philippe Chaslin. Mais une mode liée à une forme de psychiatriquement correct : « Le trouble bipolaire n’est plus une psychose. » De même, on ne veut plus diagnostiquer de « personnalités limites » : ces patients sont également « déclarés bipolaires ».
     
    Maniaco-dépressif stabilisé depuis une douzaine d"années, grâce à une longue psychothérapie, aux médicaments et à une hygiène de vie rigoureuse, j'ai beaucoup apprécié cet article.

    Je cite le passage plus haut pour faire remarquer qu'à ma connaissance, on me classerait aujourd'hui dans les bipolaires niveau 5, les bipolaires niveau 1 étant ceux qui sont simplement en risque dans une famille où il y a déjà au moins un bipolaire.
    Comme je suis aussi malade alcoolique stabilisé, abstinent d'alcool depuis 20 ans, je trouve qu'il faudrait classer aussi tous ceux qui sont en risque de dépendance alcoolique (car ayant au moins un alcoolo-dépendant dans leur famille) comme malades alcooliques. Je crois qu'on serait alors proche de la totalité de la population française (sic).
    Les maniaco-dépressifs ayant connus les aventures telles qu'elles sont décrites ci-dessus, comme c'est mon cas, aimeraient sans doute souvent que le mode de vie exigé par leur santé soit un peu plus considéré. Il est vrai que cette maladie grave, souvent mortelle, entraine des handicaps invisibles, et que l'hygiène de vie nécessaire à un équilibre stable est loin des modèles sociaux dominants.

    J'approuve tout à fait le commentaire de Lucile.
    Merci.

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